TOMPEIX´s DIARY

2018年:ALS発症、2019年12月:人工呼吸器装着、現在:在宅介護

2019-09-01から1ヶ月間の記事一覧

大量の発汗が

大して暑く感じてるわけでもないのに顔&頭から汗が噴き出してくる。 訪問看護に聞いてみると、自律神経のバランスが崩れてるかもとのこと。 ネットで調べてみると思い当たる症状だらけでした。 来週からの入院時に相談してみます。

タコパ

うちで同期家族とタコパ。 いっぱいお土産もいただいてなんだか申し訳ないです。 やっぱり残念なのは食べれる量が減っちゃったこと。 でもやっぱり大勢で飲み食いするのは楽しいですね。

福祉機器展

東京で開催されている国際福祉機器展を訪問。 1人じゃ無理なんで、会社の出張に同行するカタチで。 新幹線で行ったけど乗り継ぎとか大変やなあ。 展示場も人が多くてあんまり自由には見て回れない感じ。 でも、体圧自動変換のベッドとか車椅子用クッションと…

治験

久しぶりに名大病院に。 再度肺活量を計測するもやはり40%くらいに低下。 あとやっぱり介助者1人だと移乗とか大変。 なんかうまい方法はないかなあ。

退院

無事に退院できました。 嚥下の機能検査は何の問題もなくクリア。

呼吸補助

肺活量もかなり落ちてるので呼吸補助装置をお試し。 ちょっと慣れが必要そうやけど、夜間とかに使っていきます。 ただ、空気の漏れが多くなると大音量の警告音が、、 家で使えるのかな?

術後

手術後もしばらくはかなり痛いと脅されてたけど、幸い大したことなくてひと安心です。 ただ2日間絶飲食なのはちょっとつらい。。

胃ろう造設

いよいよ手術。といっても口から内視鏡を入れて、胃に穴を開けて、管?をグリグリ差し込むだけ。 普通は管の長さは2〜2.5cmくらいらしいけど私の場合は脂肪が厚いため4cmの管を入れたとのこと。 長い分差し込むのはかなりの激痛でした。

さすがです

さすが病院の看護士さん達はプロ集団ですね。 トイレの移乗もベッドの体位もバッチリ対応してくれます。 みなさん小さい身体やのによく持ち上げられるなあと感心します。 おかげ様で快適な入院生活を送らせてもらっています。 ありがとうございます。

肺活量

肺活量の検査。 確か6月末くらいで年齢、身長、体重からの予測値に対して85%くらいやったのが、今回は40%まで低下。 推定年齢95歳だって。 ただ、動脈の酸素濃度は正常値の範囲内みたいなんですぐになにかが必要ではないとのこと そりゃあ日常的に息苦しさを…

胃ろう造設

胃ろう造設のために入院 大部屋希望やったけど、人数の都合で個室に入れてもらえました でも、トイレとか就寝時の体位とか不安。。 なかなか細かいとこまで難しいよね〜

お疲れ会

とりあえず16年半お疲れ様ということで、同期と慰労会。 車いすで入れるお店に加えて、行き帰りのタクシーまで用意していただいて、ほんとに感謝です。 美味しいビールに舌鼓やけど、すぐにお腹いっぱいで張り裂けそうに。 最近、食べられる量が減ったなあ。

自宅療養

今日から自宅療養スタート。 色々やりたいことはあるけど、なんか時間があっという間に過ぎていく。 1日のスケジュールとか決めておかないと、何もしないままに月日が流れていきそう。

伊良湖②

帰り道にサンテパルク田原という施設へ。 水遊びができるので娘ちゃんも甥っ子も大喜び。 嫁よ、運転お疲れ様。