今日もまた呼吸がしんどい。 というか、気管支？の奥にある痰がへばりついてて、 うまくとれない感じ。 そうだ、この前購入したネブライザという装置を使って、 呼吸器の回路から蒸気を入れてもらえば、うまく取れるかも。 でも待てよ、ネブライザに注入する…

先週末くらいから呼吸が苦しくって、 全然換気量があがらずで ちょっとヤバかったです。 いまいち原因もよくわからず、 気切のカニューレを交換したわけでもなく、 暑くなったけど、クーラーつけっぱなしやし、 思い当たるものがないなあ。。。 今はほぼ回復…

あっついですねえ。 まだ６月よ？ ３週間ぶりに頭を刈ってもらったから、 少しはマシになるかなあ？ 今年の夏は大変そうやな。。。

先日遊びに来てくれた方から耳寄りな情報が。。。 処方薬を自宅まで配達してくれるところがあるらしい。 えっ？そんなことしてくれるところがあるの？びっくり！ 私はいつ吸引が必要になるかわからないので、 吸引できる方が家に居る時じゃないと嫁ちゃんは…

今日は近所の公園に散歩に連れて行ってもらいました。 お試し中の新しい車イスの試乗も兼ねて。 ちょっと暑いかなあと心配でしたが、 心地いい風で気持ちよかったです。 アジサイも満開で、カラフルでいいよね。 車イスの方は。。。う～ん。 お尻の位置がず…

最近、なんでかわかんないけど指が良く動くのよね。 といっても、親指がぴくっという程度だけど。 まさかこの前打ったコロナワクチンが奇跡的にALSに効くとか？ そんなわけはないけど、妄想しちゃいます。 それとも、 ろうそくは燃え尽きる瞬間にパッと輝く…

今日は久しぶりにお客様が。 来てくれたのは旦那さんがALSを発症して、介護とかも経験された方。 お互いなかなか経験者同士でお話しできる機会もないので、 ２人してここぞとばかりにいろんな方面への文句が飛び交ってました。 行政への不満とか、医療制度へ…

昨日は２週間に１回の気管切開部のカニューレの交換日。 訪問診療のお医者さんに来てもらって、 自宅で交換してもらいます。 交換した日は、気管が刺激されるからか、 夜まで痰吸引を頻繁にやってもらう必要があって、 嫁ちゃんを大忙しにさせてしまいます。…

今日は朝イチから夕方まで嫁ちゃん不在の１日でした。 今までだとこんな日は前日からショートレスパイトにお世話になるのですが、 今回は重度訪問介護で対応してもらって、 自宅で過ごすことができました。 昨日の夜に夜勤を追加してもらうことで、 昨日の昼…

呼吸器周辺の装置が少し変わりました。 呼吸器には、肺に送りこむ空気を加湿するための装置がついてるんやけど、 今まではその水を手動で補充してました。 けど、そのたびに回路を外す必要があって、 回路を外すということはその間呼吸もできなくて、 そのた…

今日は新しい車イスにチャレンジ。 今までレンタルしてたのは、頭を置くのがしっくりこなくなったのと、 背中がフレームにあたっていたくなってきたので。 これまでは背中なんて気にならなかったのに、 背中のお肉が無くなったからかなあ。 新しい車イスは背…

５月２０日は結婚記念日。 いつもならケーキとか買ったりしますが、 今年はレスパイトから帰ってこられるかわかんなかったので、頼まず。 結果的には帰れたんやけどね。 レスパイト帰りに、 近所にお散歩デートに連れてってもらいました。 よそ様のお庭の花…

昨日から久しぶりのショートレスパイト。 実は嫁ちゃん不在でも自宅で過ごせるようにと、 重度訪問介護のコーディネーターさんががんばってくれて、 その期間だけでも２４時間在宅介護できるように調整してくれたんやけど、 あとちょっとのところで予定が合…

我が家では、停電時にも呼吸器の電源が確保できるように 発電機を用意してます。 嫁ちゃんが不在の時でも、いざというときに、 ヘルパーさんにも操作してもらえるようにと、 突然だけど、みんなで試しに使ってみました。 一応、比較的簡単にセッティングでき…

ハッピーバースデイ to me. またひとつ、歳を重ねることができました。 あっという間のような、長かったようなこの１年だったなあ。 今日は嫁ちゃんと娘ちゃんにお祝いしてもらいました。 ここ最近ほとんど飲み込むことができなくなったので、 なんとか流し…

最近車いすに乗り続けてるのがしんどくて。 原因は車いすの背もたれから頭が半分くらいはみ出してるから、 頭グラグラで姿勢が安定しないのと、 頭が半分落ちるので、のけぞったような姿勢になっちゃって 首や肩が痛くなっちゃってました。 先日の娘ちゃんの…

気付けばGWも最終日。 ここ２日は晴天であたたかかったですね。 先日のカエルの手袋はお役御免かな。 今日は娘ちゃんの部活の送迎があったので、 嫁ちゃんは朝から大忙し。 おつかれさまでした。 娘ちゃんはソフトボール部に入部しました。 私も病気になるま…

もう５月なのに、手足の先っぽが寒くて。。。 自分で動かしてないからか、 お肉が無くなったからか。。。 身体の胴体部分はあったかいんやけどね。 というわけで、季節外れだけど手袋してもらいました。 カエルさんのかわいいやつ。（ワニではないとおもう）…

うちの庭にはカキの木があります。 娘ちゃんがまだ幼稚園に通ってた頃、 園で食べさせてもらったカキが美味しかったみたいで、 その時についていた種を持って帰って、庭に植えたんです。 そのうち芽が出て、 スクスクと成長し、 この春についに、ついに実が…

暑いなあ。 今日はすごく蒸し暑いです。。。 日中はずっと窓を開けてたんやけど、 そしたら聴こえてきましたよ、ウグイスの鳴き声。 いいもんですね。 毎年この時期になると、 近所から聞こえてくるウグイスの鳴き声を愉しみにしてます。 今年も聴くことがで…

障害者手帳を更新しました。 いままでは、上肢２級と下肢２級の合わせて１級で、 判定が出たのは３年くらい前かなあ。 そのあとすぐに手足はほとんど動かなくなったけど、 日常生活に受けるサービスには十分だったので、そのまま放置してました。 でも、この…

昨日とは一転、 今日は朝から病院に行ってきました。 朝から車いすに移乗して、 呼吸器を車いすに載せて、吸引器をもって、 カフアシストという機械をもって、 車に車いすをウインチ？で載せて、と 嫁ちゃんはかなり大変でした。 病院では血液検査のための採…

今日は日曜なのに歯医者さんに来てもらいました。 この身体だとなかなか通院するのも難しいので、 訪問診療してくれるところを探してくれました。 嫁ちゃん、ありがとう。 さらに歯の検診だけじゃなくて、 ハミガキ指導や口周りのマッサージとか嚥下指導なん…

昨日あたりからやたら暑くて。。。 昨晩も寝苦しくて、 ３，４回起きちゃいました。 寝返りをうてないので、 背中にもやたらと熱がこもるし。。。 というわけで、今年も登場しました『そよ』 毎年お世話になってる扇風マット。 またこの季節がやってきたな～…

娘ちゃんの学校も始まり、 ショートレスパイトもひと段落し、 穏やかだけど、なんだか寂しい日々が始まりました。 そんな私を癒してくれるのは、野球のはずなんだけど、 阪神タイガースは笑っちゃうくらいに全然勝てないし、 ちょっとストレスを感じてます。…

今日は娘ちゃんの中学校の入学式。 人生初の制服にそでを通して、ちょっと照れくさそう。 私も娘ちゃんの成長を見届けることができて、感無量。 おめでとう、楽しい中学生ライフを送れますように。 4月やし、私も新たな目標を見つけて、 人生に張りをもたさ…

レスパイトの帰りに、わがまま言って、 桜を観に連れてってもらいました。 昔よく会社の同期と花見の宴会をしたところ。 久しぶりで、しかも嫁ちゃんの運転だったのもあって、 ちょっと迷ってしまったのはご愛敬。 それにしても、桜っていいですねえ。 車イ…

今回もショートレスパイト中に血ガス検査してもらいました。 前回２週間前の検査では、 アルカリ性に寄ってて、万全て感じではなかったけど、 今回は二酸化炭素の濃度も、pHも問題なくよかった。 明日は退院の帰りに桜を観に連れてってもらう予定なので楽し…

今日からまたショートレスパイト。 先週の反省を活かして、ネットが遅くてもいいように、 事前にアマプラの映画をダウンロード。 これで退屈せずにすみます。 そんななかで観た映画のひとつをご紹介。 “アルキメデスの大戦” 太平洋戦争前の軍艦建造計画にま…

いつもより１日延びて、木曜退院のショートレスパイトでした。 ショートレスパイト中はネットで高校野球三昧やと意気込んでたのですが、 なんかネットの調子がよくない。。。 携帯電話からテザリングして、インターネットをつないでるんですが、 携帯電話も…