今日は気管切開の手術をしてもらった病院からの紹介で、 最近ALSと診断された方に自宅訪問してもらいました。 在宅介護をしている我が家を実際に見てもらったり、 体験談などをお話しすることで、 今後の生活の参考にしていただければと思ってます。 私も病…

今日はデイケアに行くので外出する日ですが、寒い！！ 最近しばらくあったかかったですが、昨日くらいから寒くなりましたね。 もともとそんなに寒がりではなかったつもりですが、 病気の結果、筋肉がすっかりやせ細ってしまい、 特に二の腕が異常に寒く感じ…

昨日は朝から痰の調子が悪くて、 吸引してもすぐにまた新たな痰がカニューレに引っ掛かって 呼吸が苦しくなって、の繰り返しでした。 前の日までと何かを変えたわけじゃなく、 原因がイマイチよくわからないのがやっかいなところです。 朝から雨が降ってたし…

今日は比較的暖かかったので、今年初のお散歩に連れてってもらいました。 ここら辺は冬は風が強くて、 陽が出てても寒く感じることが多く、 あったかくて、風がなくて、車いすに移乗してる、 という３拍子はなかなか揃わなかったので、やっとのタイミングで…

年賀状のお年玉、チェックしてますか？ うちは今年いただいた年賀状をチェック出来てなかったので、 娘ちゃんにインターネットで当選番号を検索してもらいました。 そしたら、なんと！！ ２等当選！！ふるさと小包み！！ 私は小学生の時以来３０年ぶりの当選…

今日は今年２回目のオンライン新年会。 会社の同僚と。（元_含め） 思えば去年気管切開の手術から退院して、 そろそろ生活も落ち着いてきたかな～という頃からコロナが流行りだしたので、 全然人に会うことができず、お見舞いに来てもらうこともできずでした…

身体の異変を感じ始めてもうすぐ３年。 その間に首から下はほとんど動かせなくなりましたが、 顔の表情筋とかモノを飲み込んだりする力はまだ残ってます。 目の動きは最後まで保たれることが多いことを利用して、 視線入力装置を使って、PCを操作してます。 …

便利グッズをひとつ。 リフトで移乗してもらったり、抱え上げてもらったりするときに、 腕に力が入らなくてダラッと下に落ちちゃいます。 そのままにしておくと腕が身体の下敷きになったりして、 腕が変な方向に曲がっちゃうので注意が必要です。 なので、う…

今日は新年一発目のオンライン飲み会。 プチ新年会です。 あいからずの視線入力によるチャットで参加。 ゆるゆるとストローでお酒をいただきながら楽しみました。 ひとつ不便なのはお酒を飲むときに嫁ちゃんに手伝ってもらわないと駄目なこと。 一人で飲めた…

あんまりきれいな話じゃないので注意です。 トイレが詰まりました。 すでに家のトイレの便器に座れなくなって１年以上たっているんですが、 トイレはベッド上でポータブル便器というものを使って済ませてます。 それで、そのあと家のトイレに流すという仕組…

今日は鏡開き。 朝からお餅をいただきました。 といっても嚥下の機能に不安があるので のどに詰まらないように本当にちょびっとだけ。 気分を味わうことはできました。 もっとも気管切開していて口で呼吸してないので、 万が一お餅が詰まっても気道は確保さ…

今日はめちゃめちゃ寒いです。 筋肉もなくなり、どこも動かせなくなったこの身体だと 自家発熱するすべがなく、 身体の芯から冷え切ってしまう感じ。 目覚めてからなかなか温まらなくて大変でした。 こんな日は引きこもりたいところですが、 運が悪いことに…

今日は２週間に１度の散髪の日です。 髪を切りに行くのが難しくなってからは、 家で嫁ちゃんにバリカンで丸坊主にしてもらってます。 やっぱり枕の上にずっと頭を乗っけてるので、 髪が伸びてくると蒸れて痒くなります。特に後頭部。 なので嫁ちゃんは大変で…

今日は娘ちゃんの１１歳の誕生日なので、家族でお祝いを。 お正月にもおじいちゃんとおばあちゃんがケーキを買って前祝いをしてくれたので、 今日は嫁ちゃんの手作りケーキでお祝い。 私も大好きなタルト生地のミックスナッツ？ケーキです。 娘ちゃんにとっ…

娘ちゃんの冬休みが今日までなので、一緒に遊ぶことに。 娘ちゃんの希望でオセロを。 身体が動かせなくなってからは、 娘ちゃんに石を置くとこを指示して動かしてもらいながら遊んでましたが、 オンラインでならもっと簡単に対戦できるかなとやってみたらう…

今日からサービス再開ということで、早速訪問入浴に来てもらいました。 気管切開してからは自宅の湯ぶねに入るのはさすがに難しいので、 ベッドの横に組み立て式の浴槽を持ってきてもらって入れてもらいます。 年末年始はお休みだったので久しぶりのお風呂は…

記念すべき新年１発目のリフト吊り。 車いすに移乗してもらいました。 ベッド⇔車いすの移乗はリフトに吊られるので、 人数をかけずに移してもらうことができます。 リフトさん、今年も大活躍を期待してます。 そのまま外に散歩に連れてってもらう予定でした…

あけましておめでとうございます！！ 今年は無事に我が家で新年を迎えることができました。 去年は入院中で、さらに絶食中だったので、残念なお正月でしたが、 今年はおせちも食べて、お酒も飲めて幸せなお正月です。 今年の目標は、いっぱい外出させてもら…