TOMPEIX´s DIARY

2018年:ALS発症、2019年12月:人工呼吸器装着、現在:在宅介護

2020-08-01から1ヶ月間の記事一覧

緊急時に備えて

先日、連絡を取り合ってる同じ病気のメル友から、 呼吸器のカニューレごと取れちゃったというハプニング報告が。 カニューレごと取れちゃうと再度挿入するのは素人には難しく、 訪問医か訪問看護さんに来てもらう必要があります。 その人は自発呼吸で15分以…

苦しい。。。

最近、痰が多いのと呼吸がつらくて、すぐに苦しくなっちゃいます。 痰はひどいときには、吸引してスッキリしても 30分も経たずにカニューレの気道をふさぐようにからんでくるし、 吸引回数が激増して嫁ちゃんに迷惑かけっぱなしです。 呼吸も背中を圧迫され…

クルクミン

クルクミンというサプリがALSの症状改善に効果があるという噂を聞いたので、 早速今日から試してみることに。 アメリカでそういう報告があったとか。。。 ホンマかいなと思いますが、 ダメ元ですが、トライしてみます。

退院

無事に退院。 やっぱり生活音を聞きながら暮らせるのはいいですね。 娘ちゃんも夏休みで家にいるし。 しばらく満喫します。

呼吸器との相性

呼吸器を新しい設定に変えてから、 どうにも自発呼吸と合ってない感じが。。。 3~4回に1回くらいで送られてくる空気がストップして 吐き出すほうに切り替わるし、 そもそも換気量もずいぶん低いように感じる。。。 そうすると無理やり自力で呼吸しようと…

酷暑

浜松で連日40度以上を記録。 病院にいてよかった。。。 退院してから大丈夫だろうか。。。 寝たきりって暑いのよ。特に背中が。

呼吸器との設定

睡眠時呼吸が浅くなる問題をどうにかするために 呼吸器の設定をいろいろとイジッてもらってます。 既定の換気量に達しなかったらアシストしてくれたり、 呼吸回数も不足するとおぎなってくれたり、いろいろあるみたい。 これで安眠できるといいなあ

ごはん

どうにもご飯を飲み込みづらくて。。。 ベロの奥のほうに引っ掛かってそれ以上飲み込めない感じ。 これまでも家だとわりと普通に食べれてたんやけど、 病院に来ると何故か飲み込みがつらくなってましたが、 さすがに限界を感じ、おかゆをチョイス。 粘着性が…

アラームが。。。

夜中に呼吸器のアラームが鳴りまくり寝不足。 どうやら寝入り端に呼吸が浅くなるみたいで、 それを呼吸器が感知して警告してくれてるみたい。 でも、うつらうつらするたびに起こされるのはかなりつらい。 家だとほとんどそんなことないんやけどな~ 環境の変…

レスパイト④

今日からレスパイト。4回目。 今回は空き室の都合で個室になりました。 ラッキ~ でも、コロナの影響で完全に面会禁止に。。。 退屈な2週間が始まります。。。

続・大量発生

昨日に続いて今日もカブトムシが大量発生。 よく見るとシマトネリコの根もと付近から出てきたっぽい。 カブトムシのあごの力はすさまじく、 樹液を吸うためにかじりながら移動するもんだから、 木の表面がかわいそうなくらい傷だらけに。。。 今日の嫁の一言…

大量発生

今朝、玄関前のシマトネリコに大量のカブトムシが。 なんと、オス・メス合わせて10匹以上。 家を建てて14年くらいになるけどこんなの初めて。 娘ちゃんは昆虫があまり得意ではないので、 近所の男の子に持ってってもらいました。 しかし、なぜ突然に? そも…