レスパイト先の候補のひとつを訪問。 建物もキレイで、リハビリのスタッフも多く、みっちりやってくれそう。 ただひとつ最低2週間からということで、嫁の定期的な入院期間だけと考えていた我々とはズレが。。 まあひとつに絞る必要もないので、色々な施設を…

昨日疲れたので朝はのんびり準備。 シンゴジラのシアターショーでは座席に移るものの揺れがかなり激しく、足で踏ん張れないのでずり落ちそうに。 パーク内はかなり混雑してたけどウィルであれば小回り効くのであまりストレスなく移動できました。

会社の休みを利用してUSJへ。 前回は高速バスを使ったけど、もうステップを上ることができないので新幹線を利用。 初めて知ったんやけど障害者は多目的室という個室風なところを予約できます。（指定席料金は必要） これなら実家に帰ったりも楽かなあと考え…

本日新しい福祉用具の『HUG（ハグ）』を導入。 椅子から椅子への移乗の手助けをしてくれる優れもの。 5月末に行った福祉機器展で見つけてから1ヶ月半。やっと来た〜。 これならおばあちゃんはもちろん、もしかしたら娘ちゃんでも移乗出来るかも。

上司と人事部と面談。 改めてまだ働ける可能性と在宅勤務制度の導入について訴えるがあまりいい感触は得られず。。 転倒リスクがあることで労災になる可能性があるなら出勤を許容することはできないと。 確かに労災になることで面倒を見てもらってる上司や職…

職場の人たちとうちでBBQ。 玄関外のスロープに階段を作ってくれた方々です。 完全な雨予報でしたが、全く降らず、途中は晴れ間も出るくらい。 今回も買い出しから準備、片付けまで全てやっていただきました。 ありがとうございます。

身体は不自由になってきてますが、現時点ではまだ出社できてます。 ただし、安全性などの問題から産業医、人事からはそろそろ出社を見合わせさせるような動きが出てきてます。 その場合、うちの会社は在宅勤務制度は未整備なので、自動的に休職扱いに、そし…

将来、気管切開を行なって声が出なくなった場合に備えてコミュニケーションツールの検討。 文字入力の時間を短くしたいので視線入力方式を希望。 『ミヤスク』と『オリヒメ』をお試し。 ミヤスクは色々な機能がしっかりしてるけど自分の声は入力出来ない。 …

会社所有のスペーシア福祉車両を会社の送迎などに使わせてもらうことになりました。（9月末まで） 実際に車椅子使用者と介護者が日常的に使って不具合や要望をフィードバックします。 遠慮なく意見を出させてもらいます。

申請してた住宅ローン免除が無事に認められたとの連絡がありました。 これで心配事がひとつ減りましたね。 色々と動いてくれた嫁さんありがとう。

加入してた生命保険が死亡手当とは別に特定の疾病と診断されれば一時金がもらえる契約だったため、申請。 治療費とかでどんどんお金はかかっていっちゃうから、もしもの時は助かりますね

ついに登録しちゃいました このALSという病気に罹患したことがわかってから、将来的には声も出なくなってしまうため、日々思ってることや闘病記みたいなことを残しておきたいなあと考えてました いつまで続くのか、愚痴だらけになるのかは分からないけどとに…

本日無事に治験の16週間が終了し、最後の検査に。 握力は右手4kgくらい、左手3kgくらい 肺活量は予測値の75%くらい ほとんど歩けないし、腕も上がらない、指先の動きもかなり悪くなってます。 今までのが本当のクスリなら、正直効きがよくないんかなあと思っ…

週２回の治験の通院もあとわずか。 最近は送り迎えだけじゃなく、車いすへの移乗やトイレ介助まで手伝ってもらっちゃってます。 本当にありがとうございます。

ついに裏のスロープにコンクリを流し込む。 完成間近。 手作りスロープの方もだいぶ変色やきしみが出てきたけど、あとちょっと頑張ってくれ。

家で車に乗り込む際に失敗。 シートに座ろうとするもバランスを崩して、シート前の脚置くところにおしりが着地。 どうにも立ち上がることができなかったので、ご近所さんにヘルプをお願い。 なんとか立ち上げてもらって座りなおすことができました。

会社でのトイレがなかなかうまくできないので、立ち上がりやズボン下げてもらうのまで先輩後輩に手伝ってもらうことに。 本当にこんなことまで手伝ってもらってすみません。

会社でのトイレ問題を解決したくて、会社の産業医に相談。 医務室にも複数の看護師さんがいるので、手伝ってもらったりはできないかという相談。 しかし、一人だけ特別扱いはできないと一蹴。 さらに、会社で転倒して労災でも起こされたら面倒だから、すぐに…

今日は１４回目の結婚記念日。 いつも介助してくれてありがとう。 我がまま聞いてくれてありがとう。 こんな身体になってしまって、どういう選択をすることが家族にとっていいのか悩みますが、どんな選択をしても後悔のないようにしていきます。 どちらにせ…

手作りスロープを使っての初出勤。 何の問題もなくスムーズに下りられました。 これで裏のスロープができるまでの約１カ月乗り切れそうです。

職場の有志の方々で玄関前に木製の手作りスロープを作っていただきました。 しかも、車いすに必要な角度を設定するとスロープが道路まではみ出ちゃうから、道路にはみ出る部分は可動式にして取り外せるように。 わずか１日でこんな大作を作っちゃうなんて本…

最後までうまくいかないまま終了。 この感じやと実家に帰って同居してもうまくいかないなと実感。 今の住居で訪看さんやヘルパーさんの力を借りながらやっていこうと思います。

玄関前の階段を下りることができない。 途中で力尽きてしまう。 当然、階段を上がることもできず、訪看さんを呼んで３人がかりで上げてもらいました。 一昨日まで普通にできてたのに自信なくすなあ。 追い打ちをかけるように親からはネガティブ発言のオンパ…

嫁の入院によりうちの父母による介護。 帰宅時に玄関前の階段を上がることができず、雨の中座り込む事態に。 訪問看護の方に急遽来ていただいて、なんとか家の中に搬入。 トイレから出る際にも膝がカクっと折れて勢いよくしりもち。 臀部を激しく強打。 なか…

はっぴーばーすでー とぅー ミー。 ４１歳になりました。 去年の今頃はまさか自分こんな病気に罹るなんて想像もしてなかったなあ。 引き続き激動の１年になりそうです。 娘ちゃんが手作りのキーホルダーをプレゼントしてくれました。 ありがとう、大事にする…

トイレの便座から立ち上がれない問題が発生。 トイレだけじゃなく車いすとか座る位置が低い椅子がやばい。 ちなみに立ったままの小便は不可能なので、大小にかかわらず便座に座る必要があります。 とりあえず、会社ではトイレはひたすら我慢です。

あっという間の最終日。 空港に行く前に展望台へ。 最後かもしれないのでしっかりと石垣の景色を目に焼き付けておきました。 飛行機の乗り継ぎの時間を利用して、那覇の国際通りへ。 沖縄には何回か来てるけど本島の街中に出るのは初めて。 活気があって楽し…

せっかくなので前日とはツアーを変えてシュノーケリング。 今日のは屈強なおにいちゃんが複数いる舟。 車いすごと持ちあげて舟の中まで乗せてもらいました。 今回はダイビングの人たちもいるのでかなり沖合へ。 リーフの間を抜けて泳ぐのは最高でした。

本当は去年も行った黒島の仲本海岸に行きたかったんだけど、車いすで海岸に降りていくのはかなり難しそうだったので、車いすにも対応してくれるツアーにお願いすることに。 港から直接舟に乗り込み、舟から直接海に入るという作戦。 船長さんに背負ってもら…

元号が変わってもあまり関係なく、今日は石垣島に移動。 空港に着陸した途端すさまじいスコールが。。。 みるみるうちに滑走路がプールのように。 しばらく機内に缶詰め状態でした。 そのあとレンタカーを借りて川平湾へ。 グラスボートに乗りたくて行ってみ…