TOMPEIX´s DIARY

2018年:ALS発症、2019年12月:人工呼吸器装着、現在:在宅介護

プール

今日はなんと、障害者にも対応してくれるプールに見学に行ってきました。

私はもともと海のそばで育ち、小さいころから泳ぐのが大好きだったので、

こんな身体でも利用できる施設はないかと嫁ちゃんが探してくれました。

プールといっても個別に入れる4m四方くらいのサイズのもので、

でっかいジャグジーみたいなイメージかな?

そこでプカプカ浮かせてもらったり、

あわよくば水の中で手足を動かせたらいいなあなんて思ってます。

脊髄損傷とか脳性麻痺の患者さんでも、

水の中だと少し身体を動かせるということもあるらしいので、

どんなことになるかとちょっとワクワクしますね。

気管切開の部分のケアとか着替えのスペースとか

もうちょっと詳細を詰めていく必要はあるけど、チャレンジしてみたいですね。

実は気管切開前にも車いすでも入れるプールを見つけてて、

リハビリも兼ねて行きたいなあって言ってたんですが、

そのあとすぐに気管切開の手術が必要になって、

そのプールは断念せざるをえないことがありました。

なので、今回はそのリベンジや。

ハプニング

久しぶりに死ぬかと思った。。。

まさかのことって重なるもんですね。

普段、声を出せない代わりに、

ナースコールみたいなものを使って嫁ちゃんを呼んでるんです。

もちろん普通のスイッチを押すことはできないので、

エアバッグセンサーといって風船みたいなのを使って、

ちょっとした空気の動きも感知して反応する優れるもの。

これなら指先が少しだけ動かせる私でもなんとか使えるんです。

ところが、このセンサーが最近調子悪くて。。。

そんな中で嫁ちゃんがお風呂に入ってるときに事件が。

突然、呼吸器の回路が外れちゃったんです!

本当に、突然、ポロっと。

自発呼吸ができない私は、呼吸器が外れちゃうと息ができなくなります。

いざとなったら火事場の馬鹿力で少しくらい呼吸できるかと期待しましたが、

全くダメ。

センサーも使えなくて、嫁ちゃんを呼ぶこともできない。

呼吸器のアラームが鳴ってるけど、嫁ちゃんはシャワーを使ってて聞こえてない。

普段なら娘ちゃんが近くにいるけど、今日に限って嫁ちゃんと一緒にお風呂。

これは本当にヤバい。。。

。。。

というところで、嫁ちゃんが気づいて駆けつけてくれました。

普段は赤ら顔のわたしですが、

嫁ちゃん曰く、見たことないくらい真っ青な顔だったみたいです。

いや~、ホントに助かりました。

すぐに新しいセンサーを手配したのは言うまでもありません。

最近、大したトラブルもなかったのですが、油断大敵ですね。

車いすからの眺め

車で旅行に連れてってもらって感じたこと。

窓からの景色がほとんど見えん。

以前から感じてはいたけど、改めて。。。

使ってるのがリクライニング車いすということもあるのだろうけど、

お尻の位置が備え付けのシートよりも高くなり、

そうすると必然的に目線も高くなり、全然外が見えない。

一般的な車いすならもうちょっとマシなのかな?

もう少し車いすからの眺めにも配慮した福祉車両があったら即買いなんだけどなあ。

車メーカーさん、どうですか?

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恵那旅行

無事に行ってきました、2泊3日の恵那旅行。

呼吸器を装着しての初めての旅行でしたが、

思っていたよりスムーズに過ごせました。

まずは、高速道路。

一般道なら痰吸引が必要になってもすぐに対応できるけど、

高速道路だと簡単には車を停められないので一抹の不安がありましたが、

道中の3時間ほどは痰吸引の必要もなく、トラブルなく往復できました。

路面もきれいなので揺れも少なく、下道より断然楽でした。

嫁ちゃん、慣れない高速道路の運転、お疲れさまでした。

次にホテルでの車いす⇔ベッドの移乗。

初めての場所で初めての天井走行リフトで、

ちゃんと使えるかなあというのもありましたが、

吊り下げ方法はうちのリフトと同じだったので、問題なく使えました。

ただ、貸し切り風呂にも天井走行リフトがついてたけど、

介助者が嫁ちゃん1人だとちょっと不安だったので、今回はスルー。

さすがにヘルパーさんにご動向をお願いしないとちょっと難しいかなあ。

あとは車いす

さすがに10時間近く座りっぱなしはだんだんキツくなってきます。

ちょこちょことリクライニングの角度を変えて、

負荷を分散してたけど、さすがに疲れてきますね。

背中と首回りがコリコリになりました。

それにしても、桜がちょうど満開で、本当に満喫できました。

リクライニング車いすだと、ちょうど桜を下から見上げるようにみえるので、

いい眺めで、これは車いす利用者の特権かな。

そんな感じのドキドキの初旅行でしたが、

いろいろと準備してくれた嫁ちゃん、ありがとう。

娘ちゃんも楽しんでくれてたし、ゼヒまた行きたいなあ。

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珍道中の始まり

今日から岐阜県の恵那というところに旅行に行ってきます。

気管切開の手術をして以降、初めての泊りの旅行なのでドキドキ。

ただ昨日から嫁ちゃんは準備で大忙し。

何せ私の荷物が多すぎる。。。

呼吸器関連、吸引器関連、ベッドで使うクッション関連、等々。

しかも、準備してる合い間で痰吸引とかトイレとかで邪魔しちゃうので

なかなか進まないよねえ。

ちなみになぜ恵那かというと『かんぽの宿』があるから。

ここは介護ベッド&移乗用リフトが常設されてる部屋があるので、

私でも宿泊可能なハズです。

多分、全国どこのかんぽの宿でもそういう部屋があるっぽいので、

障害者やお年寄りとの旅行にもおススメです。

今回問題なく宿泊出来たら、

近場のかんぽの宿は制覇したいなと思ってます。

それでは、コロナに気をつけて、

ドキドキ珍道中に行ってまいります。

寄り道

すっかり桜も満開の季節になりましたね。

今日はデイサービスに行く道中で

ドライバーさんがわざわざ桜の見える道路を通ってくれたので、

満開の桜を堪能することができました。

やっぱりきれいですね。

明日は嵐の予報なので散ってしまう前に見れてよかった。

ドライバーさんの心遣いに感謝です。

愚痴です

今日は嫁ちゃんが人生初の人間ドックの予定でした。

とはいっても私の痰吸引があるので、簡単に家を空けるわけにもいかず、

吸引もできるヘルパーさんに来てもらって

入れ替わりで出発できるように調整。

朝ごはんも抜いて、問診票も書いて準備バッチリ。

でした、が、、、、

時間になってもだれも来ない。電話もつながらない。。。

そして、無常にもタイムアップ。。。

2度寝してたんだってよ。

朝イチとかならまあわからなくもないけど、正午だよ?

こっちはこの日のためにいろいろと調整して準備してんのに。。。

これじゃあ何の予定も立てられないじゃないかとイライラ。

そして哀しいのはあんまり強く言って、

開き直ってもう来れません、なんて言われたらもっと困ることになること。

なのでこの場をお借りして愚痴を。チキショ~!!

白いグローブ

今年のセンバツはロースコアの好ゲームが多いですね。

今日は故郷の愛媛代表が出てましたが惜しくも負けてしまいました。

最後の追い上げはよかったですがね。

ヘルパーさんに着替え&清拭をしてもらいながら観てましたが、

思わず手を止めてもらって応援しちゃいました。

今年のセンバツを見てて気になるのが白っぽいグローブを使ってる投手が多いなあと。

こんなにじっくりと甲子園を見るのも久しぶりなんで、

前からこんなものかもしれないですが、なんか違和感を感じました。

白いスパイクは去年くらいから解禁になったみたいですね。

こちらは熱中症対策らしいですが、グローブもそんな感じかな?

白いグローブだとバッターからボールが見えにくくなりそうな気もしますが。。。

思い出の島

今日の甲子園に出場していた長崎県立大崎高校。

何気な~く見てましたが、

長崎県の大島という島にある高校とのこと。

アレ?と思って調べてみると、

大学3年の時に職業体験?みたいなのでお世話になった造船所がある島でした。

確か10日間くらいだったかなあと思うけど、

昼間は造船現場で溶接したり、溶断したり、論文の実験のお手伝いをしたり、

夜は連日研修生たちで宴会したりとかなり濃密な思い出の残る島でした。

溶接現場にやたらとアブが集まってきて、

現場のおっちゃんがハンマーでつぶしてるのを見て

衝撃を受けたことも思い出しました。

それだけの縁ですが、勝手に親近感を覚えて応援しちゃってました。

残念ながら競り負けてしまいましたが、

夏にまたでてきて、私の思い出をくすぐってほしいですね。

 

開幕

春のセンバツ甲子園。はじまりましたね。

去年は残念ながらコロナ禍で中止になっちゃったので、

病気で家に居続けてたのにもかかわらず退屈な日々でしたが、

今年はたっぷりと堪能できそうです。

ただし問題なのは今日から娘ちゃんも春休みなので、

チャンネル争いが勃発すること。

その場合、自分でリモコンを操作できない私は100%負けてしまいますす。。。

なんとかスキをついて、1試合でも多く楽しみたいですね。

とりあえず、ガンバレ四国勢!!

春を探しに。。。

ポカポカ陽気に誘われて、

『春』を探しに近所を散歩に連れて行ってもらいました。

本当はデイサービスの行き帰りに見ていたモクレン

撮ってもらおうと思ってましたが、

残念ながら既に散っていたので、

それならばと桜を求めて移動。

なんとか咲き始めの桜を見つけることができました。

満開にはまだまだですが、これから楽しみですね。

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飲み込むチカラ

最近、食事の飲み込みがしづらいなあと感じてて、

食べてる途中で疲れてしまうので、

食べるごはんの量も少なくなってしまっていました。

ところが、昨日デイサービスでご飯を食べさせてもらうときに

姿勢を整えてもらってたんやけど、全然うまく伝えることができなくて、

自分が思う自然な姿勢ではなくて、

身体に対して、首をひねって横向いたような姿勢のままで

あきらめてご飯を食べさせてもらうことになりました。

あ~あ、って思ってたんですが食べてみてビックリ。

正面向いてるより飲み込みやすい!?

家に帰ってからも試してみましたが、

やっぱり飲み込みやすくて食べられる量も増えました。

この発見はナイスですね~。

これでもうしばらく口からの食事で頑張れそうです。

 

ミモザ

先日、義弟くん夫婦から、お花をいただきました。

ミモザという花の素敵なリース。

うちの娘が生まれたときに付けていた育児日記を、

参考にと渡していたので、そのお礼とのことでした。

うちはすっかり忘れてましたが、ご丁寧にありがとうございます。

ところで私は全然花に詳しくなくて、

恥ずかしながらミモザというのが花の名前だということを初めて知りました。

昔、ゴスペラーズの『ミモザ』という歌がありましたが、

花の名前とも知らずに口ずさんでましたね。

~ガラスの靴で~踊るミモザ~♪

んん?花が靴はいて踊ってんの?どういうこと?

気になったので軽く調べてみました。

ウィキペディアによると、ミモザ花言葉が『最高の女性』『最高の愛』なので、

最愛の女性をミモザに例えてるラブソングということらしいです。(たぶん)

う~ん、改めて素敵な歌ですね。

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ポカポカ陽気

今日はポカポカ陽気でホントに暖かかったですね。

特に私のベッドは元々リビングだったところに設置してるので、

吹き抜けの窓からの日差しで日中はかなり暖かくなります。

もっとも春と秋は吹き抜けの窓からの直射日光がベッドの私を襲うので、

まぶしくて困るくらいなのですが。。。

かといって車いすへの移乗用リフトのスペースなどを考えると

他にベッドを置くのに適当な場所もないし。

まあ、部屋の中でも日光浴出来るとプラスに考えるしかないかな。