TOMPEIX´s DIARY

2018年:ALS発症、2019年12月:人工呼吸器装着、現在:在宅介護

チョコアイス

先日のお祭りでアイスをもらったので、

夕食後に食べさせてもらってます。

チョコ味

鼻から空気を吸い込めないので、

なんとなくチョコの風味がするようなしないような。。。。

本当に匂いを感じてるのか、

過去の記憶からこういう味だろうと脳が補完してるのか、

よくわかんなくなってきてますねえ。

ちゃんと味わえてると信じて。。。

 

おまつり

今日は入院してる病院内でお祭りがあるみたいで、

朝からスタッフさんたちが、そろいのTシャツを着て、忙しそうにしてます。

コロナもあったので、

3年ぶり開催とのことで、

皆さん気合がはいってます。

午後からは祭のおはやしも聞こえてきて盛り上がってる感じでした。

私は2週間程度の入院ですが、

もっと長期で入院してる方達は

コロナ禍で面会も制限され、

娯楽も少ない中で

こういうイベントがあるって、たのしみができていいですね。

私も久々にお祭り気分を味わえて、

すこし心がウキウキしました。

残りの入院も頑張りま~す。

 

豪雨

今年は雨がすごいです。

前回のレスパイトのときも、病院の近くの川が氾濫?越水?したみたいだし、

その前も道路があちこち冠水して、

うちに支援に来てくれてるヘルパーさんも

やっとの思いでたどりついたなんてこともあったし、

そして、今日もひっきりなしにスマホの緊急速報が鳴ってるし。。。

なんだか、年々ひどくなってるきがするなあ。。。

うちは少し高い位置にあるので、

水は大丈夫かなあなんて考えてたけど、

この前は1本隣の道路が水たまりになってて、ビックリ。

油断大敵ですね。

なにも被害が出ないことを祈りつつ。

草野球

うれしい知らせが。。。

私が病気になる前に所属してた草野球チームがリーグ優勝したと。

これはすごい。

たぶん、9年ぶりかな。

これで11月に開催される各リーグの1位が集まるトーナメントに出場です。

ちゃんと球場を貸し切ってくれて、開催するんです。

いいですねえ。

応援行けるかなあ?

ちなみにうちが所属してるのは早朝リーグといって、

日曜の朝6:00にプレイボールなんです。

なかなかハードですが、

8時過ぎには家に帰れるので、

家族時間もちゃんと確保できるという優れたシステム。

春の開幕戦とかはまだ暗くて全然ボールがみえないのはご愛敬だね。

まだまだ同期とかも現役で頑張ってるみたいで、

わたしもがんばらねば、と勇気をもらいました。

 

 

 

 

レスパイト終了

予定通りレスパイト入院終了です。

今回はワクチン接種とそのあとの高熱はあったけど、

普段家でケアしてくれてる重度訪問介護の方々が

週の半分以上昼も夜も入ってくれてたから、

心も安らかに、姿勢も楽に、

コミュニケーションもとりやすく、過ごすことができました。

どんどん利用させてもらいたいけど、

コロナが流行ると面会制限とかあるので、そこは心配やね。

実は月末に次のレスパイト入院がよていされてるけど、

それまでは家でのんびり過ごしま~す。

副反応出るねえ

う~ん、けっこう副反応でるなあ。

朝起きたときはあんまり感じなかったけど、

昼くらいに38度オーバーに。

解熱剤を飲んで、いったん落ち着いたけど、

夜には再びあがって、38.9度まで。

ずっとねてるだけとはいえ、さすがにつらいね。

まあ、原因がわかってるので、

余計な心配しなくていいのはいいけど。。。

明日には熱が下がってますように。

 

コロナワクチン4回目

今日はコロナワクチン4回目を接種。

在宅で受けるよりも、副反応がでたときに備えて、

入院中に受けといたほうがいいだろうと判断。

ちなみに、1,2回目は腕の痛みくらいしか出なかったけど、

3回目は39度超えの熱が出たような。。。

さてさて、今回はどうなるのやら?

入院中のヒマつぶし

今回のレスパイト中もアマプラで映画三昧の日々を送ってます。

最近観てるのは『THE BOYS』というAmazonオリジナルの作品。

あ、映画じゃなくて、ドラマだね。

アメリカンヒーローものなんだけど、

でてくるヒーローが表向きはいいんだけど、

裏ではクズばっかりというなかなか異色の作品かと。

なかなかおもしろいですよ。

 

体重を聞いて思うこと

昨日、体重53.5kgと報告しましたが、ふとおもうことが。。。

高校大学と仲の良かったアイツ

身長が私より高いくらいなのに50kgないって言ってたなあ。。。

今の全身の筋肉が萎縮しちゃってる私より少ないってどういうこと?

それでいて、中学までは野球部のエースだったなんて、どうなってんの?

たしかにビックリするくらい体力はなかった記憶が。。。

さすがに40歳を超えた今は多少増えてると聞いてます。

なんて昔を懐かしがりつつ、

病院の昼間は、リハビリやらおふろやらで大忙しです。

 

ウレシ恥ずかし体重測定

体重を測ってもらいました。

一人では体重計に乗れないので、

車イスごと体重計に載せてもらって、

あとから車いす分を引くという方法デス。

結果は、、、53.5kg

ん~少し落ちたかな。

まだ落ちる余地があったんやということに驚き。

嫁ちゃんは心配してくれてたみたいだけど、

血液検査からの結果からも栄養状態は十分みたいなので、

栄養剤を増やしたりは必要ないだろうとのこと。

逆に血糖値は高めなので、

これ以上カロリー摂取すると糖尿病の危険もあるということでした。

いろいろ分析してくれて、今後の方針を決めてくれるのは、

わかりやすくて、ありがたいですね。

やっぱり時々は入院して診てもらわなきゃなあ、と思いつつ、

家で過ごしたいなあとも思いつつ。。。

久しぶりのレスパイト入院

久しぶりのレスパイト入院スタート。

今回は約2週間お世話になる予定。

久々だし、前回とは身体の状態も変わってるしで、

問題なく過ごせるか不安なところもあるけど、

今回は心強い味方が。

なんと、おうちで重度訪問介護で来てくれてるヘルパーさんが、

同じように病院に来てくれることになってるんです。

昼間も夜間も。

病院側もコミュニケーションとか、ポジショニングとかの不安が解消され、

ヘルパーさん側も、労働時間とか間隔が開いちゃうとかの問題が解消され、

私も普段と変わらないケアがストレスなく受けられるという、

まさにWin-Win-Winの状態。

ただ、夜勤さんは、簡易ベッドもない個室で夜を夜を過ごしてもらうことになるので、

そこは心苦しいトコロではあるけど。。。

というわけで、いつもより安心感のあるレスパイト、スタートです。

コロナショック

うちにもついにコロナの危機が。。。

昨日夜勤で支援してもらってたヘルパーさんが、帰宅後に体調不良に。

熱も38度以上とのことでPCR検査を受けることに。

ついに来たか、と身構えてましたが、無事陰性だったみたい。

明日から久々のレスパイト入院も控えてたので、

もし、ヘルパーさんが陽性なら、当然私は濃厚接触者だろうし、

そうなったらレスパイトも断られるだろうしなので、

何事もなくて、本当に良かった。

それにしても、どんどんコロナが身近なものになってきてる。

ちょっと前までは、外出も限られてるわたしにとっては、

遠い話のように感じてましたが。。。

もうすぐ夏休みもおわりだけど、また一気に増えるのかなあ?

心配です。

夏の思い出

昨晩はみんなで花火を楽しみました。

はなびなんて何年ぶりやろ?

やっぱりキレイでいいですね。

夏のいい思い出になりました。

そもそも夜真っ暗な中を外に出してもらうのもひさしぶりやなあ。

夜とはいえまだまだ暑かったけど、

夜風は心地よく感じました。

今週木曜から久しぶりのレスパイト入院の予定で、

おうちにかえるのは9月中旬の予定やけど、

少しは秋らしく涼しくなってるかなあ?

 

手料理?

最近、夏休みということもあってか、

娘ちゃんがベーコン焼いたり、スクランブルエッグ作ったりしてるみたい。。。

オレも娘ちゃんが作ったの食べたいよ~。

もうちょっとでも食べる力が長持ちしてたらなあ。

無念じゃ。。。