2019-03-02 患者会 ALSの患者会に参加。 全部で6組の参加で、当人が来てるのは自分も含めて2組。 思ったより病歴の短い方が多く、今後どうなっていくのか、どういったサポートを受けられるのか、どんな福祉用具があるのかなど知りたかったが、あまり有益な情報は得られず。