TOMPEIX´s DIARY

2018年:ALS発症、2019年12月:人工呼吸器装着、現在:在宅介護

初入浴

今日からサービス再開ということで、早速訪問入浴に来てもらいました。

気管切開してからは自宅の湯ぶねに入るのはさすがに難しいので、

ベッドの横に組み立て式の浴槽を持ってきてもらって入れてもらいます。

年末年始はお休みだったので久しぶりのお風呂はキモチイイですね。

隅々まで洗ってもらって、

いつも以上にポカポカにあっためてもらいました。

 

初吊り

記念すべき新年1発目のリフト吊り。

車いすに移乗してもらいました。

ベッド⇔車いすの移乗はリフトに吊られるので、

人数をかけずに移してもらうことができます。

リフトさん、今年も大活躍を期待してます。

そのまま外に散歩に連れてってもらう予定でしたが、

かなり寒そうなので断念。

楽しみは次にとっておきます。

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謹賀新年

あけましておめでとうございます!!

今年は無事に我が家で新年を迎えることができました。

去年は入院中で、さらに絶食中だったので、残念なお正月でしたが、

今年はおせちも食べて、お酒も飲めて幸せなお正月です。

今年の目標は、いっぱい外出させてもらうこと。

あと、来年のお正月も口から飲み食いできるように維持すること。

今年も楽しいことがいっぱいありますように。

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新しい仲間が増えました

我が家に新しい仲間が増えました。

お掃除ロボの“シロちゃん”

お義父さん家で活躍してたのですが、譲ってもらうことに。

健気に床を這いずり回ってくれてます。

これで嫁ちゃんの負担が少しは軽減できるといいな。

ちなみに障害物は避けてくれると思ったんですが、

ベッドの足にはガシガシ当たってきて

そのたびにベッドが揺れてます。。。

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年末年始です

年末年始のお助け隊に嫁ちゃんのご両親が来てくれました。

美味しいものをいっぱい持って。

年末年始はヘルパーさんたちもお休みなので、

嫁ちゃん一人で家事と介護を回すのは厳しく、

コロナ禍で大変な中ですが来てもらうことになりました。

車で2時間、お疲れさまでした。

よろしくお願いします。

 

息苦しい。。。

なんだか息苦しい。。。

寒くなってきて乾燥してるからか、痰の水分もなくなって

痰がへばりついて吸引しづらくなってきていた今日この頃。

今日はさらに胸が圧迫されてる感じで呼吸がつらい。。。

うまく肺が膨らまないから呼吸が浅くなる感じ。

特にエクササイズを頑張ったわけでもないのになあ。

おとなしく寝ときます。

哀しいお知らせ。。。

我が家のアイドル、ハムスターのちくわくんが天国へと旅立ちました。

我が家に迎えてちょうど1年。

ねずみ年とともにやってきて、ねずみ年とともに去ることになりました。

夏くらいから、私と同じように急に手足が動かなくて立てなくなって、

そこからおよそ4か月、娘ちゃんが必死に世話してくれた甲斐もあって、

ここまで頑張ってくれましたが。。。

父親が病気で寝たきりになり、母親は介護で付きっきりになって、

寂しいことも多かったであろう娘ちゃんの心を随分と癒してくれたと思います。

ありがとう、ちくわ。

ばいばい、ちくわ。

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メリークリスマス

今日は家族でクリスマスをお祝い。

我が家では定番になりつつあるチーズフォンデュと手作りケーキ。

チーズ大好きな娘ちゃんには最高のごちそうです。

嫁ちゃんと娘ちゃんからのクリスマスプレゼントももらって幸せなひと時でした。

頑張ってデコレーションしたケーキは食べるのがもったいないですね。

赤い帽子のサンタの横にいるのはトナカイらしいけど、

角が立派で鬼がいるのかと思った。内緒だけど。。。

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ゆず湯

今日は冬至なので、

訪問入浴でゆず湯に入れてもらいました。

いい香りに包まれてポカポカになりました。

いつもお世話になっている訪問入浴さんは、

季節のイベントみたいなのを取り入れてくれて楽しませてもらってます。

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久しぶりの

昨日は久しぶりに会社の同期とウェブ飲み会。

海外駐在する連れがいるので、その壮行会と忘年会を兼ねて。

コロナ禍じゃなければ素直に頑張ってねって見送れるのですが、

こんな状況なので少し心配ですね。

あと、やっぱり仲間の活躍を聞くとうれしい反面、

すこし寂しい気持ちもあるのも正直な気持ち。。。

まあ、どうしようもないですがね。

それにしても、ウェブ飲み会というのは、寝たきりになった重度障害者にとって

かなり有効なツールだと思います。

お店まで行く必要がないので移動や痰吸引やトイレの心配をしなくていいし、

しゃべれなくてもチャットでコミュニケーションがとれるし。

おススメです。

 

歯科検診

今日は歯科検診。

歯医者さんに行くのは難しいので、訪問診療に来てもらいました。

日頃から嫁ちゃんとヘルパーさんにしっかりみがいてもらってるので、

何も問題なし。

虫歯予防にフッ素を塗ってもらっておしまい。

1時間は飲み食いしちゃダメよと言い残して帰っていきました。

が、その後10分くらいして娘ちゃんが帰ってきて、

いつものようにお菓子を食べ始め、

いつもはそんなこと言わないのに、お菓子食べる?と。

思わず、うん!て。

一口食べてからあかんやんと気が付きましたが、

時すでに遅しでした。

嫁ちゃんに怒られるので、娘ちゃんと内緒にしときます。

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おわかれ

今日は我が家の軽自動車との哀しいお別れの日です。

2年前、病名が判明し、これまで通りのバイク通勤は危険だろうということで、

自動車通勤に切り替えることにしました。

そこで新たに購入したのが13年落ちのMRワゴンという軽自動車でした。

なんでそんな古い車かっていうと、

私が会社に入って一番初めに開発に携わった車だったんです。

まだ、社会人になりたてで無我夢中だったあの頃が懐かしくて。

おそらくこれからますます身体が動かなくなり、

運転することも難しくなっていくであろうから、

最期に乗る車として思い入れのあるこの車をえらびました。

嫁ちゃんも快く賛成してくれました。

あれから2年。

すっかり寝たきり状態になってしまい、

運転はおろか助手席に座ることすらできなくなってしまったので、

車検が切れるこのタイミングで手放すことにしました。

なんだかよくわからんけど、

元気だったころの自分自身に別れを告げるような感覚。

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祝・1周年

今日で気管切開の手術をして人工呼吸器を装着してから丸1年がたちました。

この1年、在宅で献身的に介護をしてくれた嫁ちゃんに大感謝です。

うごけなくてしゃべれない父親とも一生懸命コミュニケーションをとってくれる娘ちゃんにもありがとう。

色々と気にかけ、ウェブ飲み会してくれたり、

以前と変わらず遊びに来てくれたりしてくれる友達にもありがとう。

日頃から本当に親身になって支援をしてくれている訪問看護・リハの方、

ヘルパーの方、ケアマネの方、本当にありがとうございました。

たくさんの方々の支援のおかげで、

なんとか1年を無事に過ごすことができました。

次の1年も1日1日を大事に、季節の移り変わりを楽しみながらすごしていきます。

とりあえず、気兼ねなく外出するためにも

はやくコロナ収束しろ!!

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ひこうき雲

今日は天気がいいので散歩に連れ出してもらいました。

部屋の中はポカポカしてたけど、

外は結構寒くて、すっかり冬ですね。

きれいなひこうき雲が見えたので

嫁ちゃんと遊んでみました。

マーライオンか?

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