TOMPEIX´s DIARY

2018年:ALS発症、2019年12月:人工呼吸器装着、現在:在宅介護

2019-12-01から1ヶ月間の記事一覧

お見舞い

会社の方々がお見舞いに。 手術前は呼吸も荒くて肩で息してかなり辛そうやったけど、 だいぶ楽になってそうと安心していただきました。 声っぽい口パクでも通じたし一安心。

熱発

一時退院がダメになって気落ちしたのか突然熱が高く。 慌てても仕方ないのでゆっくり治します。

年末年始の予定

当初の願望では、年末年始は一時的に退院して自宅で過ごしたいと願っていましたが、断念することに。 一時的とはいえ、自宅での介護準備や福祉サービスの準備が間に合わなさそう。 安全を最優先に考えると仕方ないね。

リフト移乗

ベッド⇔車いすの移乗にリフトでの移乗を練習中。 ひとつ問題なのはリフトで身体を吊ってる間は呼吸器を外しておく必要があるということ。 管とかが変に引っかかって根元から抜けちゃわないための措置なんやけど、その間は自発呼吸が必要となりかなり苦しい。…

なんか声っぽいのが

口パクでの会話?を重ねるうちにあることに気付いた。 なんか声っぽいのがでてる? 声門閉鎖したのに? どっか隙間が空いてて空気が漏れてんのかな? といっても聞こえるのはせいぜい1メートル先くらいまでやし、発せられる文字も半分くらい。 それでもコミ…

おしっこが。。

おしっこの管は抜けたんやけど、うまくおしっこがでない。 なんか先っぽが詰まって押し出せない感じ。 おなかも張って苦しくなってきたので、もう一度管を通して緊急排出。 何とか危機は脱したけど、管を長期間入れたままにすると、管を抜いた直後はおしっこ…

おしっこの管

手術時に尿道に通していたおしっこの管を抜いた。 入れるときは麻酔が効いて全く問題なかったけど、 素の状態だと抜くだけでも激痛が。。。 ホントに痛かったよ~

水を飲んでみる

術後、初めて水を飲んでみた。 口からは息を吸い込めてないはずやけど、 不思議とストローで吸い込むことができました。 苦労する人もいるみたいやけど、うまくいきました。 さすがにゴクゴクと飲むのはまだ難しいけど、 はやくビールを飲めるようにがんばる…

『オリヒメ』起動

かねてより準備していた視線入力装置『オリヒメ』を起動。 そして自分の声を登録した『コエステーション』を連動。 早速文字を入力して発声させてみると、、、 めっちゃ速く入力可能。 主治医も看護師さんもリハさんも驚愕するレベル。 声も思ってた以上に似…

手術

いよいよ手術。 今日をもって40数年間使ってきた我が声ともお別れ。 ちなみに手術するのは2ヶ所。 1.気管切開→人工呼吸器装着。 2.声門閉鎖(誤嚥防止) 呼吸の苦しさからは解放され、誤嚥の心配なく飲み食いできます。

一足早く

今年のクリスマスは入院中の見込みなので、一足はやくパーティー。 いつものように嫁と娘ちゃんとでケーキ作り。 あとは娘ちゃんリクエストのチーズフォンデュ。 ホントはお父さんはチキンとかをがっつり食べたいんやけど、ここは我慢かな。 来年もみんなで…

自宅療養

順調に日々を過ごしていくが、声がだんだんと出なくなってきた。 口元まで耳を近づけてもらわないと伝わらないことも。 吐き出す力が弱ってるということだろう。 もう限界は近いということで、手術の必要性にも納得。

動物園

手術前最後のおでかけ。 人工呼吸を装着すると、おでかけも簡単ではない可能性がたかいので今のうちに。 病気のドタバタでなかなか家族ででかけることができなかったから、娘ちゃんの本当にうれしそうな顔が印象的でした。 寂しい思いばかりさせてごめんね。