セカンドオピニオンを受けに名大病院に。 結果は変わらず『ALS』 2度目のニューロパチーの治療も意味がなさそうやから中止で。 覚悟はしてたけどやっぱりかあ。。 治験の情報をもらって参加したい意思を伝える。

先週初めに風邪を引いて以来痰がからまってなかなか治らない。 嚥下機能や喋る機能に影響ないか心配。。

家族でガーデンパークでのんびりと。 だが、全く走れない。 3人乗りの自転車に乗っても、漕ぐことが出来ず、お荷物状態。 健康で元気なことが一番大事だよなあとしみじみ。。

突然の熱発。 風は引くなと主治医にも言われてたのに。。 最悪。 久々の仕事と日常生活で疲れたかな？ 機能低下しませんように。

娘ちゃんの希望でアスレチック施設に。 足元も不安で疲れた。 でも2つのアトラクションはクリア。 半年前まではほとんどクリアできたのに、さみしいね。

娘ちゃんに病気のことを伝える。ただし、まだ手足が動かなくなり、車椅子生活になるということまで。 泣かれるのは辛いなあと思ってたけど理解してるのかどうかケーキ食べながらのほほんと聞いてました。 でも、一人ではいろいろとできなくなることを手伝っ…

ニューロパチーの点滴の結果、症状の改善は見られないのでニューロパチーではないだろうと。 消去法的に『ALS』で確定とのこと。 ただ、何かの論文では2回目の点滴で効果がでるケースもあるみたいなんだが、主治医は乗り気ではなさそう。 セカンドオピニオン…

治療の合間に病院近くの大学の学祭に行ってみる ここ3,4年連続で訪れてます 娘ちゃんは工作とかが大好きなんで毎年楽しんでます。 来年は来れるのかなあ？と一人でしみじみ。

点滴を開始してから4日たつが大きな変化はなし。若干腕が上がりやすくなった気もするがひいき目かな。 早い人ならそろそろ効いてくれてもいいころなんだが。。

50ml入りの瓶を11本/1日 ×5日連続 調べてみると6000円/本なり（3割負担でこのねだん‼︎） 合計 330,000円ってひえ〜

予想通り『ALS』の可能性が高いと。。 自分なりに調べてある程度覚悟はしてたけど、やっぱりか。。 ただ、多巣性ニューロパチーの可能性もあるということで、来週からその治療を開始することに。 ニューロパチーも簡単な病気じゃあないみたいやけどまだ治療…

めちゃ痛い。 筋肉に針を刺してグリグリやるなんて。。 喉にも刺されてグリグリやられました 痛さと恐怖とがこんがらがってました

病院の廊下で転倒。 左足があんまり上がっておらず、靴裏が床と接触するもゴムが滑らず引っかかる形となり前のめりに転倒 左肩と顎を強打しちゃいました 気をつけてたつもりやけど、リハビリ後の疲労であげにくくなってたかな？ 手をつくこともできないのは…