TOMPEIX´s DIARY

2018年:ALS発症、2019年12月:人工呼吸器装着、現在:在宅介護

2022-06-01から1ヶ月間の記事一覧

いきなり暑くなりすぎ

あっついですねえ。 まだ6月よ? 3週間ぶりに頭を刈ってもらったから、 少しはマシになるかなあ? 今年の夏は大変そうやな。。。

薬の配達

先日遊びに来てくれた方から耳寄りな情報が。。。 処方薬を自宅まで配達してくれるところがあるらしい。 えっ?そんなことしてくれるところがあるの?びっくり! 私はいつ吸引が必要になるかわからないので、 吸引できる方が家に居る時じゃないと嫁ちゃんは…

ひさびさの散歩

今日は近所の公園に散歩に連れて行ってもらいました。 お試し中の新しい車イスの試乗も兼ねて。 ちょっと暑いかなあと心配でしたが、 心地いい風で気持ちよかったです。 アジサイも満開で、カラフルでいいよね。 車イスの方は。。。う~ん。 お尻の位置がず…

指がぴくぴくする理由を考えてみた

最近、なんでかわかんないけど指が良く動くのよね。 といっても、親指がぴくっという程度だけど。 まさかこの前打ったコロナワクチンが奇跡的にALSに効くとか? そんなわけはないけど、妄想しちゃいます。 それとも、 ろうそくは燃え尽きる瞬間にパッと輝く…

久しぶりのお客様

今日は久しぶりにお客様が。 来てくれたのは旦那さんがALSを発症して、介護とかも経験された方。 お互いなかなか経験者同士でお話しできる機会もないので、 2人してここぞとばかりにいろんな方面への文句が飛び交ってました。 行政への不満とか、医療制度へ…

カニューレの交換

昨日は2週間に1回の気管切開部のカニューレの交換日。 訪問診療のお医者さんに来てもらって、 自宅で交換してもらいます。 交換した日は、気管が刺激されるからか、 夜まで痰吸引を頻繁にやってもらう必要があって、 嫁ちゃんを大忙しにさせてしまいます。…

嫁ちゃん不在の1日

今日は朝イチから夕方まで嫁ちゃん不在の1日でした。 今までだとこんな日は前日からショートレスパイトにお世話になるのですが、 今回は重度訪問介護で対応してもらって、 自宅で過ごすことができました。 昨日の夜に夜勤を追加してもらうことで、 昨日の昼…