TOMPEIX´s DIARY

2018年:ALS発症、2019年12月:人工呼吸器装着、現在:在宅介護

夏を乗り切る新しい仲間

暑いですねえ。

まだ6月だというのに。。。

今年の夏も去年に引き続き扇風マット『そよ』で乗り切るつもりでしたが、

久しぶりに使ってみると、ひとつ問題が。。。

なんか硬く感じる。。。

マットが硬いと、背中側に肺が膨らみにくくなるので、

呼吸が浅くなって、だんだんと息苦しくなっちゃうんです。

去年は問題なかったんやけどなあ。

この1年で肺を動かす筋肉が衰えてしまったのかな?

このままだと背中が蒸れて仕方ないので、

新しい快適アイテムをポチっと。

身体にからませた筒の中に空気を送って冷たい状態をキープしてくれるんだと思う。

なんか王様みたいにエラソーに見えると笑われたけど、

これで今年の夏は乗り切るぞ。

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視線入力が。。。

いや~、まいった。

先週末、土日月の3日間、視線入力の調子が悪くて、

全くパソコンが操作できなくなってました。

今の私からパソコンを取り上げられると本当にできることが何もなくて、

なかなか退屈な日々でした。

いい機会だと撮りだめておいた映画やブラタモリを視まくりました。

映画は、ゴジラとかスターウォーズとか。

中学生?いや小学生のころから進歩してませんね。

ハラハラドキドキのサスペンスも好きだけど、

何も考えずに気楽に見れる映画もやっぱりいいね。

今はパソコンも復旧して、またネットサーフィンの日々に戻っております。

続、激震

ヘルパーさんのPCR検査の結果がでました。

陰性!!

セーフです。

よかった~。

明日から通常サービスに戻ってもらうことになりました。

嫁ちゃん、いろいろ調整ありがとう。

心労がすごかったね。ゆっくり休んでください。

娘ちゃん、念のため、学校休んでもらってごめんね。

明日からまた元気に登校して下さ~い。

激震

ついに恐れていたことが。。。

うちにはたくさんの方々にいろんなサービスに入ってもらっていますが、

ついにコロナの疑いが発生しちゃいました。

ヘルパーさんのご家族がPCRで陽性が出たとの一報が。

同居ではないけど、日曜に一緒に食事をしたとのことで、

それだと保健所的には濃厚接触者には当てはまらないみたいなんやけど、

念のためにヘルパーさんご本人にもPCR検査を受けてもらうことに。

ヘルパーさんが陽性だと、身体介護や痰吸引、食事介助もしてもらってる私は、

がっつり濃厚接触者だろうなあ。。。

なので、念のために、検査結果が出るまで、

うちの他のサービスもストップしてもらって自主隔離することに。

今のところ、ヘルパーさんのご家族含めて何の症状も出てないのは安心材料やけど。

う~ん、ついにきたか~。

完敗です

昨晩、何気なくネットの記事を見てたら、こんな記事が、、、

news.yahoo.co.jp

記事によると小学生の男の子が自宅の庭のシマトネリコ

昼間、カブトムシが集まっていることを不思議に思い、

夏休みの自由研究としてしらべたところ、

夜行性だと考えられていたこれまでの学説を覆すような発見で、

海外の権威ある学術誌?にも掲載されることになったとか。

(たぶん、こんな感じ)

この記事を読んでいて、ん?、待てよ?と、、

去年の夏、うちの庭のシマトネリコにもカブトムシが大量発生して、

不思議だね~なんて言ってたなあ。。。

同じような光景を目撃しても、

不思議に思ったことを深掘りしてとことん調べた小学生と、

珍しいことがおこったしブログのネタになるわとキャッキャと喜んだだけの私。

これは完敗ですわ。

 

tompeix.hatenablog.com

 

暑くなると蒸れるんです

今日は暑いですね。

ベッドに寝たきりだとベッドにくっついてる部分が汗ばんできます。

身体の部分は扇風マットの『そよ』を使ってるんで比較的マシだけど、

なんといっても後頭部が蒸れる。

扇風マットを頭の下に敷いてみたけど、

枕の高さは変わっちゃうし、硬くなっちゃうしで、

肩と首がコリコリになっちゃいます。

現在、試行錯誤中。

とりあえず、保冷剤を頭の下に差し込んでます。。。

ところで今日は日曜なので、娘ちゃんカフェをオープン。

今日は朝ごはんだけじゃなく、3時のスイーツを嫁ちゃんと一緒に作ってくれました。

ティラミス。

ティラミスなんておしゃれなスイーツも家で作れるんだね。

かわいく盛り付けられてて、おいしかったです。

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小学校最後の運動会

今日は娘ちゃんの運動会。

小学校最後の大会でした。

今年は梅雨入りが早くて雨も心配でしたがなんとか大丈夫でした。

コロナもあっていろいろ制限がありましたが、

開催してくれた先生方に感謝ですね。

が、ひとつだけ納得いかないことが。。。

うちの学校の徒競走は5,6年生になると

100メートルのタイムの早い順に組み分けされるんです。

つまり、1組、2組、3組のそれぞれ1番、2番の子が同じ組で走り、

次が3番、4番の子が同じ組になって走るという感じ。

これだと学年で2番目や3番目に速い子でも1等賞が取れないんです。

ちょっとかわいそうじゃないかなあと思うんやけど、そんなもん?

うちの娘ちゃんはギリギリ1番速い組に入っちゃったので、

あまりいい結果は残せず。。。

自分の子供のいいとこが見たいだけやんと言われたら、まあその通りなんだけどね。

なんだか不公平に感じてしまいました。

まあ、娘ちゃんはそんな不満も見せずに頑張ってくれたのでよかったです。

ちなみに私は直接の応援は難しいので、

嫁ちゃんにビデオを撮ってもらって家でじっくりと堪能しました。

みなさん、お疲れ様。

いつもと違うんですがわかるかな?

今日の写真はいつもと違う感じに仕上げてます。

気づくかな?

正解は、、、ポロシャツを着てるということ。

気管切開をしてから、チューブもあるし、肩やひじの関節も硬くなってきたりで、

ず~と前開きの服を着てました。

なので、ほぼ100%シャツを着させてもらってたのですが、

訪問看護さんの指導の下、ポロシャツに挑戦してみました。

1年半ぶりに頭を通して服を着てみたよ。

ちょっと強引な感じはあったけど、なんとか着ることができました。

肩やひじの可動域がもうちょっと広がって、

慣れればこっちのほうが着させてもらいやすいかも。。。

もっとストレッチを頑張ろうっと。

そして次の目標はTシャツやな。

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雑誌に投稿してみた

このたび『難病と在宅ケア』という雑誌が私の投稿を掲載してくれたのでご報告。

本日(5/25)発売の6月号です。

表紙含めて、たくさんの写真付き。

自分の書いた文章が見られてると思うとなんだかこっぱずかしいですが、

少しでも他の患者さんとかの参考になればいいなあ。

なかなか視線入力だけで原稿を作成するのも大変ですが、

これに懲りずに第2弾の原稿も作成中です。

目指せ、作家デビュー。(ウソです)

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無人販売所で買ってきたモノ

先日、嫁ちゃんが近所の路地販売で珍しいものを買ってきました。

ビワ!!しかも実付き!!

こんなカタチで売ってるんですね。

うまく熟してくれるのか分かりませんが、楽しみです。

ちなみに2月くらいには桜の枝を買ってきてます。

桜の花が散ったらサクランボができる品種やと言われたらしいですが、

残念ながらうまく実はなってくれませんでした。

なので今回はリベンジや!!

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ALS  治験の結果がでました

ALSの治療薬として慶應義塾大学付属病院で行われていた治験の結果がでたみたい。

詳しくは添付のプレスリリースを。

ちょうど私がALSと診断されたころにこの治験の募集があって、

どうしようか迷ったけど、

結局私は名古屋大学で実施されてた別の治験に参加しました。

治験の参加中もどんどん身体が動かなくなって、

通うのも難しくなっていったけど、

職場の方々の協力でなんとか最後までやり通せました。

薬の効果は、、、私にはイマイチだったかなあ?

患者会で知り合った人は慶應大学の治験に申し込んだけど、

抽選かなんかで外れて受けれなかったって言うてたし、

なかなか簡単じゃあないですね。

でも、1歩ずつでも進んでいるということで、今後に期待です。

研究者の皆さん、よろしくお願いします。

 

 

www.keio.ac.jp

 

15周年

本日5月20日は我々夫婦の結婚記念日。

無事にじゃないけど15周年を迎えることができました。

水晶婚式っていうらしいですね。

嫁ちゃんに日頃の感謝を込めてケーキをポチっとお取り寄せしました。

ザッハトルテというチョコレートのケーキ。

まだ元気に働いていた頃、海外出張のお土産に買って帰った思い出のケーキ。

オーストリアが発祥のケーキですが、

日本でもデメルというお店で本場のを味わうことができるんですね。

これくらいしか普段の苦労を労わることはできませんが、いつもありがとう。

これからもよろしく。

ちなみに次は20周年の磁器婚式らしいです。

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娘ちゃんカフェの開催

今日は日曜なので恒例の娘ちゃんカフェ。

ワッフルを焼いてもらいました。

朝から強力粉がないないってドタバタしてましたが、

なんとかなったみたいです。

今週もおいしくいただきました。

ありがとう。

私の記憶が確かなら、そろそろレパートリーが無くなるころだと思うけど、

はたして新作は生まれるのか?

次回も期待ですね。

(娘ちゃんもこっそりブログを見てるみたいなので、ちょっと煽り気味に。。。)

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AIから見たワタシ

先日、嫁ちゃんのアイフォンで写真の確認をしてて発見。

撮った写真を自動でカテゴライズしてくれるのですが、

よくよく見ると私のガウン姿の写真が、、、

『赤ちゃん』に分類されてる!!

ベッドに寝てるからか?

おくるみに包まれてるように見えたのか?

アイフォンのAIからはそう見えてるのね。

確かに赤ちゃん以上に手がかかるのは間違いないけど。。。

なんだかトホホな判定でした。

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ガウンを着てダンディーな気分を味わってみた

今日は先週に続いてプールのお時間です。

これから基本的には毎週連れて行ってもらうことになりました。

ヤッタネ!

私は連れてってもらうだけでいいんやけど、

嫁ちゃんは持って行くものの準備とか着替えさせたりとかいろいろ大変なんです。

そこで、水に濡れた後は仕方ないとして、

プールの前に出先で着替えるのはなかなか大変なので、

家で海パンに着替えてから行くことに。

服も脱がせてもらいやすいようにガウンをAmazonでポチっと。

便利な世の中になったもんですね。

イメージは舘ひろしだったんやけど、

嫁ちゃん共々、なんか違うなあ、と。。。

着心地はいいから満足してるけどね。

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