会社の人たちが遊びに来てくれました。 治験の送り迎えや、職場での手助けなどでたくさんお世話になった方々。 病気のため、お休みをいただいて早１年以上たってますが、 まだ籍は残ってます。 みんなから面白話をいろいろ聞いてると、 正直また一緒に働きた…

今日は娘ちゃんが1泊2日の校外学習に行ってて、 帰りの時間とか気にしなくていいので、 嫁と２人で近所のイオンにおでかけ。 人工呼吸器を装着してから初のお買い物に連れてってもらいました。 本当はもっと早い時期から買い物とか行きたいねと話してたんで…

台風一過で朝からいい天気。 ですが、暑い。。。 前日比＋８℃とか？ 先日秋服に衣替えしたのに、 汗で体中ベトベトなので、再び半袖の甚平に逆戻り。 なかなか季節の変わり目は難しいですなあ。

今日は週に１回の通所サービスに行く日ですが、 台風接近によりまあまあの大雨。 これまでは、雨予報でも不思議と降らなかったり、 家を出るときだけは雨があがってたりということが多かったですが、 さすがに台風にはかなわずでした。 呼吸器も雨から守って…

一気に寒くなってきたので、衣替え。 昼間の服も、パジャマも長袖長ズボンに変更しました。 夏服と同じで前開きの服なんて持ってなかったので、 嫁ちゃんチョイスによる着せ替え人形状態です。 あったかくなったのはいいけど一つ問題が。。。 着替えが大変に…

早いもので本格的に体の調子がおかしいと感じて病院で診てもらいだして早２年。 当初はここまで深刻なことになると思ってなかったけど、 怒涛のように過ぎ去っていきました。 みるみるうちに身体が動かなくなっていって、 それに合わせて生活環境もどんどん…

ちょっと汚い話ですが。。。 気管切開して以降、家のトイレに移動して座るのは難しいので、 ベッド上でポータブル便器というものをお尻の下に差し込んでもらって排便してます。 今朝の排便終了時、便器を片付けようとした嫁ちゃんが中身を見て絶句。 服用し…

実家から両親が来てるし、せっかくなのでみんなでお出かけ。 浜松フラワーパークにいきました。 坂が多くて車いすはちょっと難しいんじゃないかと思ってましたが、 車いすも乗れるスロープカーとか路面バスみたいなのもあって、 かなりスムーズに園内を回る…

新型コロナが流行って以降、精製水とかアルコール綿とが全然手に入らなくて困っていましたが、 呼吸器とかで必要な人用に、厚労省から、無償で、提供してくれるということで、 申請していたものが届きました。 本当にありがたいことです。 継続して無償提供…

実家から両親がお見舞いに。 １月に退院してからは初になります。 というのも、コロナの影響でなかなか来ることができなかったんです。 やっと最近コロナも少し落ち着いてきて、 訪看さん達からも県外の人たちと接触してもオッケーをもらったので、 早速駆け…

今日は家族プラスヘルパーさんにも同行してもらって動物園へ。 気管切開して以来、７月にＢＢＱに出かけただけで、 やっと２回目の家族でのお出かけとなりました。 午前中は晴れてたんですが、動物園に着く頃には天気が怪しく。。。 園内に入ってしばらくす…

最近けっこう涼しくなってきたので、 久しぶりにお散歩に連れてってもらいました。（嫁に） 夏の間に車いすもおニューになったので、 呼吸器とか吸引器を載せるところから試行錯誤する必要があります。（嫁が） 久しぶりの散歩はキモチイイもんですね。 家の…

最近ずっと呼吸が苦しいのと、痰の量が多くて困ってましたが、 なんとなく対処法を発見。 まず、呼吸が苦しい時は、身体を横向けてもらって、 背中をフリーにしてあげると楽になります。 あと、痰の量が増えてくると、これまた横を向くと、 カニューレに痰が…

先日、気管のカニューレが外れた時の対処法を確認したばかりですが、 まさかの胃瘻の注入口が外れるハプニングが。。。 着替えさせてもらってるときに身体を横向きから仰向けに戻す際に、 手が当たったと思ったら、 ゴボゴボッという空気が漏れる音とともに…

先日、連絡を取り合ってる同じ病気のメル友から、 呼吸器のカニューレごと取れちゃったというハプニング報告が。 カニューレごと取れちゃうと再度挿入するのは素人には難しく、 訪問医か訪問看護さんに来てもらう必要があります。 その人は自発呼吸で15分以…

最近、痰が多いのと呼吸がつらくて、すぐに苦しくなっちゃいます。 痰はひどいときには、吸引してスッキリしても 30分も経たずにカニューレの気道をふさぐようにからんでくるし、 吸引回数が激増して嫁ちゃんに迷惑かけっぱなしです。 呼吸も背中を圧迫され…

クルクミンというサプリがALSの症状改善に効果があるという噂を聞いたので、 早速今日から試してみることに。 アメリカでそういう報告があったとか。。。 ホンマかいなと思いますが、 ダメ元ですが、トライしてみます。

無事に退院。 やっぱり生活音を聞きながら暮らせるのはいいですね。 娘ちゃんも夏休みで家にいるし。 しばらく満喫します。

呼吸器を新しい設定に変えてから、 どうにも自発呼吸と合ってない感じが。。。 ３～４回に１回くらいで送られてくる空気がストップして 吐き出すほうに切り替わるし、 そもそも換気量もずいぶん低いように感じる。。。 そうすると無理やり自力で呼吸しようと…

浜松で連日４０度以上を記録。 病院にいてよかった。。。 退院してから大丈夫だろうか。。。 寝たきりって暑いのよ。特に背中が。

睡眠時呼吸が浅くなる問題をどうにかするために 呼吸器の設定をいろいろとイジッてもらってます。 既定の換気量に達しなかったらアシストしてくれたり、 呼吸回数も不足するとおぎなってくれたり、いろいろあるみたい。 これで安眠できるといいなあ

どうにもご飯を飲み込みづらくて。。。 ベロの奥のほうに引っ掛かってそれ以上飲み込めない感じ。 これまでも家だとわりと普通に食べれてたんやけど、 病院に来ると何故か飲み込みがつらくなってましたが、 さすがに限界を感じ、おかゆをチョイス。 粘着性が…

夜中に呼吸器のアラームが鳴りまくり寝不足。 どうやら寝入り端に呼吸が浅くなるみたいで、 それを呼吸器が感知して警告してくれてるみたい。 でも、うつらうつらするたびに起こされるのはかなりつらい。 家だとほとんどそんなことないんやけどな～ 環境の変…

今日からレスパイト。4回目。 今回は空き室の都合で個室になりました。 ラッキ～ でも、コロナの影響で完全に面会禁止に。。。 退屈な2週間が始まります。。。

昨日に続いて今日もカブトムシが大量発生。 よく見るとシマトネリコの根もと付近から出てきたっぽい。 カブトムシのあごの力はすさまじく、 樹液を吸うためにかじりながら移動するもんだから、 木の表面がかわいそうなくらい傷だらけに。。。 今日の嫁の一言…

今朝、玄関前のシマトネリコに大量のカブトムシが。 なんと、オス・メス合わせて10匹以上。 家を建てて14年くらいになるけどこんなの初めて。 娘ちゃんは昆虫があまり得意ではないので、 近所の男の子に持ってってもらいました。 しかし、なぜ突然に？ そも…

ずいぶんと暑くなってきて、一気に夏らしくなりました。 自分で体勢を変えることができないので、 どうしても背中に熱がこもってしまいます。 いくらクーラーで部屋を涼しくしてもなかなか解決できなかったけど、 扇風マットレスというものを使ってみたとこ…

今日は比較的暑くなかったので、久しぶりにクーラーの外へ。 ちょっとかわいそうだけど、 夏休みに突入した娘ちゃんも道連れに。 本当に久しぶりに外に出たけど、すっかり夏だね。 なんにもしてないのに汗が止まりませんでした。

最近裁縫にハマってるムスメちゃん。 いろんな作品ができてます。

ショッキングなことが。。。 お盆に毎年恒例の大学の連れとの夏旅行を計画してたんですが、、、 行けなくなっちゃいました。。。 理由はレスパイト先の病院から、 入院前2週間以内に県外の人と接触すると受け入れ不可。との通達が。。。 そんなわけで県外の…