TOMPEIX´s DIARY

2018年:ALS発症、2019年12月:人工呼吸器装着、現在:在宅介護

2019-02-01から1ヶ月間の記事一覧

サポートチーム結成

自宅での生活を手伝ってもらうことを考えていく必要があるため、ケアマネさん、訪問看護さん、訪問医師さんによってサポートチームを結成。 末永いサポートをよろしくお願いします。

自宅訪問

病院スタッフによる自宅訪問。 風呂場やトイレ、玄関や廊下の導線をどうするのかなどを確認。 車いすがどう入っていくかを考えてリフォームしていく必要がありますね。

入院

生活支援とか決めるために入院。 右手の握力8kg、左手の握力5kg これじゃあ何もつかめないはずやわ。 肺活量は4000ccなのでまだ大丈夫かな。

家具の高さ

低い位置からの立ち上がりがだんだんとしんどくなってきたので、ベッドやソファの高さを変更。 ベッドは子供が生まれてから分解してマットレスだけで使ってたので、もう一度組み立てることでベッドサイドから立ち上がれる高さに修正。 ソファも脚を追加する…

回収

会社に置きっぱなしにしてた車を回収。 自分では運転できないし、嫁が会社の敷地に入るわけにもいかないので、会社の人に手伝ってもらう。 本当にいつもありがとうございます。

送迎

危険性を考慮し、運転を諦めて、嫁の送迎で会社に出勤。 朝夕大変やろうけどお願いします。 しかし、 会社の外で送迎する必要があるんやけど、職場まで遠過ぎる。。 足がしびれて、、転倒の危険が、、

後遺症

案の定、全身疲労で上手く動けず。。 会社帰りにブレーキペダルへの踏み替えができず軽いパニックに。 幸い会社の構内だったので、なんとか元の場所に停め、嫁に迎えにきてもらいました。 そろそろ運転もピンチかなあ。

USJ 2日目

優待パスポートを使って順調にライド。 これはかなり嬉しい特典です。 しかし、帰り道。パークの出口からバスまでが超大変。時間もないし、足は動かんし。 やっと着いたと思ったら、さらにステップを上がる必要が。。 かなりきつかった。

USJ

高速バスを使ってUSJ へ。 高速バスはステップが高いから乗り込むのにかなり苦労しました。 パークの中では車椅子を借りて移動。車椅子優待みたいなのがあってスムーズに乗れました。 ショーは車椅子専用のスペースを確保してくれてるので安心。 ちなみに一…

車のエンジン

通勤用のクルマは、エンジンを掛けるためにツマミをひねる必要がある。 握る力が衰えてひねることができなくなった。 急遽、会社の先輩にフロアから降りてきてもらって無事にエンジン掛かりました。

衰え

最近、腕や脚の衰えが激しい。 腕を上げられないからご飯を口まで運べないし、スプーンすら握りにくい。 段差を乗り越えるのもしんどいし、200m歩くともう限界。 今朝は床に転がってるクリームのキャップを踏んでバランスを崩して転倒。 スネを階段で強打。 …

障害年金

色々と情報が揃ってきたので生涯収入と支出を見積もり。 障害年金をかなり頼りにする必要がありそう。 あとはいつまで仕事を続けられるか。 かなり不安。。

ひな飾り

袋井市の可睡園というところにひな飾りを見に行く。 圧巻の32段でした。 階段の上り下りがかなり大変でしたが、なんとか支えてもらいながら回れました。

診察

支援センターの方が主治医にうまく話してくれたみたいで、身体が動かなくなってきてる速さにようやく危機感を覚えてくれたみたい。 食べにくいのであれば胃瘻も勧められたけど、嚥下に問題ない間は今まで通り口から食べたいなあ。 家での介護やリフォーム、…

相談

今日は一日引きこもって今後についてを話し合い。 終の住処はどうするのか? 介護グッズはどうするのか? 先を見据えて決めておく必要があります。

イチゴ狩り

労働組合主催のイチゴ狩りへ。 甘くて美味しかったけど、腕を上げられなくてせっかくのイチゴが食べにくい。 代わりに一杯食べさせてもらいました。 お昼ご飯は近くの公園で食べたけど、帰り道に段差につまづき転倒。 気をつけてたんやけどなあ。 幸い捻った…

飲み会

上司、専務と飲み会。 皆さんに病気のことも公表しました。 もうこの会に参加できるのも最後なのかなあ。。