甥っ子達の自転車練習のために小学校のグラウンドへ。 なにもかもが懐かしい。 げた箱も、保健室も、教室も、職員室も、体育倉庫も、築山も、体育館も、渡り廊下も、ユーカリの木も、、、 しっかりと目に焼き付けました。

新幹線で帰省。 福山までおねえに迎えにきてもらい、しまなみ海道を通って実家へ。 荷物は事前に送ったから、比較的少なくて済みました。 みんな元気そうでなによりやね。 夜は恒例の『うなぎや』で夕食。

朝からお餅つきと帰省の荷造り。 ただし、全く戦力にならず。

会社の同期と忘年会。 年末の忙しい時期にみんな集まってくれてありがとう。 ただ、ビールジョッキを持ち上げるのが大分しんどくなってきたなあ。 お箸もうまく使えず食べ方も汚いし。。 でも、ひさびさに会えて楽しかったよ〜。

娘ちゃんからのクリスマスプレゼント。 身体洗いチケットだって。 優しい子に育ってくれてうれしいよ。

我が家でクリスマスパーティー。 娘ちゃんの大好きなチーズフォンデュと、嫁と娘ちゃんの手作りのクリスマスケーキ。 大変楽しく、美味しくいただきました。 来年は出来るかな？まだ自分で食べられるかなあ？ って調べてみたらミキサーしちゃえば胃瘻で注入…

MRワゴン納車。 だいぶ年季は入ってるけど問題なし。 人生最後の車としてこれから頼みますね。

午後から出向先にて最後の挨拶。 一年足らずと短い期間でしたが、いい経験させてもらいました。 みなさん、優しくて。。 また、ゴルフ行きたいなあ。名古屋で飲みに行きたいなあ。 人生初の寄せ書きをもらい、思わず泣きそうに。 みなさん、お世話になりまし…

名大病院に治験を申し込み。（メコバラミン） 待機期間が必要で、その後の診察次第なんやけど、順調なら3/13から投薬開始可能。 ただ、、 既に名古屋までの移動がまあまあ大変。 加えて病院の最寄り駅の鶴舞駅は、病院側の改札は階段しかなくて、かなりハー…

会社の駐車場からフロアまでおよそ500mくらい？+階段3階分登るのかまでかなり苦痛に。 休み休みならまだマシなんやけどなあ。

主治医に名大病院の治験に参加したい旨を伝える。 リルテックは併用可能なので、処方してもらう。 しかし、、 うちの主治医は大丈夫かな？ 治験のことを聞いても勉強不足でわかりませんって、専門分野ちゃうんかい？ 身体の動きが前回からどう変わってきたか…

当初の予定通りにMRワゴンに。 11年物のピンク色で、総額17万円。 ダッシュボードはキティちゃんのキラキラで埋め尽くされてたけど、取ってもらいました。 前のオーナーさん、ごめんなさい。 いつまで乗れるかわからないけど、安全運転でいきましょう。

左足のモモ上げの筋力が低下してるみたいで、気をつけないと浴槽の壁に引っかかってこけそうになる 足先も垂れ下がってるし、余計に注意が必要。

職場のみんなに病名を報告。 不覚にも悔しくて情けなくて泣いてしまった。 みんな衝撃を受けてたけど、そりゃそうだ。 自分が一番信じられないんやから。 仲のいい同期にもメールで報告した。 近々飲みに行くことに。 みんなの顔を見たらまた泣いちゃいそう。

慶応義塾大学病院で治験がスタート。 元々パーキンソン病向けの薬をIPS細胞を使ってALSへの有用性を確認したものとのこと。 着実に医療は進歩してますね。 ただし、進行を抑制する効果はあるかもやけど、治療する薬ではないので注意が必要。 さて、名大病院…

以前はスクーターで通勤してたんやけど、診断以来転倒の危険を考慮して嫁に送迎してもらってました でもやっぱり不便なので通勤用車両を買うことに。 左手が動かしにくいけど、旋回ノブを使えば負担を減らして運転できそうやし。。 乗れてもあと1〜2年やろう…

リハビリを兼ねて、娘ちゃんとプールに。 水の中なら浮力もあって腕も楽に動かせるし、こける心配もない。 サカナになりたい。。 ただし、水から上がると激しい疲労感が、、 ちょっとやりすぎたかも

セカンドオピニオンを受けに名大病院に。 結果は変わらず『ALS』 2度目のニューロパチーの治療も意味がなさそうやから中止で。 覚悟はしてたけどやっぱりかあ。。 治験の情報をもらって参加したい意思を伝える。

先週初めに風邪を引いて以来痰がからまってなかなか治らない。 嚥下機能や喋る機能に影響ないか心配。。

家族でガーデンパークでのんびりと。 だが、全く走れない。 3人乗りの自転車に乗っても、漕ぐことが出来ず、お荷物状態。 健康で元気なことが一番大事だよなあとしみじみ。。

突然の熱発。 風は引くなと主治医にも言われてたのに。。 最悪。 久々の仕事と日常生活で疲れたかな？ 機能低下しませんように。

娘ちゃんの希望でアスレチック施設に。 足元も不安で疲れた。 でも2つのアトラクションはクリア。 半年前まではほとんどクリアできたのに、さみしいね。

娘ちゃんに病気のことを伝える。ただし、まだ手足が動かなくなり、車椅子生活になるということまで。 泣かれるのは辛いなあと思ってたけど理解してるのかどうかケーキ食べながらのほほんと聞いてました。 でも、一人ではいろいろとできなくなることを手伝っ…

ニューロパチーの点滴の結果、症状の改善は見られないのでニューロパチーではないだろうと。 消去法的に『ALS』で確定とのこと。 ただ、何かの論文では2回目の点滴で効果がでるケースもあるみたいなんだが、主治医は乗り気ではなさそう。 セカンドオピニオン…

治療の合間に病院近くの大学の学祭に行ってみる ここ3,4年連続で訪れてます 娘ちゃんは工作とかが大好きなんで毎年楽しんでます。 来年は来れるのかなあ？と一人でしみじみ。

点滴を開始してから4日たつが大きな変化はなし。若干腕が上がりやすくなった気もするがひいき目かな。 早い人ならそろそろ効いてくれてもいいころなんだが。。

50ml入りの瓶を11本/1日 ×5日連続 調べてみると6000円/本なり（3割負担でこのねだん‼︎） 合計 330,000円ってひえ〜

予想通り『ALS』の可能性が高いと。。 自分なりに調べてある程度覚悟はしてたけど、やっぱりか。。 ただ、多巣性ニューロパチーの可能性もあるということで、来週からその治療を開始することに。 ニューロパチーも簡単な病気じゃあないみたいやけどまだ治療…

めちゃ痛い。 筋肉に針を刺してグリグリやるなんて。。 喉にも刺されてグリグリやられました 痛さと恐怖とがこんがらがってました

病院の廊下で転倒。 左足があんまり上がっておらず、靴裏が床と接触するもゴムが滑らず引っかかる形となり前のめりに転倒 左肩と顎を強打しちゃいました 気をつけてたつもりやけど、リハビリ後の疲労であげにくくなってたかな？ 手をつくこともできないのは…