TOMPEIX´s DIARY

2018年:ALS発症、2019年12月:人工呼吸器装着、現在:在宅介護

バースデイ

はっぴ~ ば~すでい とぅ~み~

 

また、ひとつ歳を重ねてしまいました。

これで発病してから3回目の誕生日です。

病名を告知されたときは、

ここまであっという間に病状が進行してしまうとは思っていませんでしたが、

嘆いていても何も起きないので、残っている機能を目いっぱい楽しむだけですね。

今後もこれまで以上に家族への感謝を忘れず、

いろんな人に助けてもらいながら前向きに生きていこうと決意を新たに。

 

 

 

今日はクレープ

毎週恒例の娘ちゃんカフェ。

今週はクレープを焼いてくれました。

なかなか薄く焼けてておいしくいただきました。

いつもありがとう。

最近、娘ちゃんカフェへの依存度が高いな。

一応、写真の奥のほうに私も写してもらってますが。

もっとネタを探さねば。。。

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プール記念日

待ちに待ったプールの日!!

先月見学させてもらった、障害者でも、呼吸器装着してても、

受け入れてくれてる施設に行ってきました。

プールといっても25メートルのでっかいプールじゃなくて、

個人用のちっちゃいプール。

でもそのほうが呼吸器も届くし、介助もやりやすいし、メリットが大きいんです。

ちょっと急ぎすぎかなあという周りの空気も感じてましたが、

とにかくやってみないとね。ということでチャレンジ。

結果は。。。すんごい気持ちよかったです。

もちろん泳いだり潜ったりはできませんが、

プカプカ浮いてるだけで気持ちいいんです。

やっぱり僕には地球の重力はきつすぎる。。

不思議なことに水中だとちょびっとだけ左腕を動かせたんです。

ベッド上だと全く動かせないのに。。。

無重力状態のおかげかなあ?

上手く説明できないけど、地上だと腕の曲げ伸ばしって

どこに力を入れてやってたっけなあという感覚なんですが、

水中だと筋肉を感じるというか、どこに力を入れればいいかわかるというか。

う~ん、難しいけどそんな感じ。

心配してた車いすからの移乗も施設のスタッフとヘルパーさんのおかげで

なんとかなったし、気切部に水がかかるかもというのも

浮くクッションで首を支えてくれてたおかげで全く問題ありませんでした。

みなさん、ありがとうございます。

施設との交渉やヘルパーさんの手配など頑張ってくれた嫁ちゃん、本当にありがとう。

また行きた~い。

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こどもの日

今日はこどもの日。

コロナも心配だし、あいにくの雨だし、

残念ながらお出かけしたりはできなかったけど、

おじいちゃんおばあちゃんに贈ってもらったケーキと

嫁ちゃん手作りのちらし寿司でお祝いしました。

早いもので娘ちゃんももう小学6年生。

あっという間に中学、高校と成長していくんやなあ。

ちゃんと見届けられるよう頑張らねばね。

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GWの在宅サービス

GW真っ只中。

今年も基本的に家に引きこもって過ごしてます。

ありがたいことに連休中も普段と変わらず訪問サービスに来てくれるので、

本当に助かります。

というわけで、今日は朝から訪問入浴で『しょうぶ湯』に入れてもらいました。

残念ながら鼻から空気を吸い込めないので、匂いはほとんどわからなかったけど、

季節を感じられるのはイイですね。

今日は残念なことに入浴中のセクシーショットを撮り忘れたので、

期待してた方はまたの機会を楽しみにしててください。

 

娘ちゃんカフェ

今日は日曜なので朝から娘ちゃんカフェ開店してもらいました。

今日のメニューはミニピザ。

餃子の皮くらいのサイズのピザ生地に、

具材をのっけてホットプレートで焼きます。

サクサクして、私でも食べやすくて美味です。

朝からおいしーものを食べさせてもらって、

今日も1日ベッドでゴロゴロ頑張ります。

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家庭訪問

今日は娘ちゃんの担任の先生の家庭訪問がありました。

昔はリビングまであがってもらってお菓子を出して、みたいな感じでしたが、

最近は玄関でしゃべって帰っちゃうみたいですね。

先生が家庭環境をチェックする目的もあると思ってましたが、

最近は先生の負担軽減なのかな?

あと、びっくりしたのが、今年はコロナもあるので、

希望する家庭だけに訪問してるみたいなのですが、

娘ちゃんのクラスは30人ちょいに対して希望者8人だったらしいです。

たったの。。。

コロナを警戒してなのか、そもそもメンドクセって感じなのか。

ちょっとびっくりしました。

自分が当たり前だとおもってることも時代と共にどんどん変わっていくんだなあ。

かんぽの宿

行ってきました、かんぽの宿を巡ろうツアー第2弾。

今回は『焼津』にあるかんぽの宿に1泊してきました。

前回と同様にリフト&介護ベッドのある部屋を予約して、

緊急事態宣言もあるしどうかなあとも迷いましたが、

県内移動だし大目に見てもらおうということで。

前回の『恵那』から1か月もたたず、なかなかのペースですなあ。

さらに、今回はせっかく部屋に備え付けてあるので、

リフトにぶら下がったままの入浴にもチャレンジしてみました。

普通は何人かの介助者にお願いするんやろうけど、

嫁ちゃん1人で対応するということでなかなかに挑戦的。

アグレッシブな嫁ちゃんでホントに尊敬します。

せっかく色々行ってきたので、

観光地の車いす対応とかの体験も今後アップして行こうかな、と思ってます。

どこかの誰かのためになると信じて。。

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たくさんの物品をいただきました

今日はALSの患者会で知り合った方から

大量の物品をいただきました。

もう不要になったのでということで。。。

なんで不要になったかというと、、まあ、そういうことです。

その方は気管切開もしてたんだけど、次第に痩せて抵抗力が弱くなってるトコロを

ウイルス(コロナじゃないよ)に感染してしまったらしいです。

やはり食べれる間は頑張って栄養を摂取して

できるだけ体力をつけておく必要がありますね。

正直、だんだんと飲み込むのもしんどくなってきてますが、

もっともっと頑張ってたべるようにします。

ご冥福をお祈りするとともに、

物品はありがたく活用させていただきます。

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人間ドック・リベンジ

本日、無事に嫁ちゃんが人間ドックに行くことができました。

先月はいろいろな事情によりドタキャンとなってしまいましたが、

なんとか無事に。

とりあえず何もないことを祈ってます。

 

朝カフェ

今日は朝から娘ちゃんカフェが開店してくれました。

本日のメニューはパンケーキ風ホットケーキ。

いつものホットケーキよりさらにフワフワでおいしくいただきました。

最近は、毎週日曜の朝ご飯は娘ちゃんが腕を振るってくれるので、

本当に嫁ちゃんは大助かりです。

爽やかな日曜の朝を過ごせました。

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再会

今日はうれしい再会がありました。

去年の今頃(かな?)、看護学生さんの実習としてうちに来てくれた子が、

看護師デビューして、訪問看護さんとして来てくれました。

コロナ禍の影響で、病院での研修など簡単には受け入れてくれなくて

苦労していたようだけど、よかったよかった。

なんか子供の成長を見てるみたいで、うれしくなっちゃいました。

これからいろいろとお世話になりますね。

夏の必需品

4月も中旬になって、

特に昼間は暑いくらいに感じる日が増えてきました。

ベッドに寝たきりで自力では寝返りも打てないわが身としては、

背中が蒸れて汗疹やら湿疹やらに悩まされる季節の始まりです。

そんな中活躍してくれるのが、扇風マット『そよ』。

ベッドに敷けば背中に風を送ってくれるので、

蒸れにくくなって、けっこう快適に過ごせます。

世の中にはいろんな商品がありますね。

寝たきりの人だけじゃなくて、

赤ちゃんや汗っかきの大人にも有効だと思うよ。

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プール

今日はなんと、障害者にも対応してくれるプールに見学に行ってきました。

私はもともと海のそばで育ち、小さいころから泳ぐのが大好きだったので、

こんな身体でも利用できる施設はないかと嫁ちゃんが探してくれました。

プールといっても個別に入れる4m四方くらいのサイズのもので、

でっかいジャグジーみたいなイメージかな?

そこでプカプカ浮かせてもらったり、

あわよくば水の中で手足を動かせたらいいなあなんて思ってます。

脊髄損傷とか脳性麻痺の患者さんでも、

水の中だと少し身体を動かせるということもあるらしいので、

どんなことになるかとちょっとワクワクしますね。

気管切開の部分のケアとか着替えのスペースとか

もうちょっと詳細を詰めていく必要はあるけど、チャレンジしてみたいですね。

実は気管切開前にも車いすでも入れるプールを見つけてて、

リハビリも兼ねて行きたいなあって言ってたんですが、

そのあとすぐに気管切開の手術が必要になって、

そのプールは断念せざるをえないことがありました。

なので、今回はそのリベンジや。