TOMPEIX´s DIARY

2018年:ALS発症、2019年12月:人工呼吸器装着、現在:在宅介護

自宅の開放

今日は気管切開の手術をしてもらった病院からの紹介で、

最近ALSと診断された方に自宅訪問してもらいました。

在宅介護をしている我が家を実際に見てもらったり、

体験談などをお話しすることで、

今後の生活の参考にしていただければと思ってます。

私も病名を告知されてから、

病気の先輩の方々にお会いして話を聞いたり、

在宅介護をする側の方々のお話とかも伺いたかったのですが、

そういう機会も作ることができなかったので、

同じような思いを抱いている方々の助けになればいいですね。

まあ、実際にお話しさせていただいて、

これならやれそうとか、ちょっと無理かもとか

感じ方は人それぞれでしょうけど、判断材料にしてもらえたらうれしいです。

というわけで、もしこのブログにたどりついた患者さんがいたら、

気軽に連絡してくださいね。