TOMPEIX´s DIARY

2018年:ALS発症、2019年12月:人工呼吸器装着、現在:在宅介護

2021-01-01から1年間の記事一覧

夏の甲子園

甲子園、開幕! 今年の夏はオリンピックからの甲子園と続いてて、 寝たきりの自分もありがたく楽しませてもらってます。 初日の今日は早速に地元愛媛代表の新田高校が登場。 まだ小学生のころ、センバツに出場した新田高校を応援に 甲子園に連れてってもらっ…

ワクチンの副反応

ワクチン接種から1日たちったけど、 特に熱も上がらず、 注射したところを触られると少し痛む程度の副反応しか出ませんでした。 嫁ちゃんも熱は上がらず、 腕を上げると結構痛むらしいけど、 そもそも私は自分で腕を上げることもできないので、 痛むのかど…

新型コロナのワクチン

本日午前、コロナワクチン接種しました。 1回目。 嫁ちゃんも私も基礎疾患持ちなので、 同年代の人たちよりは比較的早く打ってもらえたのかな? 感謝です。 ALSで呼吸筋とかも衰えてる中で、 健康な人たちと同じように摂取して、 副反応がどう出るのか不安…

侍ジャパン

侍ジャパン、見事な勝利。 いえ~い。 でも、今回のオリンピックでいろんな競技を観てて思ったこと。 野球ってテンポ悪いな~。 ソフトボールなんて攻守の切り替えも速くて、 サクサク進んで、飽きさせなかったもんね。 普段はそんなこと思わないんだけどな…

知多半島 最終日

今日で旅行はおしまい。 あっという間の3日間でした。 私自身はリフレッシュもできて、すっごく楽しかったんやけど、 せっかく外に連れ出してもらっても、 行けるところやごはん食べるところとかも限られちゃうし、 私につきあわせることになって、みんなに…

知多半島 2日目

旅行2日目。 今日は朝からお出かけして、漁港の朝市や近くの灯台へ。 久しぶりに夏の日差しをいっぱい浴びて、 気持ちいいと思いつつ、日焼けもちょっと心配したりして。 午後からは、旅恒例となりつつある嫁ちゃん介助による入浴へ。 今回の『かんぽの宿』…

ALSでも旅行に行きたい

ALSになっても旅行に行きたいんだ!!第3弾! 今回は知多半島に行ってきます。 お宿はいつものように『かんぽの宿』 ここは介護ベッドと移乗リフトが完備されてるので、 全く身体が動かない私でも泊まることができます。 行きの高速ではものすごいゲリラ豪…

30分間回泳って知ってる?

今日は娘ちゃんの小学校時代における一大イベント『30分間回泳』がありました。 ここらへんの小学生は5年生のときに30分間泳ぎ続けられるかどうかを テストされるんです。 このイベント、全員強制参加なんです。 ずいぶん昔からの伝統行事みたいで私より年上…

夏はスイカだ

昨日は毎週恒例のプールの日。 今回は娘ちゃんが夏休みなので、 応援に来てくれました。 いつものように手足を動かしてもらいながら、 自力でもなんとか動かないものかと頑張ってみる。 最近、これまではよく動かせてた右手の親指の反応がだんだんと鈍くなり…

オリンピック

いつの間にかオリンピックが始まりましたね。 高校野球とかもそうですが、昼間からテレビで応援できるのは、 寝たきり生活の特権なので、存分に楽しませてもらいます。 野球や柔道も楽しみですが、 今回楽しみにしてるのは、ハンドボールと水球。 こういうと…

夏は日焼けがいいね

暑い日が続きますね。 先日娘ちゃんの学校で水泳部の記録会があったのですが、 一気にこんがりと日焼けして帰ってきました。 おでこには水泳帽の日焼け跡がくっきり。 私は健康的で好きですけどね。 そういう私は特にこの時期は暑すぎるのでほとんど外に出ず…

ハッピーバースデー

今日は嫁ちゃんの●回目の誕生日でした。 ネットでケーキをポチってお祝い。 ママ友からもケーキをいただいてご満悦の様子でした。 娘ちゃんからは昨日買ったばかりのオカリナによる生演奏によるお祝い。 買ってもらったばっかやのに上手やん。 嫁ちゃん、い…

ALS患者の日常

今日は朝から大谷選手のホームランダービーを観てました。 結果は残念でしたが、すごい激闘でした。 ALSを患い、寝たきりになって早1年半。 最近は午前中は大谷選手の応援をし、 夕方からは日本のプロ野球を観るというぜいたくな生活を送ってます。 地上波…

待望の。。。

ついに届きました。 ワクチン接種券。 うちは夫婦揃って基礎疾患持ちなので、 同年代の他の方々よりは少し早く配布してもらえました。 ありがたいことです。 とはいえ、さあワクチン接種に行きましょうとはできないのが、 我が家のつらいトコロ。 嫁ちゃんは…

短冊に願いを

今日は七夕。 あいにくの雨模様ですが、 願い事だけはきっちりさせていただきます。 今年は3つ。 娘ちゃんに代筆してもらいました。 どれも切実な願いですが、みんな笑顔で過ごしたいですね。

呼吸器のそんなとこ壊れちゃダメでしょう

またまたトラブルが。。。 うちの呼吸器の回路にはウォータートラップと呼んでる部品があって、 回路内の水を集める装置なんです。 なんで回路内に水が発生するかというと、 大気中の空気をそのまま肺に送り込むと乾燥しすぎてるので、 いったん加湿した空気…

ALSと自然災害

熱海での大雨に土砂災害。 逃げ遅れてしまった人も結構いるみたいで、 深刻な被害が出ていますが、一人でも多くの命が助かるようお祈りします。 早く避難しておけば~なんて声も聞こえますが、様々な事情がありまして、 うちは私がこんな状態なので、避難指…

久しぶりのプール

今日は3週間ぶりにプールに連れて行ってもらいました。 警報級の大雨との天気予報で心配してましたが、 行きはたいしたことなくてラッキー。 いつものように水に浮かべてもらって手足のストレッチとトレーニング。 今日は左腕が調子よくて、少し動かすこと…

鳩の巣作り

今年もうちの庭のシマトネリコに鳩が巣を作りました。 ここ10年くらいのうち、結構な頻度で巣を作りに来てます。 どうやら、鳩は元々帰巣本能が強いみたいで、 毎年同じところに巣を作ることが多いみたいで、 追い払ってもすぐに戻ってくるらしい。 というこ…

久しぶりの採血

血液検査のため、久しぶりに採血しました。 前回レスパイト入院して以来だから、およそ10か月ぶり。 病気になってから血管が細くなってしまったからか、 みんな注射針を刺すのにすごく苦労してます。 2~3回刺しなおすのなんてしょっちゅうなんです。。 …

障害者の選挙事情

そういえば、先週末は静岡県知事選挙でした。 寝たきりになって初めての選挙です。たぶん 投票所に行くのも簡単じゃないし、 投票所に行けたとしても、名前を記入するのも難しいし、 どうやるんやろうと問い合わせてみたら、 郵送投票というのと、代理人投票…

父の日

今日は父の日でしたので、娘ちゃんからプレゼントをもらいました。 フェルト生地で作った王冠と家族の似顔絵。 そういえば昨日の夜に頭のサイズを測りに来てたけど、このためだったんだね。 なかなか父親らしいこともできず、遊びにも連れて行ってあげれない…

またしても、トラブル。。。

昨日、トラブル続きのことを書いたけど、またしても。。。 以前、扇風マットが体調と合わなくなってきたので、 使うのをストップしてたんですが、 やっぱり暑いのと、呼吸もだいぶ落ち着いてきてたので、 再び使ってたんです。 ところが、さっきベッドの高さ…

トラブル続き

最近なんだかトラブル続きで。。。 コロナトラブルに始まり、ヘルパーさん来れなくなる騒動、 視線入力装置のトラブル、呼吸もあんまり落ち着かないし、 そして今日は新たに重度訪問介護費用の限度額算出ミスが発覚。 うちは気管切開の手術をした後の去年の…

久しぶりの歯医者

最近、ちょくちょく歯がしみるので、 歯医者さんに連れて行ってもらいました。 気管切開してからは初なので、1年半以上ぶり。 これまでにも何度か訪問診療に来てもらったことはあるんですが、 どうしても高額になっちゃうし、機材もないので、 以前からお世…

プレッシャーに耐えながら

寝不足や。。。 昨日の夜は、寝入る瞬間に呼吸が浅くなるという よくわからない症状が出てしまって、 そのたびに呼吸器が異常を検知してアラームが鳴るもんだから、 寝入りそうになっては起こされるというのを一晩中繰り返してました。 たま~に出る現象なん…

夏を乗り切る新しい仲間

暑いですねえ。 まだ6月だというのに。。。 今年の夏も去年に引き続き扇風マット『そよ』で乗り切るつもりでしたが、 久しぶりに使ってみると、ひとつ問題が。。。 なんか硬く感じる。。。 マットが硬いと、背中側に肺が膨らみにくくなるので、 呼吸が浅く…

視線入力が。。。

いや~、まいった。 先週末、土日月の3日間、視線入力の調子が悪くて、 全くパソコンが操作できなくなってました。 今の私からパソコンを取り上げられると本当にできることが何もなくて、 なかなか退屈な日々でした。 いい機会だと撮りだめておいた映画やブ…

続、激震

ヘルパーさんのPCR検査の結果がでました。 陰性!! セーフです。 よかった~。 明日から通常サービスに戻ってもらうことになりました。 嫁ちゃん、いろいろ調整ありがとう。 心労がすごかったね。ゆっくり休んでください。 娘ちゃん、念のため、学校休んで…

激震

ついに恐れていたことが。。。 うちにはたくさんの方々にいろんなサービスに入ってもらっていますが、 ついにコロナの疑いが発生しちゃいました。 ヘルパーさんのご家族がPCRで陽性が出たとの一報が。 同居ではないけど、日曜に一緒に食事をしたとのことで、…