患者会

昨日は久しぶりにALSの患者会に参加させてもらいました。

前回がALSの診断が出てすぐくらいだったから、

およそ４年ぶりくらいになるのかな？

いざ、行ってみると、

参加は全部で１０組くらい。

しかも、最近ALSと診断された方が多かったですね。

10万人に数人程度のまれな病気と聞いてたけど増えてる？？

よりはやく特効薬がもとめられますね。

みなさん、不安や愚痴が尽きない感じで。。。

うんうん、わかるわ～、なんて思いながら聞いてました。

ちなみに行き帰りとか含めて合計６時間以上車いすに乗ってました。

こんなに長く乗ったのはひさしぶり。

まだまだイケるなあと思いつつも、

さすがに背中が痛い。。。

あと、寒い。。。

暖かくなったら、おでかけしたいねえ。