TOMPEIX´s DIARY

2018年:ALS発症、2019年12月:人工呼吸器装着、現在:在宅介護

2022-01-01から1年間の記事一覧

大晦日

さっそくお酒飲ませてもらいました。 とっても、ほんの2,3口。 たったそれだけで身体がフワフワして、酔っぱらってきたので自重。 すっかり弱くなってしまってました。 思い返せば前に飲んだのはいつやろ? 今年のお正月はどうだっけ?とおもえば、 よわ…

嚥下機能

また1か月近くもサボってしまった。。。 ダメなおれ。 反省。 近況をすこし書かせてください。 ちょうど去年の今頃アシドーシスからなんとか退院できたんやけど、 すっかり嚥下機能が落ちてしまって、 固形物は全然ムリで、スープとかを姿勢を工夫しながら …

気分は上々

コロナ感染じゃないとの結果はでたけど、 それで熱が下がるわけでもなく、 よるになるにつれ、頭がボーとしてきた。。。 それでも、抗生剤の注射が効いたのか、 朝にはすっかり熱も下がって、気分も上々。 すっかり良くなりました。 抗生剤は金曜まで打ち続…

ついにコロナショック!?

先週末はいつもより痰が多くて、吸引してもらう回数がちょっと多めでした。 それ以外はとくに不調もなくて、 サッカー日本代表の試合もしっかり応援できました。 負けたけど。。。 今朝もいつものように訪問入浴に来てもらって、 バイタルチェックしてもらっ…

今度こそ野球観戦

やばい、1週間もたってしまった。 先週日曜はこの前雨で流れた野球大会でした。 初めは雨予報でしたが、前日には曇り予報に変わってて、 なんとか試合できそうかな~と。 当日も家を出るときはなんとか降らずで、どうかこのまま。 げんちでかつてのチームメ…

ワールドカップ vsドイツ

日本サッカー、ドイツに逆転勝利!! すごい試合でしたね。 サッカー素人な私ですが、久々に興奮した日本代表の試合でした。 ワールドカップの日本戦は、いつも観戦メンバーで集まって お酒を飲みながら応援してたイメージですが、 この身体ではそういうこと…

なんで今日にかぎって。。。

今日は先日チラッと書いた野球大会。 試合は午後からなので、朝から準備してもらって、 車イスに移って、というあたりから雨が。。。 それでも、球場もおさえてるし、 多少の雨くらいならやるやろ~なんて思いながら、 友達と合流して出発。 が、球場に近づ…

今日の一句

ヘルパーさんに着替えさせてもらいながら、考えてみました。 はるのような陽気に包まれ、 なにげない日常を楽しみつつ、 げんいん不明の病と向き合う。 きたいした人生とは少し違うけれど、 つらいのはわたしだけじゃない。 てなことをかんがえながら、ウト…

サボってましたが、元気です

ブログ書かなきゃなあ、と思いつつ、 サボってるうちに、10月も終わって、 11月もはや5日。 すっかり寒くなってしまって。。。 レスパイトしてたのもあるんだろうけど、秋あった? 元気な時は暑がりの汗っかきでしたが、 今はすっかり寒さに弱くなって。。。…

レスパイト終了

遅くなりましたが、先週末にレスパイトから帰ってきてます。 今回の入院は、、、 正直、最悪でした。 どうにも感じの悪い看護師さんが居て、 その人のために全体の印象も最悪なものになっちゃいました。。。 なんだか、もう、何もヤル気がおきない。。。 が…

チョコアイス

先日のお祭りでアイスをもらったので、 夕食後に食べさせてもらってます。 チョコ味 鼻から空気を吸い込めないので、 なんとなくチョコの風味がするようなしないような。。。。 本当に匂いを感じてるのか、 過去の記憶からこういう味だろうと脳が補完してる…

おまつり

今日は入院してる病院内でお祭りがあるみたいで、 朝からスタッフさんたちが、そろいのTシャツを着て、忙しそうにしてます。 コロナもあったので、 3年ぶり開催とのことで、 皆さん気合がはいってます。 午後からは祭のおはやしも聞こえてきて盛り上がって…

レスパイト

再びのレスパイト入院。 また、2週間ほどお世話になります。 前回と同様に普段うちに支援に来てくれてるヘルパーさんが来てくれるので、 安心して過ごすことができそうです。

豪雨

今年は雨がすごいです。 前回のレスパイトのときも、病院の近くの川が氾濫?越水?したみたいだし、 その前も道路があちこち冠水して、 うちに支援に来てくれてるヘルパーさんも やっとの思いでたどりついたなんてこともあったし、 そして、今日もひっきりな…

草野球

うれしい知らせが。。。 私が病気になる前に所属してた草野球チームがリーグ優勝したと。 これはすごい。 たぶん、9年ぶりかな。 これで11月に開催される各リーグの1位が集まるトーナメントに出場です。 ちゃんと球場を貸し切ってくれて、開催するんです。 …

レスパイト終了

予定通りレスパイト入院終了です。 今回はワクチン接種とそのあとの高熱はあったけど、 普段家でケアしてくれてる重度訪問介護の方々が 週の半分以上昼も夜も入ってくれてたから、 心も安らかに、姿勢も楽に、 コミュニケーションもとりやすく、過ごすことが…

副反応出るねえ

う~ん、けっこう副反応でるなあ。 朝起きたときはあんまり感じなかったけど、 昼くらいに38度オーバーに。 解熱剤を飲んで、いったん落ち着いたけど、 夜には再びあがって、38.9度まで。 ずっとねてるだけとはいえ、さすがにつらいね。 まあ、原因がわかっ…

コロナワクチン4回目

今日はコロナワクチン4回目を接種。 在宅で受けるよりも、副反応がでたときに備えて、 入院中に受けといたほうがいいだろうと判断。 ちなみに、1,2回目は腕の痛みくらいしか出なかったけど、 3回目は39度超えの熱が出たような。。。 さてさて、今回は…

入院中のヒマつぶし

今回のレスパイト中もアマプラで映画三昧の日々を送ってます。 最近観てるのは『THE BOYS』というAmazonオリジナルの作品。 あ、映画じゃなくて、ドラマだね。 アメリカンヒーローものなんだけど、 でてくるヒーローが表向きはいいんだけど、 裏ではクズばっ…

体重を聞いて思うこと

昨日、体重53.5kgと報告しましたが、ふとおもうことが。。。 高校大学と仲の良かったアイツ 身長が私より高いくらいなのに50kgないって言ってたなあ。。。 今の全身の筋肉が萎縮しちゃってる私より少ないってどういうこと? それでいて、中学までは野球部の…

ウレシ恥ずかし体重測定

体重を測ってもらいました。 一人では体重計に乗れないので、 車イスごと体重計に載せてもらって、 あとから車いす分を引くという方法デス。 結果は、、、53.5kg ん~少し落ちたかな。 まだ落ちる余地があったんやということに驚き。 嫁ちゃんは心配してくれ…

久しぶりのレスパイト入院

久しぶりのレスパイト入院スタート。 今回は約2週間お世話になる予定。 久々だし、前回とは身体の状態も変わってるしで、 問題なく過ごせるか不安なところもあるけど、 今回は心強い味方が。 なんと、おうちで重度訪問介護で来てくれてるヘルパーさんが、 …

コロナショック

うちにもついにコロナの危機が。。。 昨日夜勤で支援してもらってたヘルパーさんが、帰宅後に体調不良に。 熱も38度以上とのことでPCR検査を受けることに。 ついに来たか、と身構えてましたが、無事陰性だったみたい。 明日から久々のレスパイト入院も控え…

夏の思い出

昨晩はみんなで花火を楽しみました。 はなびなんて何年ぶりやろ? やっぱりキレイでいいですね。 夏のいい思い出になりました。 そもそも夜真っ暗な中を外に出してもらうのもひさしぶりやなあ。 夜とはいえまだまだ暑かったけど、 夜風は心地よく感じました…

手料理?

最近、夏休みということもあってか、 娘ちゃんがベーコン焼いたり、スクランブルエッグ作ったりしてるみたい。。。 オレも娘ちゃんが作ったの食べたいよ~。 もうちょっとでも食べる力が長持ちしてたらなあ。 無念じゃ。。。

真夏の大冒険!?

今日から2泊3日で嫁ちゃんが不在。 これまでならレスパイト入院を利用させてもらうとこだけど、 今は月曜の午前から木曜の午前まで、 24時間介護をつなげてもらってるので、 おうちでお留守番。 普段からお世話になってるヘルパーさん達におねがいしてる…

腕とか足を吊ってみた

今日はすっごいいい天気で、 デイサービスの送迎の時に、 久しぶりに直射日光を浴びた気がします。 先週は土砂降りだったし、 その前の2週間は体調不良で休んでたから、約1か月ぶり!? ただ、日差しが気持ちいいとかいうレベルじゃなくて、 射すような感…

ALSの患者会

今日はいい天気でした。 本当だったら今日はALSの患者会が大々的に開催される予定でした。 3年ぶりなのかな? うちも出席するつもりで、 他の患者の方々にも会えるいい機会なので、 楽しみにしてたのですが、 最近のコロナ感染の急増に伴い、 残念ながら中…

脳波によるコミュニケーションツール

やっと呼吸が安定してきたので、この前の出来事を。 先月末に新しいコミュニケーションツールを試させてもらいました。 今は視線でパソコンを操作して、 文字を打ったり、呼び出しベルを鳴らしたりしてるけど、 その操作も難しくなってきたときにどうやって…

選挙

今日は参議院選挙の投票日でしたね。 選挙行きましたか? 私はこんな身体なので、自分で記名して投票することはできませんが、 代理投票?で参加してます。 これは障害等級の上肢1級の認定を受けて、事前に申請しておけば、 代筆で投票ができるというもの。…