TOMPEIX´s DIARY

2018年:ALS発症、2019年12月:人工呼吸器装着、現在:在宅介護

レスパイト②

レスパイト候補の病院を訪問。

山の上にあり、のんびりした空間。

建物もかなり新しくキレイでした。

ご家族の同意をいただき同じ病気で長期療養されてる方にお会いすることができた。

この方は病状がかなり進行し、まぶたがわずかに動くくらいのため、意思疎通がかなり困難な状況。

もちろん胃瘻も人工呼吸器も装着済み。

現在は10年位闘病されているが、発症からわずか2年くらいで寝たきりになるくらいまで進行したと。

自分も最終的にはそうなると覚悟はしてたつもりやけど、実際に闘病されている方を見ると厳しい現実を目の当たりにさせられ、色々と考えてしまう。

娘ちゃんの成長を見続けたいとは思っているが、コミュニケーションも取れない状況で意味はあるのか?ただ家族の負担になってしまうのではないか?など

考えさせられます。