せっかくなので、なんかタメになること書きたいなあと思って。 そもそもこのブログを始めたのも 次に私と同じALSに罹ってしまった人のために どういう経過をたどって、どういう準備がいるか 少しでも参考になればと思って始めたし。 というわけで私の体験に…

今月２度目のレスパイト入院。 自宅にいれたのは１週間だけでした。 といっても、普通なら入院し続けてるところを、 我が儘言って１週間だけ退院させてもらったというのが実情です。 いっぱい充電させてもらったし、 また２週間がんばりま～す。

退院して、自宅でのんびりと過ごしてます。 伸びた髪を嫁ちゃんにバリカンで刈り込んでもらったり、 訪問入浴で身体を隅々まで洗ってもらったり、 プールに浮かべてもらってストレッチしてもらったり、 気管切開部のカニューレを交換してもらったり、 娘ちゃ…

いえ～い、退院。 一時的だけど、自宅に帰ることができました。 元気になった娘ちゃんにも会えたし。 来週になったら再度入院する予定だけど、 つかの間の自宅を満喫させてもらいます。

昨日作ってもらった口にくわえるタイプのセンサー。 早速ひと晩装着して試してみました。 結果は。。。 センサーとしての機能はバッチリ問題なし。 チューブを噛めば反応するし、 くちのなかでずれることもなかったし。 ただ、口の中にずっとくわえてると、 …

今日も入院中の話を。 最近の自宅療養での悩みはスイッチをつかって呼び鈴を鳴らせなくなったこと。 もともとはかろうじて動く右手の指を使って、 少し力が残ってるうちは、押しボタンのスイッチを、 力が無くなってからはエアバック式といって 風船みたいな…

引き続き入院中ですが、 入院のメリットなんかも書いてみようと思います。 何といっても、いつもと違うリハビリを受けられること。 いつもの訪問リハに比べて、どっちがいいとかではなくて、 それぞれにノウハウを持ってるので、 いいトコ取りができちゃいま…

今日は約2週間ぶりに娘ちゃんが学校に行くことができました。 ずっと熱が続いたりでおやすみしてたんです。 あ、コロナじゃないですよ。 私も入院中のため、様子をみることもできずで、 心配してましたが、ひと安心です。 小さいころから大きなケガや病気に…

ヒマだな～。 入院生活のつらいところは土日がヒマなこと。 平日は、リハビリしてもらったり、 お風呂入れてもらったりで、 慌ただしくすぎさっていくけど、 土日は何にもないからホントにヒマ。 テレビは見れるけど、 チャンネル変えるたびに誰かに来てもら…

入院２日目。 昨日はベッドの都合で個室に入らせてもらってラッキーなんて思ってましたが、 早くも大部屋に移されちゃいました。 残念。 今日は私の好きな文字の“海” 体調がなかなか戻らない娘ちゃんへのエールを込めて。 砂浜？海底？風の点々を足してみま…

突然ですが、今日からレスパイト入院。 去年の８月以来なので、１年以上ぶりですね。 その間はずっと自宅介護をしてもらって、 悠々自適な日々を送らせてもらっていたので、 嫁ちゃん、娘ちゃん、ヘルパーさん、訪問看護の方々には本当に感謝です。 １年以上…

先週末くらいから、娘ちゃんの体調が悪くって。。。 こういう時にすぐに病院に連れてってあげられないのが、 在宅介護のつらいところ。 私を放って出かけるわけにもいかず、 緊急で吸引できるヘルパーさんに来てもらうこともできず、 結局、私を車いすに移乗…

iPS細胞、万歳！！ なかなかすごいニュースが飛び込んできました。 白血病の治療薬“ボスチニブ”がALSに効くかも。。。 少人数とはいえ、半数以上に効果があり、 しかも進行が“止まる”ってすごい成果ですよね。 今後に期待ですね。 ただ、こういう治験の成果…