TOMPEIX´s DIARY

2018年:ALS発症、2019年12月:人工呼吸器装着、現在:在宅介護

2020-01-01から1ヶ月間の記事一覧

ポカポカ陽気に誘われて

今日は天気も良く、温かかったので、車いすへの移乗の際に庭に出てみることに。 といっても呼吸器もつながってるので、室内に置いた本体から回路の届く範囲で。 ともあれ、退院後初の外。 やっぱり気持ちいいね。 春になったらいっぱい連れ出してもらうこと…

新しい家族

最近新しい家族が増えたのでご紹介。 ハムスターの『ちくわ』。 娘ちゃんの長年の願いをやっとかなえることができました。 ちっこくてコロコロしててかわいいですね。 ちゃんと世話してね。

自宅療養生活

ついにスタートした新生活。 が、初日からトラブル発生。 便が出ない。。。 出口直前まで来てるのはわかるけど、そこから先が詰まって出てこない。 いい加減おなかも張って苦しくなってきたので、人生初の摘便をやってもらう。 おしりに指を突っ込んでぐりぐ…

退院

ついに退院。ワクワク半分、ドキドキ半分。 家での生活環境の確認と訪問サービスへの引継ぎで、関係者に集合してもらう。 総勢17名の大所帯であれやこれやと意見交換。 みなさん、ありがとうございました。 夜はから揚げとビールで晩餐。 久しぶりの家での…

病気仲間

病気仲間ができました。 同じ病室の方で『オリヒメ』の導入を検討してるとのことだったので、私が使ってるのをお試しで使ってもらったのをきっかけに。 ただし、二人とも自由に行き来できないし、声もほとんど出ないからメールでやり取り。 3m先くらいにい…

週末なのに

週末なのに誰もいなくてヒマだ。 嫁も自身が入院中で来られないし。 でも大丈夫、実は動画配信サービスにお試し入会してるから、ひたすら見まくってます。 映画やアニメが見れてかなりの暇つぶしに。 スターウォーズや007が観れないのは残念。

車いす乗車耐久テスト

家に帰ってからの生活の参考にするために、車いすにどのくらい連続で座ってられるかのテスト。 目標は3時間。 朝10時に車いすに移乗して、買い物出かけたり昼めし食ったりして、13時にベッドに戻るというイメージ。 結果は、呼吸が苦しくなることもなく…

拡大カンファレンス

今日は退院後の自宅療養時にお世話になるサービスの方々に集まっていただいて情報共有。 訪問診療、訪問看護、訪問リハ、ヘルパー、訪問入浴、通所サービスといった多士済々。 これまでにも来てもらってる方もいますが、人工呼吸器を着けたことにより、より…

ポータブルトイレ

家での生活を想定してリフトを使ったポータブルトイレへの移乗を練習中。 今はベッド上でも使えるブルー便器を使ってるけど、 なかなかお腹に力も入れられず出し切れない感もあるので、 座位が保ててるうちは頑張ってポータブルに座りたいと思います。

食事リハ

順調です。 ソフト食→軟菜食と段階を踏んるで、普通食に戻りました。 これで家に帰っても家族と同じものを食べられる。ハズ ただ、気管とつながってないからなのか、 飲み込む際に空気も一緒に胃に入ってるっぽい。 溜まった空気がどこから出るかというと、…

ベッドからの移乗

今日はベッドからの移乗について 病院のリハさんと訪問リハさんとで情報共有。 病院だと5人くらいかけて移乗してるけど、 家では訪問サービスの現状を考えると、 2人でやれるようになる必要があるかと。 そしてゆくゆくは、1人でできるのが密かな目標です…

食事再開

今日から手術して以来ストップしてた食事を再開。 もちろん、お粥などのソフト食から。 声門閉鎖もしてるから誤嚥の心配がないのはイイね。 でも手術の際にのどの筋肉を切ってるから元のように食べられるかは不明とのこと。 ステーキ、から揚げあたりを食べ…

お誕生日

今日は娘ちゃんの10歳の誕生日。 ケーキとプリンを持ってきてくれたのでみんなでお祝い。 元気に育ってくれてありがとう。 優しく父親大好きな娘に育ててくれてありがとう。

甥っ子たち

地元から甥っ子たちがお見舞いに来てくれました。 遠いところをわざわざありがとう。 でも呼吸器につながってベッドに寝たきりになった姿を見てどう感じたのかちょっと不安。

引っ越し

病室を個室から大部屋に引っ越し。 今回の入院は手術することもあって個室でお願いしてたけど、 術後の経過も問題ないし、口パク生活にもだいぶ慣れたので。 というのは表向きの理由で、 入院日数が50日近くになる見込みで、 個室料金を払い続けるのは我が…

箱根駅伝

正月恒例の箱根駅伝を見てると、 なんだかじいちゃん家で毎年観てたのを思い出した。 もうあの頃の生活には戻れないんやなあとセンチな気持ちになった正月だった。

あけましておめでとうございます

あけましておめでとうございます。 残念ながら病院で迎えるお正月。 まだ絶食なのでおせちも無理やし。 嫁が病室に飾ってくれたしめ縄と鏡餅が唯一の正月気分かな。 今年も精一杯、悔いなく生きる。