会社の方々がお見舞いに。 手術前は呼吸も荒くて肩で息してかなり辛そうやったけど、 だいぶ楽になってそうと安心していただきました。 声っぽい口パクでも通じたし一安心。

一時退院がダメになって気落ちしたのか突然熱が高く。 慌てても仕方ないのでゆっくり治します。

当初の願望では、年末年始は一時的に退院して自宅で過ごしたいと願っていましたが、断念することに。 一時的とはいえ、自宅での介護準備や福祉サービスの準備が間に合わなさそう。 安全を最優先に考えると仕方ないね。

ベッド⇔車いすの移乗にリフトでの移乗を練習中。 ひとつ問題なのはリフトで身体を吊ってる間は呼吸器を外しておく必要があるということ。 管とかが変に引っかかって根元から抜けちゃわないための措置なんやけど、その間は自発呼吸が必要となりかなり苦しい。…

口パクでの会話？を重ねるうちにあることに気付いた。 なんか声っぽいのがでてる？ 声門閉鎖したのに？ どっか隙間が空いてて空気が漏れてんのかな？ といっても聞こえるのはせいぜい１メートル先くらいまでやし、発せられる文字も半分くらい。 それでもコミ…

おしっこの管は抜けたんやけど、うまくおしっこがでない。 なんか先っぽが詰まって押し出せない感じ。 おなかも張って苦しくなってきたので、もう一度管を通して緊急排出。 何とか危機は脱したけど、管を長期間入れたままにすると、管を抜いた直後はおしっこ…

手術時に尿道に通していたおしっこの管を抜いた。 入れるときは麻酔が効いて全く問題なかったけど、 素の状態だと抜くだけでも激痛が。。。 ホントに痛かったよ～

術後、初めて水を飲んでみた。 口からは息を吸い込めてないはずやけど、 不思議とストローで吸い込むことができました。 苦労する人もいるみたいやけど、うまくいきました。 さすがにゴクゴクと飲むのはまだ難しいけど、 はやくビールを飲めるようにがんばる…

かねてより準備していた視線入力装置『オリヒメ』を起動。 そして自分の声を登録した『コエステーション』を連動。 早速文字を入力して発声させてみると、、、 めっちゃ速く入力可能。 主治医も看護師さんもリハさんも驚愕するレベル。 声も思ってた以上に似…

いよいよ手術。 今日をもって４０数年間使ってきた我が声ともお別れ。 ちなみに手術するのは２ヶ所。 １．気管切開→人工呼吸器装着。 ２．声門閉鎖（誤嚥防止） 呼吸の苦しさからは解放され、誤嚥の心配なく飲み食いできます。

今年のクリスマスは入院中の見込みなので、一足はやくパーティー。 いつものように嫁と娘ちゃんとでケーキ作り。 あとは娘ちゃんリクエストのチーズフォンデュ。 ホントはお父さんはチキンとかをがっつり食べたいんやけど、ここは我慢かな。 来年もみんなで…

順調に日々を過ごしていくが、声がだんだんと出なくなってきた。 口元まで耳を近づけてもらわないと伝わらないことも。 吐き出す力が弱ってるということだろう。 もう限界は近いということで、手術の必要性にも納得。

手術前最後のおでかけ。 人工呼吸を装着すると、おでかけも簡単ではない可能性がたかいので今のうちに。 病気のドタバタでなかなか家族ででかけることができなかったから、娘ちゃんの本当にうれしそうな顔が印象的でした。 寂しい思いばかりさせてごめんね。

気管切開後のコミュニケーションツールとして『オリヒメ』という視線入力装置を導入予定。 スイッチ式のツールより圧倒的スピードで文字を入力できるので意思疎通がかなり容易に行えると期待。 もう一つの利点が『コエステーション』というアプリと連動でき…

我が家での初めての訪問お風呂。 リビングに浴槽を組み立てて、お湯を張っていれてもらいました。 久しぶりのシャワーではない入浴ですがいいですね。 隅々まで洗ってもらえて、あったまって、気持ちよかった。

家での生活に若干の不安を感じつつも退院。 とりあえず、手術予定日まで無事に過ごせますように。

先日の痰詰まりもあり、気管切開を急ぐ必要があるとのこと。 呼吸自体の問題というより、痰が詰まった時の対処の問題。 ただ、気管切開すると声を失うということもあり、入院したまま手術するのではなく、家族との時間も作りたいから一時的な退院を希望。 家…

夜中に突然息が苦しくなって目覚める。 鼻から痰吸引を試みるがうまく取れず。 そのうちどんどん苦しさが増していきパニックに。 水中で息を止めてるとおしっこちびりそうになるけど、まさにあの状態。実際ちょっと先走ったし。 カフアシストを試すと出るわ…

ALSになって手足の筋肉が衰えたからなのか、注射を刺すのに苦労してます。 腕はもちろん、手の甲、手首、足の甲、足首で採血できそうな所を看護師さん３人がかりで探す時も。 ちなみにこれまで１回の採血に要した最高記録は７回。 つまり６回針を刺して失敗…

自力での排痰がだんだん難しくなってきたので、カフアシストという装置を練習することに。 肺の空気を強制的に勢いよく出し入れすることで、咳をするのに近い状態を作り痰を出すという原理。 出し入れする空気の量や時間、タイミング、胸を圧迫するタイミン…

逃げ出すように転院。 もうちょっと患者の話も聞いておくれよ。

レスパイト先の病院で、動脈中の二酸化炭素濃度を測定。 かなり数値が上昇してて、危険な水準なので、今すぐにでも気管切開をしなきゃと宣告される。 マジですか？ 医者は明日にするか？明後日にするか？くらいの勢いで聞いてくるけど、お試しのお泊りで来た…

今後のレスパイト入院に備えて、２泊３日のお試し。 一度訪問させてもらってる山の上にある病院へ。 覚悟はしていたけど今までの病院とはだいぶ対応が違うなあ。 文句を言ってても仕方ないので、慣れるしかないね。

大学からの連れが遊びに来てくれた。 久しぶりに他愛もないアホ話で盛り上がる。 ありがたいことに伸び放題になってた庭木の剪定までしてくれました。 管理しきれてなかったからホントに助かりました。 でも、仕事で頑張ってる話なんかを聞くと、 もう住む世…

会社から借用してた福祉車両は、８月末で返却したので、 新しい福祉車両を購入。 リクライニング車いすに乗ることまで想定すると、 ミニバンの他に選択肢はなかった。。。 助手席昇降シート付きなので、長距離移動も楽なハズ。

近くの通所サービスへ行ってみる。 送迎＆お風呂付き。とりあえず気管切開するまでならと受け入れを表明してしてくれてます。 週１回くらい通えられれば、嫁の負担も軽減できると期待。 行ってみた感想は、、 年齢層が超高め。 そういう施設なんで当たり前や…

身体の動きだけじゃなく、呼吸も楽になるかもと期待して、 鍼灸院にかよってみることに決定。 だめ元で。

やっと出れた

特大の台風が襲来。 去年の台風では我が家も３日間くらい停電してたから かなり心配。 入院中のため我が身は安全とはいえ、 こんな時に家族のそばに居てあげられないのはつらいね。 人工呼吸器を想定して発電機や避難経路の準備が必要やね。

呼吸器訓練のために入院。 夜間睡眠時に呼吸が浅くなる時があるみたいなので、 血中酸素濃度が低下しないように呼吸器で補助。 これで夜もぐっすり眠れるかな。