TOMPEIX´s DIARY

2018年:ALS発症、2019年12月:人工呼吸器装着、現在:在宅介護

2019-08-01から1ヶ月間の記事一覧

伊良湖

嫁家族と伊良湖の休暇村へ。 休暇村は立地もいいし、コスパもいいので、病気になる前からよく利用してました。 残念ながらバリアフリー対応の部屋は予約できなかったけど、ロビーにも多目的トイレがあるのでなんとかなりました。 食後には仕事おつかれさまと…

ラスト

休み前最後の出勤日。 ひとまず休職して、在宅勤務制度の導入を期待します。 昼礼で職場に挨拶するも涙で言葉にならず。 帰りにみんなでお見送りしていただいたときにも号泣。 涙もろくなったな〜。

呼吸

だんだん呼吸が苦しくなってきてるのを実感。 仰臥はすでにしんどくて、横向きに寝る必要があるし、日常生活でも息が苦しくなる。 できるだけ長く声を維持したいけど厳しいかなあ‥

睡眠不足

最近夜に頻繁に眼が覚めるようになってしまった。(一晩に3〜5回) 目覚めると脚の位置とかつっぱり具合が気になって体位を変えてもらわないとどうにもならない感じになるため、嫁を起こして体位変換してもらってます。 流石に昼も夜も迷惑かけっぱなしで申…

再開

夏休みも終わり仕事を再開。 あと2週間だが、モチベーションが、、 トイレの移乗もますます大変そうやし、車椅子の操作も楽じゃないし、、 ちょうどいい時期やったんやろうと自分を納得させてみる。

最終日

楽しい時間はあっという間に過ぎちゃいますが、早くも最終日。 子供たちもせっかく仲良くなったのに、残念やなあ。 宿の予約から買い出し、ご飯の支度、片付けに加えて、食べさせてもらったり、飲ませてもらったり、全部やってもらって本当にありがとうござ…

2日目

車椅子対応の所をチョイスしてもらってみんなで観光。 オルゴール館のサンドアートはかなり衝撃的に良かったです。一見の価値あり。 夜は近所の盆踊りに参加。 子供達が楽しんでてよかった。

貸別荘

大学時代の連れと河口湖近くの貸別荘へ。 懐かしい面々と3年ぶりくらいに再開。 台風の影響があると思ったけど雨も大したことなく無事にBBQできました。 持参した簡易スロープを駆使して棟内まで車椅子で侵入。寝室は1階の部屋を用意してくれてたけど、リビ…

帰宅

娘ちゃんがジジババのとこから帰宅。 海にプールに花火にいっぱい遊びに連れて行ってもらって、真っ黒になって帰ってきました。 甥っ子達ともいっぱい遊べて大満足みたい。 夏休みも半分以上終わったし、残ってる宿題頑張れよ〜

夏休み

夏休みに突入 でも、9月からは仕事もお休みするから人生最後の夏休みになるのかな? 福祉車両の検討やより介護しやすい環境作りなど、普段はなかなかできないことをやりたいなあ

報告

職場の仲間や同期たちに8月いっぱいで休職することを報告。 みんなこれから活躍していくやろうけど、一人だけ先に脱落するのはやっぱりさみしいものですね。 飲みに行きたくとも、一人では何もできないから迷惑かけるし、なかなか辛いなあ。。

帰省

夏休みを利用して、娘ちゃんだけ実家に里帰り。 海にプールに花火に楽しそうな計画盛りだくさんです。 なかなか介護に追われ遊びに連れて行ってあげれないんでいっぱい遊んできてください