会社の同期とお花見。 奥さんや子供たちも参加して騒ぎました。 公園の中を移動する必要があるので『WHILL』を初出動。 みんなも興味津々でした。

電動車いすをレンタル。 介護保険を使えるから月の負担は２０００円弱。 自分のような進行性の病気の場合、どんどん必要な介護用品は変わっていくから、その時の状況に合わせてレンタルできる制度は本当にありがたいです。 ちなみに今回借りたのは『WHILL』 …

一人での治験の行き帰りは難しいうえに、嫁も定期的な入院が必要で毎回送り迎えは困難なことから、職場の先輩後輩、同期が順番に有休をとって、車で名古屋まで送迎をしてくれることに。 みなさん、私のわがままのために本当にありがとうございます。 特に発…

案の定、全身疲労で足腰が立たず。 出社時に玄関外の階段を降りられず、膝から崩れ落ちる。 嫁に支えてもらってたから怪我はないけどすぐに立ち上がるのは無理な感じ。 そのまま外に座ってるわけにもいかないので、這いずっていったん玄関の中まで避難。 １…

今日は伊勢神宮へ。 ここは境内では電動車いすを貸してくれるので借用。 手動だと砂利道も多いのでかなり大変そう。 おかげ横丁も散策したけど人ごみの中での車いすは、かなり危険ですね。 帰りのフェリーは行きの反省を活かしてバリアフリーのフェリーの時…

毎年恒例の嫁両親&弟くん家族との伊勢旅行。 今回は嫁運転ということもあり、運転時間を減らす目的で伊良湖フェリーを利用。 HPでエレベーター付きで客席まで移動できることを確認してたけど。。。 実際に乗船すると階段しかない。 どうやら２隻を交互に運航…

職場に電動車いすが登場。 一応身体の不自由なユーザーによって実際に使用してみて、技術者目線でレポートするという名目で開発部門から借用。 安全に移動できるし、超楽ちん。 ただ、周りからの好奇な視線が。。 事情を知らない人からするとそうなるよね。

一人で名古屋まで行くのは危険ということで、先輩の車で送ってもらうことに。 わざわざ有休取ってもらってまで本当にありがとうございます。

尖足が進み、つま先が垂れ下がってしまい、歩くときにつまずいてコケる危険がかなり高いため、補装具を装着することに。 まずは脚の型取りから。 ２週間で完成とのことでかなり楽しみ。

疲労のためか脚に力が入らない。 座れる場所を求めてトイレに向かうも、個室に入った瞬間に崩れ落ちてしまった。 当然立ち上がれるはずもなく。 何とか携帯電話を取り出すことができたので、上司にヘルプを。 すぐに駆け付けてきてくれました。

患者会を通じてNHKから取材というか話を聞きたいということだったので会うことに。 ひと通りの世間話と病気の話をかるくしておしまいでした。 お眼鏡に適わなかったかな。

今日から一人で通院。 早速、駅の階段で限界がきて、へたりこんでしまう。 駅員さんまで心配して様子を見に来てくれる始末。 そのあとも疲労からか１０歩ごとに休憩が必要なレベルに。 病院側の改札は階段しかなくて、反対側にはエレベーターがあるというの…

３か月間の観察期間を経てようやく治験スタート。 身体の機能低下もなんとか基準値内だったので、無事に投薬開始。 あとは本薬に当たりますように。（偽薬の可能性もあり） そして、劇的に薬が効いて病気の進行を抑制してくれますように。 それにしても、名…

介護認定の通知が届く。 『要介護 ２』 これで問題なく介護を受けられるのでひと安心。 でも、もうそんな身体になってしまったという哀しい気持ちが大きいかな。

いつもの通り、嫁は入院のため大阪へ。 なので会社への行き帰りは同期に送ってもらうことに。 家から正反対の方向に来てもらわなあかんのにホントにありがとう。

退院して初の出社。 会社の構内まで嫁の車送迎が可能なように、入院中に上司が手配してくれていたので、楽に席までたどり着くことができました。 上司と会社の対応の速さに感謝です。

久しぶりにイオンにおでかけ。 なんとか車いすを使わずに最後まで回ることができました。 といっても途中で何回もベンチに座ってましたが。 娘ちゃんへのホワイトデーばかり考えてて、嫁へのプレゼントをすっかり忘れてました。 やべえ。

ALSの患者会に参加。 全部で６組の参加で、当人が来てるのは自分も含めて２組。 思ったより病歴の短い方が多く、今後どうなっていくのか、どういったサポートを受けられるのか、どんな福祉用具があるのかなど知りたかったが、あまり有益な情報は得られず。