今日は会社の上司と先輩が、お見舞いに来てくれました。 しかも、シークレットゲストも一緒に。 一応まだ会社に籍は残ってるので、 元じゃなくて、現在進行形で上司と先輩でいいと思う。 もっともあと半月ほどで休職期間が満了となるので、 そこで正式に退職…

我が家はクリスマスパーティー。 恒例になりつつある娘ちゃんリクエストのチーズフォンデュと、 手作りのケーキ。 娘ちゃんによってかわいくデコレーションされてて、 素晴らしい出来栄えです。 嫁ちゃん、娘ちゃん、おつかれさま、ありがとう。 それにして…

無事に退院できました。 長かった。。。 けど、やっぱり生活音がする環境っていいですね。 なんかこっちまで元気をもらえてる気がします。 これからまた自宅療養＆ときどきレスパイトの生活に戻ります。 嫁ちゃん、よろしくです。 退院して、久々に鏡で自分…

退院日、けって～い。 明後日24日に退院できそうです。 いや～、長かったな～。 クリスマスは家で過ごせそうで、何よりですな。 家に帰ったら、、、 とりあえず1か月以上放置しているこの頭を 嫁ちゃんに刈ってもらいたいですね。 もう頭の中がかゆくて。。。

気づけば、気管切開の手術をして人工呼吸器を装着して丸2年。 長かったような、あっという間のような。 まさかダウンして、こんなカタチで迎えるとは思ってなかったけど、 それまでは、嫁ちゃん、娘ちゃんのがんばりのおかげで、 結構順調に過ごさせてもらっ…

今日も車イスに乗せてもらって、談話室まで。 天気もよく、９階の病棟なので、 真っ白に雪化粧された富士山をみることができました。 遠くの方にちっちゃくだけど。。。 そんなご褒美があったからか、車いすに乗ってるのも 前回よりも楽になってる気がする。…

今日はリハビリの時間に車いすに移乗させてもらいました。 ３週間ぶり。 ベッドよりも身体を起こすからか、 胸の辺りがちょっと苦しくなる感じもあったけど、 徐々に慣れていければね。 車イスに乗っていられないと、プールに行くこともできないし、 そもそ…

３週間近くぶりのお風呂。 きもちよかった～。 その間も清拭とかはこまめにしてもらってたけど、 やっぱりシャワーで身体洗って、湯ぶねにつかるのとは全然違うね。 かなり丁寧にゴシゴシやってもらって、最高でした。 だんだんと元の生活に戻ってきてる。

今日から口からの食事も再開。 入院以来、ずっと点滴と胃瘻からの栄養摂取だったけど、 やっと食べれることになりました。 とはいえ、この間にいろいろ衰えちゃってるだろうし、 どうかなあと思ってましたが、 少しだけど、口の中に入れて、噛んで、飲み込む…

一般病棟に移れたので、娘ちゃんの面会も可能に。 早速、会いに来てくれました。 約２週間ぶりかな？ 救急車で運ばれて以来なので、 娘ちゃんも不安だっただろうけど、 やっと元気な？姿を見せることができて、ひと安心。 退院まではまだ時間かかりそうやけ…

やっと一般病棟に移れて、 ネットも繋がった。。。 2週間近く救急病棟に缶詰めになってお世話になってたので、 これまでの経緯はゆっくりアップしていきます。 とりあえず復活です。

今日は不整脈の検査。 どんな検査かというと、薬で１回心臓を止めて、 不整脈の有無を確認するらしい。 そんな恐ろしい検査あんの！？ すっごく不安なんですけど。。。 首の点滴のところから薬をいれていくと、 だんだんと視界が真っ暗になりつつ、 糸くずみ…

まさかのぶり返し。 昨日の夜、突然、息苦しさとか、いろんな不安感を感じ始めて、 一晩中全く眠れずで、 肉体的にも、精神的にもヤバいかなあと思ってたら、 案の定、昼前くらいから、急激に悪寒が。。。 幸い？身体の限界には勝てず、 不安感も全部忘れて…

なかなか一般病棟に移れず、 原因はやっぱりおしっこ出過ぎ。 そもそもの原因の身体が酸性になっちゃってる問題は、 正常値におさまってるみたいだけど、 なかなか元通りとはいきませんなあ。 でも、今日は嫁ちゃんも面会に来てくれて、 視線とか口の動きと…

昨日までの話だと、体調も落ち着いてきたし、そろそろ一般病棟に、 っていう話だったんだけど、 朝、若い女医さんが来てくれて、 “やっぱりダメです。おしっこ出すぎです” と宣告されました。 なんかとんでもなく出てるみたいで、 そうすると、体内の電解質…

だんだんと回復してきてる気がする。 視線も口の動きも、昨日とは全然違う、気がする。 そして、体調不良の原因も分かってきました。 人間の身体は基本的にアルカリ性寄りみたいなんですが、 搬送時の私の身体は酸性になっちゃってたとのこと。 けっこうひど…

なかなか看護師さんたちと意思の疎通を図ることも難しいので、 ムリを言って“オリヒメ”を置いてもらうことに。 これでいつものように、視線入力でいろいろ伝えられるし、 ヒマつぶしもできるかな？ ただし、ICUはいろんな機械を使ってるので、 Wi-Fiは禁止。…

意識は戻ってくるも動けず、 口もいつも以上に動かせないから、 言いたいことも全然伝わらず。 目も焦点が合わない感じ。 どうしようもないので、 とりあえず、ひたすらに寝る。

夜中も息苦しさは解消されず、 10分おきくらいに姿勢を変えてもらったり、 カフアシストで強制的に空気を送り込んでもらったり。 たまたま、重度訪問介護のヘルパーさんが診てくれる日だったんだけど、 たぶん一睡もできてないんじゃないかなあ？ ありがとう…

2泊3日の超ショートステイも終わり、 これで今後の選択肢を増やすことができたとひと安心。 2週間以上の長いレスパイトが必要な時は、 今まで通りのレスパイト先にお世話になって、 １泊とかの短いレスパイトが必要な時は今回の病院を 利用させてもらってと…

今日からまたまたレスパイト入院。 といっても、今回は２泊３日の超ショートステイの予定。 いつもお世話になってるトコロは、 2週間以上の入院という縛りがあるので、 今回は新しい施設にお世話になります。 初めてのところは、不安もいろいろ。 一番の問題…

さみしいことに今日から娘ちゃんは修学旅行。 せっかく退院したのに、しばしお別れです。 もっとも、コロナで行けるかどうかも危ぶまれていたので、 無事に出発出来てよかった。 私は恒例のプールに連れてってもらった後、近くのイオンへ。 久々に嫁ちゃんと…

無事に退院です。 前回はお肌の調子もボロボロになっちゃってましたが、 今回はこまめに軟膏を塗ってもらってたからか、 結構いい感じのまま過ごせました。 家に帰ったら早速娘ちゃんからのご褒美が。 至福のひと時でした。

僕には天敵がいます。 それは、、、虫 虫が苦手とかそういう問題じゃなくて、 この身体では追い払うこともできず、 ただ、されるがままという宿命なんです。 昨日もパソコンの端っこの方でなにやら動く影が。。。 クモです。 こっち来るなよ～と念じながら観…

引き続き、レスパイト入院中ですが、 コロナで面会禁止が続いていたのですが、 だいぶ下火になってきたので、面会可能になりました。 というわけで、さっそく嫁ちゃんが会いに来てくれました。 もっとも面会時間は30分以内と制約があるうえ、 小学生以下はま…

入院中は特に大きな変化もないので、 今日は移乗について書いてみる。 こんなの使ったら便利だったよ～というおはなし。 ALSに罹っていることがわかって、 その後、想像していた以上のスピードで手足を動かすことができなくなりました。 だんだんと自分では…

せっかくなので、なんかタメになること書きたいなあと思って。 そもそもこのブログを始めたのも 次に私と同じALSに罹ってしまった人のために どういう経過をたどって、どういう準備がいるか 少しでも参考になればと思って始めたし。 というわけで私の体験に…

今月２度目のレスパイト入院。 自宅にいれたのは１週間だけでした。 といっても、普通なら入院し続けてるところを、 我が儘言って１週間だけ退院させてもらったというのが実情です。 いっぱい充電させてもらったし、 また２週間がんばりま～す。

退院して、自宅でのんびりと過ごしてます。 伸びた髪を嫁ちゃんにバリカンで刈り込んでもらったり、 訪問入浴で身体を隅々まで洗ってもらったり、 プールに浮かべてもらってストレッチしてもらったり、 気管切開部のカニューレを交換してもらったり、 娘ちゃ…

いえ～い、退院。 一時的だけど、自宅に帰ることができました。 元気になった娘ちゃんにも会えたし。 来週になったら再度入院する予定だけど、 つかの間の自宅を満喫させてもらいます。