TOMPEIX´s DIARY

2018年:ALS発症、2019年12月:人工呼吸器装着、現在:在宅介護

2018-12-01から1ヶ月間の記事一覧

小学校

甥っ子達の自転車練習のために小学校のグラウンドへ。 なにもかもが懐かしい。 げた箱も、保健室も、教室も、職員室も、体育倉庫も、築山も、体育館も、渡り廊下も、ユーカリの木も、、、 しっかりと目に焼き付けました。

帰省

新幹線で帰省。 福山までおねえに迎えにきてもらい、しまなみ海道を通って実家へ。 荷物は事前に送ったから、比較的少なくて済みました。 みんな元気そうでなによりやね。 夜は恒例の『うなぎや』で夕食。

年末

朝からお餅つきと帰省の荷造り。 ただし、全く戦力にならず。

忘年会

会社の同期と忘年会。 年末の忙しい時期にみんな集まってくれてありがとう。 ただ、ビールジョッキを持ち上げるのが大分しんどくなってきたなあ。 お箸もうまく使えず食べ方も汚いし。。 でも、ひさびさに会えて楽しかったよ〜。

サンタクロース

娘ちゃんからのクリスマスプレゼント。 身体洗いチケットだって。 優しい子に育ってくれてうれしいよ。

クリスマスパーティー

我が家でクリスマスパーティー。 娘ちゃんの大好きなチーズフォンデュと、嫁と娘ちゃんの手作りのクリスマスケーキ。 大変楽しく、美味しくいただきました。 来年は出来るかな?まだ自分で食べられるかなあ? って調べてみたらミキサーしちゃえば胃瘻で注入…

納車

MRワゴン納車。 だいぶ年季は入ってるけど問題なし。 人生最後の車としてこれから頼みますね。

出向

午後から出向先にて最後の挨拶。 一年足らずと短い期間でしたが、いい経験させてもらいました。 みなさん、優しくて。。 また、ゴルフ行きたいなあ。名古屋で飲みに行きたいなあ。 人生初の寄せ書きをもらい、思わず泣きそうに。 みなさん、お世話になりまし…

治験申し込み

名大病院に治験を申し込み。(メコバラミン) 待機期間が必要で、その後の診察次第なんやけど、順調なら3/13から投薬開始可能。 ただ、、 既に名古屋までの移動がまあまあ大変。 加えて病院の最寄り駅の鶴舞駅は、病院側の改札は階段しかなくて、かなりハー…

歩行

会社の駐車場からフロアまでおよそ500mくらい?+階段3階分登るのかまでかなり苦痛に。 休み休みならまだマシなんやけどなあ。

診察

主治医に名大病院の治験に参加したい旨を伝える。 リルテックは併用可能なので、処方してもらう。 しかし、、 うちの主治医は大丈夫かな? 治験のことを聞いても勉強不足でわかりませんって、専門分野ちゃうんかい? 身体の動きが前回からどう変わってきたか…

当初の予定通りにMRワゴンに。 11年物のピンク色で、総額17万円。 ダッシュボードはキティちゃんのキラキラで埋め尽くされてたけど、取ってもらいました。 前のオーナーさん、ごめんなさい。 いつまで乗れるかわからないけど、安全運転でいきましょう。

浴槽の壁

左足のモモ上げの筋力が低下してるみたいで、気をつけないと浴槽の壁に引っかかってこけそうになる 足先も垂れ下がってるし、余計に注意が必要。

報告

職場のみんなに病名を報告。 不覚にも悔しくて情けなくて泣いてしまった。 みんな衝撃を受けてたけど、そりゃそうだ。 自分が一番信じられないんやから。 仲のいい同期にもメールで報告した。 近々飲みに行くことに。 みんなの顔を見たらまた泣いちゃいそう。

治験

慶応義塾大学病院で治験がスタート。 元々パーキンソン病向けの薬をIPS細胞を使ってALSへの有用性を確認したものとのこと。 着実に医療は進歩してますね。 ただし、進行を抑制する効果はあるかもやけど、治療する薬ではないので注意が必要。 さて、名大病院…

以前はスクーターで通勤してたんやけど、診断以来転倒の危険を考慮して嫁に送迎してもらってました でもやっぱり不便なので通勤用車両を買うことに。 左手が動かしにくいけど、旋回ノブを使えば負担を減らして運転できそうやし。。 乗れてもあと1〜2年やろう…

プール

リハビリを兼ねて、娘ちゃんとプールに。 水の中なら浮力もあって腕も楽に動かせるし、こける心配もない。 サカナになりたい。。 ただし、水から上がると激しい疲労感が、、 ちょっとやりすぎたかも