TOMPEIX´s DIARY

2018年:ALS発症、2019年12月:人工呼吸器装着、現在:在宅介護

2019-01-01から1年間の記事一覧

大量の発汗が

大して暑く感じてるわけでもないのに顔&頭から汗が噴き出してくる。 訪問看護に聞いてみると、自律神経のバランスが崩れてるかもとのこと。 ネットで調べてみると思い当たる症状だらけでした。 来週からの入院時に相談してみます。

タコパ

うちで同期家族とタコパ。 いっぱいお土産もいただいてなんだか申し訳ないです。 やっぱり残念なのは食べれる量が減っちゃったこと。 でもやっぱり大勢で飲み食いするのは楽しいですね。

福祉機器展

東京で開催されている国際福祉機器展を訪問。 1人じゃ無理なんで、会社の出張に同行するカタチで。 新幹線で行ったけど乗り継ぎとか大変やなあ。 展示場も人が多くてあんまり自由には見て回れない感じ。 でも、体圧自動変換のベッドとか車椅子用クッションと…

治験

久しぶりに名大病院に。 再度肺活量を計測するもやはり40%くらいに低下。 あとやっぱり介助者1人だと移乗とか大変。 なんかうまい方法はないかなあ。

退院

無事に退院できました。 嚥下の機能検査は何の問題もなくクリア。

呼吸補助

肺活量もかなり落ちてるので呼吸補助装置をお試し。 ちょっと慣れが必要そうやけど、夜間とかに使っていきます。 ただ、空気の漏れが多くなると大音量の警告音が、、 家で使えるのかな?

術後

手術後もしばらくはかなり痛いと脅されてたけど、幸い大したことなくてひと安心です。 ただ2日間絶飲食なのはちょっとつらい。。

胃ろう造設

いよいよ手術。といっても口から内視鏡を入れて、胃に穴を開けて、管?をグリグリ差し込むだけ。 普通は管の長さは2〜2.5cmくらいらしいけど私の場合は脂肪が厚いため4cmの管を入れたとのこと。 長い分差し込むのはかなりの激痛でした。

さすがです

さすが病院の看護士さん達はプロ集団ですね。 トイレの移乗もベッドの体位もバッチリ対応してくれます。 みなさん小さい身体やのによく持ち上げられるなあと感心します。 おかげ様で快適な入院生活を送らせてもらっています。 ありがとうございます。

肺活量

肺活量の検査。 確か6月末くらいで年齢、身長、体重からの予測値に対して85%くらいやったのが、今回は40%まで低下。 推定年齢95歳だって。 ただ、動脈の酸素濃度は正常値の範囲内みたいなんですぐになにかが必要ではないとのこと そりゃあ日常的に息苦しさを…

胃ろう造設

胃ろう造設のために入院 大部屋希望やったけど、人数の都合で個室に入れてもらえました でも、トイレとか就寝時の体位とか不安。。 なかなか細かいとこまで難しいよね〜

お疲れ会

とりあえず16年半お疲れ様ということで、同期と慰労会。 車いすで入れるお店に加えて、行き帰りのタクシーまで用意していただいて、ほんとに感謝です。 美味しいビールに舌鼓やけど、すぐにお腹いっぱいで張り裂けそうに。 最近、食べられる量が減ったなあ。

自宅療養

今日から自宅療養スタート。 色々やりたいことはあるけど、なんか時間があっという間に過ぎていく。 1日のスケジュールとか決めておかないと、何もしないままに月日が流れていきそう。

伊良湖②

帰り道にサンテパルク田原という施設へ。 水遊びができるので娘ちゃんも甥っ子も大喜び。 嫁よ、運転お疲れ様。

伊良湖

嫁家族と伊良湖の休暇村へ。 休暇村は立地もいいし、コスパもいいので、病気になる前からよく利用してました。 残念ながらバリアフリー対応の部屋は予約できなかったけど、ロビーにも多目的トイレがあるのでなんとかなりました。 食後には仕事おつかれさまと…

ラスト

休み前最後の出勤日。 ひとまず休職して、在宅勤務制度の導入を期待します。 昼礼で職場に挨拶するも涙で言葉にならず。 帰りにみんなでお見送りしていただいたときにも号泣。 涙もろくなったな〜。

呼吸

だんだん呼吸が苦しくなってきてるのを実感。 仰臥はすでにしんどくて、横向きに寝る必要があるし、日常生活でも息が苦しくなる。 できるだけ長く声を維持したいけど厳しいかなあ‥

睡眠不足

最近夜に頻繁に眼が覚めるようになってしまった。(一晩に3〜5回) 目覚めると脚の位置とかつっぱり具合が気になって体位を変えてもらわないとどうにもならない感じになるため、嫁を起こして体位変換してもらってます。 流石に昼も夜も迷惑かけっぱなしで申…

再開

夏休みも終わり仕事を再開。 あと2週間だが、モチベーションが、、 トイレの移乗もますます大変そうやし、車椅子の操作も楽じゃないし、、 ちょうどいい時期やったんやろうと自分を納得させてみる。

最終日

楽しい時間はあっという間に過ぎちゃいますが、早くも最終日。 子供たちもせっかく仲良くなったのに、残念やなあ。 宿の予約から買い出し、ご飯の支度、片付けに加えて、食べさせてもらったり、飲ませてもらったり、全部やってもらって本当にありがとうござ…

2日目

車椅子対応の所をチョイスしてもらってみんなで観光。 オルゴール館のサンドアートはかなり衝撃的に良かったです。一見の価値あり。 夜は近所の盆踊りに参加。 子供達が楽しんでてよかった。

貸別荘

大学時代の連れと河口湖近くの貸別荘へ。 懐かしい面々と3年ぶりくらいに再開。 台風の影響があると思ったけど雨も大したことなく無事にBBQできました。 持参した簡易スロープを駆使して棟内まで車椅子で侵入。寝室は1階の部屋を用意してくれてたけど、リビ…

帰宅

娘ちゃんがジジババのとこから帰宅。 海にプールに花火にいっぱい遊びに連れて行ってもらって、真っ黒になって帰ってきました。 甥っ子達ともいっぱい遊べて大満足みたい。 夏休みも半分以上終わったし、残ってる宿題頑張れよ〜

夏休み

夏休みに突入 でも、9月からは仕事もお休みするから人生最後の夏休みになるのかな? 福祉車両の検討やより介護しやすい環境作りなど、普段はなかなかできないことをやりたいなあ

報告

職場の仲間や同期たちに8月いっぱいで休職することを報告。 みんなこれから活躍していくやろうけど、一人だけ先に脱落するのはやっぱりさみしいものですね。 飲みに行きたくとも、一人では何もできないから迷惑かけるし、なかなか辛いなあ。。

帰省

夏休みを利用して、娘ちゃんだけ実家に里帰り。 海にプールに花火に楽しそうな計画盛りだくさんです。 なかなか介護に追われ遊びに連れて行ってあげれないんでいっぱい遊んできてください

勤務

人事に8月いっぱいで休みに入ることを連絡。了承をもらう。 まだまだやれるのになあという気持ちと手先の動きもしんどいし、トイレの移乗の負担も大きいしもう限界かなあという気持ちと半々くらい。 休職中に在宅勤務制度が整えば復職できる可能性もあるし、…

リフォーム完了

ついに内装のリフォームが完了。 寝室、小上がりを造ってもらい、廊下を広げ、トイレの入り口も変更できた。 HUGに乗ったままでトイレも行けるしいい感じです。 小上がりも畳に寝転がれるし、座ってご飯食べれるし、かなり活用できそう。

レスパイト②

レスパイト候補の病院を訪問。 山の上にあり、のんびりした空間。 建物もかなり新しくキレイでした。 ご家族の同意をいただき同じ病気で長期療養されてる方にお会いすることができた。 この方は病状がかなり進行し、まぶたがわずかに動くくらいのため、意思…

リフォーム

予定していた内装のリフォームがほぼ完了。 ・和室を改造して自分の療養部屋に ・お風呂までの動線を確保 ・トイレの側面に扉をつけ、便座に移乗しやすく。 ・小上がりを増設し、楽に座れるように 色々と楽になりました