バナナ
観てみました。
『こんな夜更けにバナナかよ』
筋ジストロフィーを患った方が病院や施設を頼らず、
在宅で自立した生活を送る闘病記。
はじめは人工呼吸器を拒否するも、最終的には呼吸器をつけ、
それでも、ボランティアの方々に囲まれ、
在宅生活を続けるという実話をもとにした映画。
なんか病状の経緯とか見てると、ALSと似たような感じで
自分のここ1,2年を振り返っているような錯覚に。
すごいのはこの在宅生活を25年ほど前に確立させたこと。
今は在宅支援などの制度も整ってきて、
自分なんかはそのの恩恵を最大限活用させてもらってますが、
当時はそんなものもまだなく、
こういった先駆者たちの活動によって、
どんどん周囲の理解も深まり、制度も充実していったんだろうなあと。
そう思うと自分にも何かできることはないかなと考えさせられます。
ちなみに劇中の鹿野さんは、呼吸器を付けた後も空気の漏れを利用してしゃべってました。けっこう明瞭に。
自分も呼吸器をつける前にこういう方法があるということを知って、
主治医に相談したこともありましたが、医師からの勧めもあって
誤嚥のリスクを減らすために声門閉鎖術を選択しました。
もちろん、その人その人の進行具合などもあるので、
どっちを選択するのかは総合的に判断する必要はあるのでしょうが、
この映画を先に見ていたら、違う選択もあったのかなあとも思います。
現時点で誤嚥のリスクなく口からおいしいものを飲み食いできているのは、
声門閉鎖をしたおかげなので、ありがたいとは思っていますが。。。
いろんな情報を仕入れて後悔の無いように自分で選択していく必要がありますね。