TOMPEIX´s DIARY

2018年:ALS発症、2019年12月:人工呼吸器装着、現在:在宅介護

さぷらいず

今日は父の日だったんですね。

すっかり忘れてましたが、娘ちゃんと嫁ちゃんからうれしいサプライズが。。。

かき氷製造マシーン!!

昔ながらのつぶが粗いやつじゃなくて、

こまかくて口の中でフワッととけるんだとか。

これなら今の私でも負担なく食べれるかもということで選んでくれました。

ありがたいねえ。

組み立てるのに四苦八苦してたけど、なんとか完成して、パクリ。

ん~、冷たい

おいしくいただきました。

今年の夏はかき氷で乗り切るぞ~

豪雨の季節か。。。

朝からすっごい雨。。。

スマホの災害アラームが鳴り響いてます

うちは呼吸器とか、コミュニケーションツールとしてのパソコンとかが

停電になってとまっちゃうと非常にまずいので、

昨日のうちから発電機とか予備バッテリーとかを嫁ちゃんがチェック。

できるかぎりの備えをしてます。

市の福祉課?からも災害に備えるように連絡があったみたいで、

そんなのいままでなかったので、戦々恐々としてます。

このままなにもおきませんように。

あれ?今日は。。。

きょうは ぼ~くの誕生日~♬

み~んなであつまっ~て

一緒に おめでとう~♪

 

朝から頭の中でリピートされてます

このうたわかるかな?

 

い~くつ い~くつ いくつになったの♪

ま~たひとつ~ おおきくなった~

歳の数だけ てをたたこ~う♬

パチ ×45

 

45回もたたいてる間に歌が終わっちゃうよ~

なんて思いつつ、

 

45歳です。

アラフィフ突入です。

 

でーと

嫁ちゃんと久しぶりのデート。

娘ちゃんは2泊3日の野外活動に行ったのもあって

ヘルパーさんにもお休みしてもらって、二人だけでお出かけ。

ガーデンパークに行ってきました。

天気もよく、ぽかぽか陽気で気持ちよかったし、

ちょうどバラが見ごろで

華麗に、艶やかに、咲き誇ってました。

ガーデンパークはまだ元気なころはよく遊びに来てたけど、

バラ園がこんなにきれいだとはしらんかった。。。

これはおススメですね。いつまで見ごろなのか知らんけど。。。

嫁ちゃん、いろいろありがとう。

たのしかったよ~

 

サムライ

侍ジャパン、すごい試合でした。

サヨナラの瞬間はおもわずガッツポーズしようとしちゃいました。

まあ、動かないんやけどね。。。

そんな自虐ネタはおいといて、

明日の決勝もたのしみですね。

明日も観れるなんて幸せです。

けいちつ

けいちつって知ってますか?

漢字で書くと啓蟄

春になって虫とかが土の中から顔を出す頃のこと。

今年は3月6日だったみたい。

というわけで、わがやのすっぽんも冬眠からさめ、

水槽もきれいにしてもらいました。

すくすくと成長しちゃって。。。

昔はあんなにちっちゃくてかわいかったのに、

こんなにごつくなってしまって。。。

コレはコレでかわいいけどね。

嫁ちゃん、掃除ありがと~。

 

ポカポカ陽気

ポカポカ陽気にさそわれて、お散歩に連れ出してもらいました。

今日に限ってはすっかり春ですね。

春の花にはすこしはやいかなあと思ったけど、

なんと桜を発見。

こんな近くに、こんな時期に咲く、こんな立派な桜があったなんて。。。

河津桜かなあ?なんて話しながら、お散歩できました。

また、ソメイヨシノが咲き乱れるころには、お花見に行きたいねえ。

 

バレンタインデー

バレンタインデー。

今年も娘ちゃんからチョコいただきました。

ありがと~

 

ただ、、

しばらくすると、

おとうさんは、チョコ食べれないだろうから、代わりに食べてあげるね、と。

なに~??そこまで計算して、くれたのか??

はじめから自分でたべるつもりで??

なかなかやるなあ。

と、妙なところで感心してしまった。。。

よめちゃんからもちゃんともらってます。

みんなありがとう。

 

患者会

昨日は久しぶりにALSの患者会に参加させてもらいました。

前回がALSの診断が出てすぐくらいだったから、

およそ4年ぶりくらいになるのかな?

いざ、行ってみると、

参加は全部で10組くらい。

しかも、最近ALSと診断された方が多かったですね。

10万人に数人程度のまれな病気と聞いてたけど増えてる??

よりはやく特効薬がもとめられますね。

みなさん、不安や愚痴が尽きない感じで。。。

うんうん、わかるわ~、なんて思いながら聞いてました。

ちなみに行き帰りとか含めて合計6時間以上車いすに乗ってました。

こんなに長く乗ったのはひさしぶり。

まだまだイケるなあと思いつつも、

さすがに背中が痛い。。。

あと、寒い。。。

暖かくなったら、おでかけしたいねえ。

節分は豆を食べなきゃね

節分です。

ウチでは毎年、イワシと豆を食べてますが、

固形物はちょっと食べるのが難しいので、

嫁ちゃんと娘ちゃんに私の分も食べてもらうことに。

でも、それじゃあすこしさみしいということで、

豚汁を作ってもらって飲ませてもらうことに。

お味噌は大豆からなので、大豆食べたことになるだろうと。

嫁ちゃんの豚汁が大好きで、

元気なころはよく作ってもらってたなあ、なんて思い出に浸ってました。

しばらくすると、キッチンから嫁ちゃんの声が。。。

きゃ~、ごめ~ん。って。。。

どした?作の失敗したんか?なんて思ってると、

味はかつてないほどおいしくできたよう。

ただ、、、

うちは麦味噌を使ってました。

豆はどこへ。。。

ちゃんちゃん。

豚汁はおいしくいただきました。

 

足浴

毎日寒い日が続きますね。

筋肉を動かさないので、自家発熱しないせいか、

ほんとに身体の芯から冷える感じで。。。

特に手足が冷たくなることが多いんです。

そこで、車いすへの移乗にあわせて、"足浴"をしてもらいました。

あったかいお湯の中にあしをつけてもらって、キモチイイ~。

さらに、足先をマッサージしてもらって、極楽じゃ~。

至福のひと時でした。

やみつきになりそう。