TOMPEIX´s DIARY

2018年:ALS発症、2019年12月:人工呼吸器装着、現在:在宅介護

2020-06-01から1ヶ月間の記事一覧

レスパイト入院 3回目

今日からいつものようにレスパイト入院。 看護師さんもケアワーカーさんもリハビリの方々も すっかり慣れたので安心です。 2週間お世話になります。

しっくりきたのは。。。

足の指がだんだんと丸まってきたので、 いろいろと対策してみましたが、 テレビのリモコンが一番しっくりときたので報告させていただきます。

サングラス とみせかけて

最近すっかり暑くなって、 暑がり&汗っかき&掻きたがりの私にはつらい季節になってきました。 そこで、、、 首に巻いてピンポイントで顔を冷やせる扇風機を買ってもらいました。 これで夏を乗り切れるかな?? 写真は間違った使用例ですが。。。

手作りカバー

最近、呼吸器の回路内の結露がひどくて、 定期的に水を取らないと、息が詰まって呼吸ができなくなります。 先日も夜中に呼吸困難に陥り、冗談抜きで死ぬかと思いました。 結露の原因は回路内の温度と外気温との温度差だということなので、 回路のカバーを嫁…

災害時の対応

呼吸器をつけて半年。 在宅での療養生活になって5か月。 だいぶ落ち着いた生活が送れるようになったと思ってますが、 ひとつ心配なのは大規模災害時の対応。 今日は役所の方が来てくれて災害時の対応についていろいろ確認してくれました。 一番は呼吸器の電…

昔の仲間

先日テレビを観てると、ふと見知った顔が。。。 なんと中学の時に同じ野球部で汗を流した仲間がでてる。 今はパティシエとして大活躍してるみたい。 こういうのを知るとなんだかうれしくなっちゃいますね。 自分がまだまだ元気なら、負けてられるかって気持…

バナナ

観てみました。 『こんな夜更けにバナナかよ』 筋ジストロフィーを患った方が病院や施設を頼らず、 在宅で自立した生活を送る闘病記。 四肢麻痺による車いす生活から、しだいに呼吸が困難になり、 はじめは人工呼吸器を拒否するも、最終的には呼吸器をつけ、…

ウグイス

入院してたのですっかり忘れてましたが、 この時期、家の周りのあちこちからウグイスの鳴き声が。 けっこう耳を楽しませてくれて、 毎年楽しみにしている季節の一つです。 毎年、5月の下旬くらいから鳴き声が聞こえてくるようになるんやけど、 はじめはみん…