昨晩、何気なくネットの記事を見てたら、こんな記事が、、、 news.yahoo.co.jp 記事によると小学生の男の子が自宅の庭のシマトネリコに 昼間、カブトムシが集まっていることを不思議に思い、 夏休みの自由研究としてしらべたところ、 夜行性だと考えられてい…

今日は暑いですね。 ベッドに寝たきりだとベッドにくっついてる部分が汗ばんできます。 身体の部分は扇風マットの『そよ』を使ってるんで比較的マシだけど、 なんといっても後頭部が蒸れる。 扇風マットを頭の下に敷いてみたけど、 枕の高さは変わっちゃうし…

今日は娘ちゃんの運動会。 小学校最後の大会でした。 今年は梅雨入りが早くて雨も心配でしたがなんとか大丈夫でした。 コロナもあっていろいろ制限がありましたが、 開催してくれた先生方に感謝ですね。 が、ひとつだけ納得いかないことが。。。 うちの学校…

今日の写真はいつもと違う感じに仕上げてます。 気づくかな？ 正解は、、、ポロシャツを着てるということ。 気管切開をしてから、チューブもあるし、肩やひじの関節も硬くなってきたりで、 ず～と前開きの服を着てました。 なので、ほぼ１００％シャツを着さ…

このたび『難病と在宅ケア』という雑誌が私の投稿を掲載してくれたのでご報告。 本日（5/25）発売の６月号です。 表紙含めて、たくさんの写真付き。 自分の書いた文章が見られてると思うとなんだかこっぱずかしいですが、 少しでも他の患者さんとかの参考に…

先日、嫁ちゃんが近所の路地販売で珍しいものを買ってきました。 ビワ！！しかも実付き！！ こんなカタチで売ってるんですね。 うまく熟してくれるのか分かりませんが、楽しみです。 ちなみに２月くらいには桜の枝を買ってきてます。 桜の花が散ったらサクラ…

ALSの治療薬として慶應義塾大学付属病院で行われていた治験の結果がでたみたい。 詳しくは添付のプレスリリースを。 ちょうど私がALSと診断されたころにこの治験の募集があって、 どうしようか迷ったけど、 結局私は名古屋大学で実施されてた別の治験に参加…

本日５月２０日は我々夫婦の結婚記念日。 無事にじゃないけど１５周年を迎えることができました。 水晶婚式っていうらしいですね。 嫁ちゃんに日頃の感謝を込めてケーキをポチっとお取り寄せしました。 ザッハトルテというチョコレートのケーキ。 まだ元気に…

今日は日曜なので恒例の娘ちゃんカフェ。 ワッフルを焼いてもらいました。 朝から強力粉がないないってドタバタしてましたが、 なんとかなったみたいです。 今週もおいしくいただきました。 ありがとう。 私の記憶が確かなら、そろそろレパートリーが無くな…

先日、嫁ちゃんのアイフォンで写真の確認をしてて発見。 撮った写真を自動でカテゴライズしてくれるのですが、 よくよく見ると私のガウン姿の写真が、、、 『赤ちゃん』に分類されてる！！ ベッドに寝てるからか？ おくるみに包まれてるように見えたのか？ …

今日は先週に続いてプールのお時間です。 これから基本的には毎週連れて行ってもらうことになりました。 ヤッタネ！ 私は連れてってもらうだけでいいんやけど、 嫁ちゃんは持って行くものの準備とか着替えさせたりとかいろいろ大変なんです。 そこで、水に濡…

はっぴ～ ば～すでい とぅ～み～ また、ひとつ歳を重ねてしまいました。 これで発病してから3回目の誕生日です。 病名を告知されたときは、 ここまであっという間に病状が進行してしまうとは思っていませんでしたが、 嘆いていても何も起きないので、残って…

毎週恒例の娘ちゃんカフェ。 今週はクレープを焼いてくれました。 なかなか薄く焼けてておいしくいただきました。 いつもありがとう。 最近、娘ちゃんカフェへの依存度が高いな。 一応、写真の奥のほうに私も写してもらってますが。 もっとネタを探さねば。…

待ちに待ったプールの日！！ 先月見学させてもらった、障害者でも、呼吸器装着してても、 受け入れてくれてる施設に行ってきました。 プールといっても２５メートルのでっかいプールじゃなくて、 個人用のちっちゃいプール。 でもそのほうが呼吸器も届くし、…

今日はこどもの日。 コロナも心配だし、あいにくの雨だし、 残念ながらお出かけしたりはできなかったけど、 おじいちゃんおばあちゃんに贈ってもらったケーキと 嫁ちゃん手作りのちらし寿司でお祝いしました。 早いもので娘ちゃんももう小学６年生。 あっと…

GW真っ只中。 今年も基本的に家に引きこもって過ごしてます。 ありがたいことに連休中も普段と変わらず訪問サービスに来てくれるので、 本当に助かります。 というわけで、今日は朝から訪問入浴で『しょうぶ湯』に入れてもらいました。 残念ながら鼻から空気…

今日は日曜なので朝から娘ちゃんカフェ開店してもらいました。 今日のメニューはミニピザ。 餃子の皮くらいのサイズのピザ生地に、 具材をのっけてホットプレートで焼きます。 サクサクして、私でも食べやすくて美味です。 朝からおいしーものを食べさせても…