TOMPEIX´s DIARY

2018年:ALS発症、2019年12月:人工呼吸器装着、現在:在宅介護

2021-01-01から1年間の記事一覧

続・スイッチ事情

昨日作ってもらった口にくわえるタイプのセンサー。 早速ひと晩装着して試してみました。 結果は。。。 センサーとしての機能はバッチリ問題なし。 チューブを噛めば反応するし、 くちのなかでずれることもなかったし。 ただ、口の中にずっとくわえてると、 …

ALS患者のスイッチ事情

今日も入院中の話を。 最近の自宅療養での悩みはスイッチをつかって呼び鈴を鳴らせなくなったこと。 もともとはかろうじて動く右手の指を使って、 少し力が残ってるうちは、押しボタンのスイッチを、 力が無くなってからはエアバック式といって 風船みたいな…

入院中のリハビリ

引き続き入院中ですが、 入院のメリットなんかも書いてみようと思います。 何といっても、いつもと違うリハビリを受けられること。 いつもの訪問リハに比べて、どっちがいいとかではなくて、 それぞれにノウハウを持ってるので、 いいトコ取りができちゃいま…

復活

今日は約2週間ぶりに娘ちゃんが学校に行くことができました。 ずっと熱が続いたりでおやすみしてたんです。 あ、コロナじゃないですよ。 私も入院中のため、様子をみることもできずで、 心配してましたが、ひと安心です。 小さいころから大きなケガや病気に…

入院生活のツラいトコロ

ヒマだな~。 入院生活のつらいところは土日がヒマなこと。 平日は、リハビリしてもらったり、 お風呂入れてもらったりで、 慌ただしくすぎさっていくけど、 土日は何にもないからホントにヒマ。 テレビは見れるけど、 チャンネル変えるたびに誰かに来てもら…

レスパイト2日目

入院2日目。 昨日はベッドの都合で個室に入らせてもらってラッキーなんて思ってましたが、 早くも大部屋に移されちゃいました。 残念。 今日は私の好きな文字の“海” 体調がなかなか戻らない娘ちゃんへのエールを込めて。 砂浜?海底?風の点々を足してみま…

久しぶりのレスパイト入院

突然ですが、今日からレスパイト入院。 去年の8月以来なので、1年以上ぶりですね。 その間はずっと自宅介護をしてもらって、 悠々自適な日々を送らせてもらっていたので、 嫁ちゃん、娘ちゃん、ヘルパーさん、訪問看護の方々には本当に感謝です。 1年以上…

在宅介護の泣き所

先週末くらいから、娘ちゃんの体調が悪くって。。。 こういう時にすぐに病院に連れてってあげられないのが、 在宅介護のつらいところ。 私を放って出かけるわけにもいかず、 緊急で吸引できるヘルパーさんに来てもらうこともできず、 結局、私を車いすに移乗…

ALSの治療薬に!?

iPS細胞、万歳!! なかなかすごいニュースが飛び込んできました。 白血病の治療薬“ボスチニブ”がALSに効くかも。。。 少人数とはいえ、半数以上に効果があり、 しかも進行が“止まる”ってすごい成果ですよね。 今後に期待ですね。 ただ、こういう治験の成果…

作業療法ジャーナル

今度は三輪書店さんの『作業療法ジャーナル』という雑誌に 投稿させてもらいました。 雑誌内の“リカバリーショット”という読者投稿のコーナー。 リハビリ職さん向けの雑誌なんで、 一般の方にはなかなか見てもらえないかもですが、 どこかの誰かの何かのきっ…

うろこ雲

今日のベランダからの1枚。 すっかり秋ですね。 私は2階には行けないので、嫁ちゃんに撮ってもらいました。 そういえば自分の家なのに2年以上2階に行ってないなあ。。。 娘ちゃんの部屋はどうなっているのやら? それはそうと、ここ最近、平穏に暮らして…

ワッフル

今日は日曜日なので、娘ちゃんカフェ。 ワッフルを焼いてくれました。 昨日うちの実家からとどいたサツマイモで作ったクリームを添えて。 とってもおいしかったです。 残念ながらワッフルにかぶりつくほどは口を開けられないので、 嫁ちゃんにひと口ずつちっ…

ALSでも塗り絵に挑戦してみた

最近、塗り絵にハマってます。 もちろん、手で描くことは不可能なので、 視線入力装置を使ってパソコンで。 ただ、線を引いたりというのがなかなかうまく操作できなくて、 そういうのはあきらめてたんですが、 先日ふと見たテレビで丸シールを使って絵を描く…

車検

今日はプールの日なので、いつものように車に乗せてもらっておでかけ。 うちの車はバックドアを開いて、スロープを降ろすことで 車いすのまま車内に乗り込める福祉車両なんですが、 通常時は3列シートとして利用でき、 車いすで乗り込むときは3列目のシー…

土曜日はデイサービスへ

毎週土曜はデイサービスにお世話になってます。 台風で休みになるかと心配?期待?してましたが、 いつも通りに迎えに来てくれました。 ちょうど雨が強い時間帯だったので、 みなさんカッパを着て車への乗せ降ろしとかしてくれて、 本当にありがたいことです…

おもちゃと化す父

今日は恒例のプールの日でしたけど、 なんだか涼しくなりましたね。 9月ってもっと暑かったような気がしますが、 最近はエアコンなくても快適に過ごせてます。 最近は特にトラブルもなく、穏やかな日々を過ごしてますが、 今日のヘルパーさんのひと言。 『…

聖火リレーのトーチ

先日いつものようにプールに連れて行ってもらうと、 なんとパラリンピックの聖火リレートーチが飾ってありました。 記念にパシャリ。 何かよくわかんないけど、テンションが上がりました。 これが五輪パワーってやつですかね。 今更ながら調べてみると、 材…

理学療法士さん

今日は理学療法士さんというお仕事を紹介。 私も週3回、訪問リハビリとして、自宅に来てもらってます。 リハビリというと、けがした後とかの機能回復のイメージがありましたが、 私の病気のALSの場合、 機能回復というのはなかなか難しいですが、 筋肉が固…

ワクチン2日目

ワクチン2回目を接種して2日目。 目覚めてすぐに身体の感覚を確認しましたが、特におかしなところは何もなし。 ちょっと熱っぽいかなあと、一応体温測定してみたけど、全くの平熱。 嫁ちゃんも特に熱が上がるでもなく、ひと安心でした。 でも、お昼前くら…

ワクチン2回目

本日、コロナワクチン2回目を接種してもらいました。 今4時間ほど経ちましたがまだ何も副反応は無し。 このまま、熱も出なければいいのになあ。 とりあえず今日は早く寝て、できるだけ体調を整えるようにします。

夏の思ひ出 第2弾

今年の夏は近所の夏祭りもなかったので、 自宅で綿菓子づくりで夏祭り気分を。 見た目はアレですが、味はバッチリでした。 大きな口は開けられないので、娘ちゃんにひと口大に潰してもらいながら、 食べさせてもらって、幸せなひと時でした。

夏の思ひ出

もうすぐ娘ちゃんの夏休みも終わっちゃいます。 私がこんな身体やし、コロナ禍もあるしでなかなか外にも遊びに行けないので、 夏の思い出に我が家のアトラクションを満喫しよう。 私用のリフトで吊ってみました。 いかがでしたか? 楽しんでくれたかな? 私…

特別障害者手当

今日はプールとデイサービス以外では久々のお出かけ。 特別障害者手当というものの申請のために、 現在の身体の状態を診てもらって診断書を書いてもらう必要があるので、 病院まで行ってきました。 いつも訪問診療に来てくれてるかかりつけ医に相談したら、 …

Tシャツに挑戦

鈴木孝幸選手、金メダルおめでとうございます。 見事な逆転劇でしたね。 本当に見てて泣きそうになりました。 刺激を受けたからというわけじゃないけど、 私は今日はTシャツに挑戦しました。 呼吸器をつけたときに前開きの服じゃないと難しいよねと思って、 …

パラリンピック開幕

パラリンピック始まりましたね。 注目は、競泳の鈴木孝幸選手。 実はお世話になってるプールの所長さんの元教え子らしくって。 早速今日のレースで銅メダルを獲ってくれました。 すごい!!おめでとうございます!! 私なんかが想像もつかないような努力をさ…

夏の風物詩

夏といったら『流しそうめん』でしょう。 ということで、我が家の秘密兵器のスライダー式流しそうめん器に 登場してもらいました。 娘ちゃんが頑張って組み立ててくれました。 おかげで今年も夏を感じることができました。 ちなみに麺類をすするのはちょっと…

停電からの神対応

昨日の夜はしょっちゅう雷がピカピカ光ってて、 ひときわ激しく光ったなあと思ったら停電。 ちょっとビックリしました。 幸い2分くらいですぐに復旧したので、 何のトラブルもなかったのですが、 そのあとにちょっとビックリなことが。。。 私が呼吸器を使っ…

鳩のヒナなのか?

先月くらいに庭の木に鳩が巣作りを始めたと報告しましたが、 無事にヒナが生まれてるということで、 嫁ちゃんに写真を撮ってもらいました。 が、、、 う~ん、すでにでかい。 これはヒナなのか? ツバメのヒナみたいなのを期待してたんですが。。。 写真は先…

揚げパン

今朝は、揚げパンを作ってくれました。 体重も減ってきてるし、 大好きな揚げパンをしっかり食べろというメッセージかと。 揚げパンを食べると中学の頃の給食を思い出します。 パンや牛乳が苦手な子からいつも貰ってたなあ。 昔を懐かしく思い出しながら、い…

体重測定してみた

久々に体重測定してもらった。 なんと59.6kg!! う~ん、着々と減ってるなあ。 50キロ台なんていつ以来やろ? 中学か高校くらいかな? そう考えるとちょっと衝撃的な数字やね。 確かに最近口も開けづらいし、飲み込みづらいし、すぐ疲れるしで、 1食…