先日のお祭りでアイスをもらったので、 夕食後に食べさせてもらってます。 チョコ味 鼻から空気を吸い込めないので、 なんとなくチョコの風味がするようなしないような。。。。 本当に匂いを感じてるのか、 過去の記憶からこういう味だろうと脳が補完してる…

今日は入院してる病院内でお祭りがあるみたいで、 朝からスタッフさんたちが、そろいのTシャツを着て、忙しそうにしてます。 コロナもあったので、 ３年ぶり開催とのことで、 皆さん気合がはいってます。 午後からは祭のおはやしも聞こえてきて盛り上がって…

再びのレスパイト入院。 また、２週間ほどお世話になります。 前回と同様に普段うちに支援に来てくれてるヘルパーさんが来てくれるので、 安心して過ごすことができそうです。

今年は雨がすごいです。 前回のレスパイトのときも、病院の近くの川が氾濫？越水？したみたいだし、 その前も道路があちこち冠水して、 うちに支援に来てくれてるヘルパーさんも やっとの思いでたどりついたなんてこともあったし、 そして、今日もひっきりな…

うれしい知らせが。。。 私が病気になる前に所属してた草野球チームがリーグ優勝したと。 これはすごい。 たぶん、9年ぶりかな。 これで11月に開催される各リーグの１位が集まるトーナメントに出場です。 ちゃんと球場を貸し切ってくれて、開催するんです。 …

予定通りレスパイト入院終了です。 今回はワクチン接種とそのあとの高熱はあったけど、 普段家でケアしてくれてる重度訪問介護の方々が 週の半分以上昼も夜も入ってくれてたから、 心も安らかに、姿勢も楽に、 コミュニケーションもとりやすく、過ごすことが…

う～ん、けっこう副反応でるなあ。 朝起きたときはあんまり感じなかったけど、 昼くらいに38度オーバーに。 解熱剤を飲んで、いったん落ち着いたけど、 夜には再びあがって、38.9度まで。 ずっとねてるだけとはいえ、さすがにつらいね。 まあ、原因がわかっ…

今日はコロナワクチン4回目を接種。 在宅で受けるよりも、副反応がでたときに備えて、 入院中に受けといたほうがいいだろうと判断。 ちなみに、１，２回目は腕の痛みくらいしか出なかったけど、 ３回目は３９度超えの熱が出たような。。。 さてさて、今回は…

今回のレスパイト中もアマプラで映画三昧の日々を送ってます。 最近観てるのは『THE BOYS』というAmazonオリジナルの作品。 あ、映画じゃなくて、ドラマだね。 アメリカンヒーローものなんだけど、 でてくるヒーローが表向きはいいんだけど、 裏ではクズばっ…

昨日、体重53.5kgと報告しましたが、ふとおもうことが。。。 高校大学と仲の良かったアイツ 身長が私より高いくらいなのに50kgないって言ってたなあ。。。 今の全身の筋肉が萎縮しちゃってる私より少ないってどういうこと？ それでいて、中学までは野球部の…

体重を測ってもらいました。 一人では体重計に乗れないので、 車イスごと体重計に載せてもらって、 あとから車いす分を引くという方法デス。 結果は、、、53.5kg ん～少し落ちたかな。 まだ落ちる余地があったんやということに驚き。 嫁ちゃんは心配してくれ…

久しぶりのレスパイト入院スタート。 今回は約２週間お世話になる予定。 久々だし、前回とは身体の状態も変わってるしで、 問題なく過ごせるか不安なところもあるけど、 今回は心強い味方が。 なんと、おうちで重度訪問介護で来てくれてるヘルパーさんが、 …

うちにもついにコロナの危機が。。。 昨日夜勤で支援してもらってたヘルパーさんが、帰宅後に体調不良に。 熱も３８度以上とのことでPCR検査を受けることに。 ついに来たか、と身構えてましたが、無事陰性だったみたい。 明日から久々のレスパイト入院も控え…

昨晩はみんなで花火を楽しみました。 はなびなんて何年ぶりやろ？ やっぱりキレイでいいですね。 夏のいい思い出になりました。 そもそも夜真っ暗な中を外に出してもらうのもひさしぶりやなあ。 夜とはいえまだまだ暑かったけど、 夜風は心地よく感じました…

最近、夏休みということもあってか、 娘ちゃんがベーコン焼いたり、スクランブルエッグ作ったりしてるみたい。。。 オレも娘ちゃんが作ったの食べたいよ～。 もうちょっとでも食べる力が長持ちしてたらなあ。 無念じゃ。。。

今日から２泊３日で嫁ちゃんが不在。 これまでならレスパイト入院を利用させてもらうとこだけど、 今は月曜の午前から木曜の午前まで、 ２４時間介護をつなげてもらってるので、 おうちでお留守番。 普段からお世話になってるヘルパーさん達におねがいしてる…

今日はすっごいいい天気で、 デイサービスの送迎の時に、 久しぶりに直射日光を浴びた気がします。 先週は土砂降りだったし、 その前の２週間は体調不良で休んでたから、約１か月ぶり！？ ただ、日差しが気持ちいいとかいうレベルじゃなくて、 射すような感…

今日はいい天気でした。 本当だったら今日はALSの患者会が大々的に開催される予定でした。 ３年ぶりなのかな？ うちも出席するつもりで、 他の患者の方々にも会えるいい機会なので、 楽しみにしてたのですが、 最近のコロナ感染の急増に伴い、 残念ながら中…

やっと呼吸が安定してきたので、この前の出来事を。 先月末に新しいコミュニケーションツールを試させてもらいました。 今は視線でパソコンを操作して、 文字を打ったり、呼び出しベルを鳴らしたりしてるけど、 その操作も難しくなってきたときにどうやって…

今日は参議院選挙の投票日でしたね。 選挙行きましたか？ 私はこんな身体なので、自分で記名して投票することはできませんが、 代理投票？で参加してます。 これは障害等級の上肢１級の認定を受けて、事前に申請しておけば、 代筆で投票ができるというもの。…

今日もまた呼吸がしんどい。 というか、気管支？の奥にある痰がへばりついてて、 うまくとれない感じ。 そうだ、この前購入したネブライザという装置を使って、 呼吸器の回路から蒸気を入れてもらえば、うまく取れるかも。 でも待てよ、ネブライザに注入する…

先週末くらいから呼吸が苦しくって、 全然換気量があがらずで ちょっとヤバかったです。 いまいち原因もよくわからず、 気切のカニューレを交換したわけでもなく、 暑くなったけど、クーラーつけっぱなしやし、 思い当たるものがないなあ。。。 今はほぼ回復…

あっついですねえ。 まだ６月よ？ ３週間ぶりに頭を刈ってもらったから、 少しはマシになるかなあ？ 今年の夏は大変そうやな。。。

先日遊びに来てくれた方から耳寄りな情報が。。。 処方薬を自宅まで配達してくれるところがあるらしい。 えっ？そんなことしてくれるところがあるの？びっくり！ 私はいつ吸引が必要になるかわからないので、 吸引できる方が家に居る時じゃないと嫁ちゃんは…

今日は近所の公園に散歩に連れて行ってもらいました。 お試し中の新しい車イスの試乗も兼ねて。 ちょっと暑いかなあと心配でしたが、 心地いい風で気持ちよかったです。 アジサイも満開で、カラフルでいいよね。 車イスの方は。。。う～ん。 お尻の位置がず…

最近、なんでかわかんないけど指が良く動くのよね。 といっても、親指がぴくっという程度だけど。 まさかこの前打ったコロナワクチンが奇跡的にALSに効くとか？ そんなわけはないけど、妄想しちゃいます。 それとも、 ろうそくは燃え尽きる瞬間にパッと輝く…

今日は久しぶりにお客様が。 来てくれたのは旦那さんがALSを発症して、介護とかも経験された方。 お互いなかなか経験者同士でお話しできる機会もないので、 ２人してここぞとばかりにいろんな方面への文句が飛び交ってました。 行政への不満とか、医療制度へ…

昨日は２週間に１回の気管切開部のカニューレの交換日。 訪問診療のお医者さんに来てもらって、 自宅で交換してもらいます。 交換した日は、気管が刺激されるからか、 夜まで痰吸引を頻繁にやってもらう必要があって、 嫁ちゃんを大忙しにさせてしまいます。…

今日は朝イチから夕方まで嫁ちゃん不在の１日でした。 今までだとこんな日は前日からショートレスパイトにお世話になるのですが、 今回は重度訪問介護で対応してもらって、 自宅で過ごすことができました。 昨日の夜に夜勤を追加してもらうことで、 昨日の昼…

呼吸器周辺の装置が少し変わりました。 呼吸器には、肺に送りこむ空気を加湿するための装置がついてるんやけど、 今まではその水を手動で補充してました。 けど、そのたびに回路を外す必要があって、 回路を外すということはその間呼吸もできなくて、 そのた…