TOMPEIX´s DIARY

2018年:ALS発症、2019年12月:人工呼吸器装着、現在:在宅介護

ついにきた

ついにわがやにも、コロナ危機が。。。

台風のまえに

夏旅行いってきました

さぷらいず

今日は父の日だったんですね。 すっかり忘れてましたが、娘ちゃんと嫁ちゃんからうれしいサプライズが。。。 かき氷製造マシーン!! 昔ながらのつぶが粗いやつじゃなくて、 こまかくて口の中でフワッととけるんだとか。 これなら今の私でも負担なく食べれる…

豪雨の季節か。。。

朝からすっごい雨。。。 スマホの災害アラームが鳴り響いてます うちは呼吸器とか、コミュニケーションツールとしてのパソコンとかが 停電になってとまっちゃうと非常にまずいので、 昨日のうちから発電機とか予備バッテリーとかを嫁ちゃんがチェック。 でき…

あれ?今日は。。。

きょうは ぼ~くの誕生日~♬ み~んなであつまっ~て 一緒に おめでとう~♪ 朝から頭の中でリピートされてます このうたわかるかな? い~くつ い~くつ いくつになったの♪ ま~たひとつ~ おおきくなった~ 歳の数だけ てをたたこ~う♬ パチ ×45 45回もたた…

でーと

嫁ちゃんと久しぶりのデート。 娘ちゃんは2泊3日の野外活動に行ったのもあって ヘルパーさんにもお休みしてもらって、二人だけでお出かけ。 ガーデンパークに行ってきました。 天気もよく、ぽかぽか陽気で気持ちよかったし、 ちょうどバラが見ごろで 華麗…

サムライ

侍ジャパン、すごい試合でした。 サヨナラの瞬間はおもわずガッツポーズしようとしちゃいました。 まあ、動かないんやけどね。。。 そんな自虐ネタはおいといて、 明日の決勝もたのしみですね。 明日も観れるなんて幸せです。

けいちつ

けいちつって知ってますか? 漢字で書くと啓蟄。 春になって虫とかが土の中から顔を出す頃のこと。 今年は3月6日だったみたい。 というわけで、わがやのすっぽんも冬眠からさめ、 水槽もきれいにしてもらいました。 すくすくと成長しちゃって。。。 昔はあん…

ポカポカ陽気

ポカポカ陽気にさそわれて、お散歩に連れ出してもらいました。 今日に限ってはすっかり春ですね。 春の花にはすこしはやいかなあと思ったけど、 なんと桜を発見。 こんな近くに、こんな時期に咲く、こんな立派な桜があったなんて。。。 河津桜かなあ?なんて…

バレンタインデー

バレンタインデー。 今年も娘ちゃんからチョコいただきました。 ありがと~ ただ、、 しばらくすると、 おとうさんは、チョコ食べれないだろうから、代わりに食べてあげるね、と。 なに~??そこまで計算して、くれたのか?? はじめから自分でたべるつもり…

患者会

昨日は久しぶりにALSの患者会に参加させてもらいました。 前回がALSの診断が出てすぐくらいだったから、 およそ4年ぶりくらいになるのかな? いざ、行ってみると、 参加は全部で10組くらい。 しかも、最近ALSと診断された方が多かったですね。 10万人に数…

節分は豆を食べなきゃね

節分です。 ウチでは毎年、イワシと豆を食べてますが、 固形物はちょっと食べるのが難しいので、 嫁ちゃんと娘ちゃんに私の分も食べてもらうことに。 でも、それじゃあすこしさみしいということで、 豚汁を作ってもらって飲ませてもらうことに。 お味噌は大…

足浴

毎日寒い日が続きますね。 筋肉を動かさないので、自家発熱しないせいか、 ほんとに身体の芯から冷える感じで。。。 特に手足が冷たくなることが多いんです。 そこで、車いすへの移乗にあわせて、"足浴"をしてもらいました。 あったかいお湯の中にあしをつけ…

久しぶりの面々

この土日は大学時代の友人たちが遊びに来てくれました。 彼らの目的は、半分は私のお見舞い、 もう半分は家の大掃除。 ふだんなかなかできないとこをキレイにしてくれるんです!! まずは庭木の剪定から。 シマトネリコをチョキチョキ、オリーブをバッサリ。…

副反応

5回目のワクチン接種から丸3日。 72時間以上が経過したけど、 まったく副反応は出ず。 熱もまったくあがりませんでした。 覚悟してただけに拍子抜け。 ホントにワクチン打ってくれたのかなあ?

5回目

5回目のコロナワクチン接種。 3,4回目はまあまあの高熱ががでたけど、 さらに続くのか?? それとも、1,2回目はファイザーで副反応なし、 3,4回目は、モデルナで副反応ありなんやけど、 今回はファイザーなので、 副反応は出ないのか?? さあ、ど…

眠い。。。

う~ん、眠いなあ。 昨日の夜はまた換気量が下がって、 呼吸器のアラームがピーピーと。。。 今月は3夜めだなあ。 前回と違って呼吸自体はくるしいわけじゃないけど、 アラームの音でほとんど寝られなかった。。。 夜勤のヘルパーさんがいてくれたんやけど…

遅くなりましたが、謹賀新年

すっかり明けてしまいましたが、今年もよろしくお願いいたします。 年末年始は久々にお酒を舐め、ほろ酔い気分を味わうも、 先週末は呼吸が安定せず、 夜中にアラームが鳴りまくって、 嫁ちゃん共々ほとんど寝られず疲労困憊の週末でした。 今週にはいってか…

大晦日

さっそくお酒飲ませてもらいました。 とっても、ほんの2,3口。 たったそれだけで身体がフワフワして、酔っぱらってきたので自重。 すっかり弱くなってしまってました。 思い返せば前に飲んだのはいつやろ? 今年のお正月はどうだっけ?とおもえば、 よわ…

嚥下機能

また1か月近くもサボってしまった。。。 ダメなおれ。 反省。 近況をすこし書かせてください。 ちょうど去年の今頃アシドーシスからなんとか退院できたんやけど、 すっかり嚥下機能が落ちてしまって、 固形物は全然ムリで、スープとかを姿勢を工夫しながら …

気分は上々

コロナ感染じゃないとの結果はでたけど、 それで熱が下がるわけでもなく、 よるになるにつれ、頭がボーとしてきた。。。 それでも、抗生剤の注射が効いたのか、 朝にはすっかり熱も下がって、気分も上々。 すっかり良くなりました。 抗生剤は金曜まで打ち続…

ついにコロナショック!?

先週末はいつもより痰が多くて、吸引してもらう回数がちょっと多めでした。 それ以外はとくに不調もなくて、 サッカー日本代表の試合もしっかり応援できました。 負けたけど。。。 今朝もいつものように訪問入浴に来てもらって、 バイタルチェックしてもらっ…

今度こそ野球観戦

やばい、1週間もたってしまった。 先週日曜はこの前雨で流れた野球大会でした。 初めは雨予報でしたが、前日には曇り予報に変わってて、 なんとか試合できそうかな~と。 当日も家を出るときはなんとか降らずで、どうかこのまま。 げんちでかつてのチームメ…

ワールドカップ vsドイツ

日本サッカー、ドイツに逆転勝利!! すごい試合でしたね。 サッカー素人な私ですが、久々に興奮した日本代表の試合でした。 ワールドカップの日本戦は、いつも観戦メンバーで集まって お酒を飲みながら応援してたイメージですが、 この身体ではそういうこと…

なんで今日にかぎって。。。

今日は先日チラッと書いた野球大会。 試合は午後からなので、朝から準備してもらって、 車イスに移って、というあたりから雨が。。。 それでも、球場もおさえてるし、 多少の雨くらいならやるやろ~なんて思いながら、 友達と合流して出発。 が、球場に近づ…

今日の一句

ヘルパーさんに着替えさせてもらいながら、考えてみました。 はるのような陽気に包まれ、 なにげない日常を楽しみつつ、 げんいん不明の病と向き合う。 きたいした人生とは少し違うけれど、 つらいのはわたしだけじゃない。 てなことをかんがえながら、ウト…

サボってましたが、元気です

ブログ書かなきゃなあ、と思いつつ、 サボってるうちに、10月も終わって、 11月もはや5日。 すっかり寒くなってしまって。。。 レスパイトしてたのもあるんだろうけど、秋あった? 元気な時は暑がりの汗っかきでしたが、 今はすっかり寒さに弱くなって。。。…

レスパイト終了

遅くなりましたが、先週末にレスパイトから帰ってきてます。 今回の入院は、、、 正直、最悪でした。 どうにも感じの悪い看護師さんが居て、 その人のために全体の印象も最悪なものになっちゃいました。。。 なんだか、もう、何もヤル気がおきない。。。 が…