TOMPEIX´s DIARY

2018年:ALS発症、2019年12月:人工呼吸器装着、現在:在宅介護

2020-01-01から1年間の記事一覧

ボーナス

先日、通帳を見ていた嫁から報告が。 ボーナス支給されてるよって。 ん?? 確かに休職中で会社に在籍はしてるけど、 ボーナスなんていただけるんだっけ? ここ10か月くらい働いてもないのに?? 疑問に思うところもありますが いただけるものはありがたく頂…

バーベキュー

会社の同期に企画してもらって久しぶりのBBQ。 前日の夜中までかれこれ2,3週間くらい雨が降り続いていたので、 できるかどうかかなり怪しかったけど、 今日はビックリするくらい日差しもあって、絶好のBBQ日和でした。 コロナのせいで手術以来近所の散歩…

呼吸器の回路問題

最近、頻繁に起きていた回路の結露問題について、 ついに回路自体を変更することにしました。 今までは回路の中に温度管理の熱線が入ってて、 回路内の結露を抑えるという仕組みでした。 ただ、いくら頑張っても結露を全く無くすことはできず、 徐々に回路内…

退院

無事に退院。 いえ~い

プロ野球の生配信

今日はネットで野球観戦。 YAHOOのパリーグLIVEというのがあって、 ヤフープレミアム会員なら無料で観れて、 ワイモバイルの携帯を契約すると、自動的にプレミアム会員になるので、 つまりは無料で観れるということなんです。 退屈な入院生活ですが、久々に…

大雨予報

どうやら病院の外では大雨の予報みたいで、 我が家でも停電とかに備えて軽く準備してると、 嫁から連絡がありました。 在宅だと災害時に呼吸器の電源をどうするかとか、 避難はどうするのかとかかなり不安もありますが、 今は幸い入院中なので、そういう点で…

レスパイト入院 3回目

今日からいつものようにレスパイト入院。 看護師さんもケアワーカーさんもリハビリの方々も すっかり慣れたので安心です。 2週間お世話になります。

しっくりきたのは。。。

足の指がだんだんと丸まってきたので、 いろいろと対策してみましたが、 テレビのリモコンが一番しっくりときたので報告させていただきます。

サングラス とみせかけて

最近すっかり暑くなって、 暑がり&汗っかき&掻きたがりの私にはつらい季節になってきました。 そこで、、、 首に巻いてピンポイントで顔を冷やせる扇風機を買ってもらいました。 これで夏を乗り切れるかな?? 写真は間違った使用例ですが。。。

手作りカバー

最近、呼吸器の回路内の結露がひどくて、 定期的に水を取らないと、息が詰まって呼吸ができなくなります。 先日も夜中に呼吸困難に陥り、冗談抜きで死ぬかと思いました。 結露の原因は回路内の温度と外気温との温度差だということなので、 回路のカバーを嫁…

災害時の対応

呼吸器をつけて半年。 在宅での療養生活になって5か月。 だいぶ落ち着いた生活が送れるようになったと思ってますが、 ひとつ心配なのは大規模災害時の対応。 今日は役所の方が来てくれて災害時の対応についていろいろ確認してくれました。 一番は呼吸器の電…

昔の仲間

先日テレビを観てると、ふと見知った顔が。。。 なんと中学の時に同じ野球部で汗を流した仲間がでてる。 今はパティシエとして大活躍してるみたい。 こういうのを知るとなんだかうれしくなっちゃいますね。 自分がまだまだ元気なら、負けてられるかって気持…

バナナ

観てみました。 『こんな夜更けにバナナかよ』 筋ジストロフィーを患った方が病院や施設を頼らず、 在宅で自立した生活を送る闘病記。 四肢麻痺による車いす生活から、しだいに呼吸が困難になり、 はじめは人工呼吸器を拒否するも、最終的には呼吸器をつけ、…

ウグイス

入院してたのですっかり忘れてましたが、 この時期、家の周りのあちこちからウグイスの鳴き声が。 けっこう耳を楽しませてくれて、 毎年楽しみにしている季節の一つです。 毎年、5月の下旬くらいから鳴き声が聞こえてくるようになるんやけど、 はじめはみん…

退院

無事に退院。 結局おしっこがでなくなったのも1回だけで、 何だったんだろうという感じ。 環境の変化とかのストレスか? 思った以上に繊細みたいです。 ちなみに我が家に帰っても娘ちゃんは出迎えてくれず。。。 非常事態宣言も解除され、学校も再開したので…

骨伝導マイク

最近気になってる骨伝導マイク。 使える可能性があるかリハさんに聞いてみました。 のどの振動を拾ってるであろうから、聴診器でのどの振動を聴いてみて、 何らかの音が聞こえたら、マイクで音を拾えるかも。 というわけで、試してみました。 結果は、、、残…

詰まり気味

最近、おしっこが出にくい時があって、 特に出始めるときに苦労することがあるんです。 一度出始めると比較的スムーズにいくんですが。。。 今日は本格的に詰まった感じになって、 おなかも痛くなってきたので、管を通して排出してもらうことに。 出るわ出る…

呼び出しベル

家で使ってる呼び出しベル。 緊急時とかに嫁を呼ぶために必要なんですが、 ボタンを押す力が弱く、必要な時にうまく押せなくなっちゃってました。 オリヒメを購入した時についてたエアバックセンサーなら、 もっと弱い力で信号を送ることができるから、 うま…

レスパイト

嫁の入院に合わせて、今日からレスパイト入院。 前回もお世話になったとこです。 ここはリハビリが充実してて、身体のストレッチはもちろん身の回りの小物とかの便利グッズにも対応してくれるから楽しみでもある。 しかし、2週間家族と離れるのはもちろん寂…

珍客

いつものようにベッドに横になってネットサーフィンしてたら、なんだか顔がムズムズする。 よく見ると鼻の頭に何かがいる。 急いで嫁を呼んだところ、カマキリの赤ちゃんが遊びに来てました。 嫁が捕まえようとするもけっこうすばしっこくってピョンピョン顔…

ウェブ飲み会 第2弾

先日のウェブ飲み会がうまくいったので第2弾を実行。 今度は大学の同期と。 今回は家にあったマイクを使って声が通るか試してみた。 が、残念ながらうまく声を拾うことができず。 チャットでの参加となりました。 骨伝導マイクなるものがあるみたいなので試…

暑すぎ

天気もいいので庭でランチ。まではよかったんだが、あまりにも暑くて体調不良に。。。 軽い熱中症かな? 頭痛と冷や汗とにしばらく苦しめられました。 背中に熱もこもりやすいし、簡単に涼しいところに移動することもできないし、水分補給もいちいちお願いせ…

ウェブ飲み会

遅ればせながら、巷で流行ってると聞くウェブ飲み会を決行。 会社の同期8人とトライしてみました。 外に行く必要がないので、外に行くことができない身体の私にとってはありがたい。 せめて声が出せればもうちょっと意思疎通ができるんだが、さすがに口パク…

衣替え

すっかり暖かくなってきたので衣替え。 元々Tシャツ大好きでしたが、気管切開をしたため、頭から被るような服はNGで、前開きの服をチョイスする必要があります。 自分で買い物に行くこともできないので、専ら買い物は嫁にお任せ。 そうすると自分では買わな…

それは椅子ではないと思うんだが。。。

ドヤ顔で自らのキン玉に腰掛けるうちのハムスター。 顔の下にあるのが自慢のキン玉。 引き摺りながら歩くので(?)毛が禿げちゃってます。。。

高級食材

娘ちゃんが近くの川にめだかを取りに行って、なんだか初めて見る魚をゲット。 調べてみるとウナギの稚魚っぽい。 かわいいのでメダカの水槽に入れて様子を観ることに。 うちには昔自分が捕まえたすっぽんもいるので、これで高級食材の宝庫や~。

結露

呼吸器で肺に送り込む空気を加湿してると書きましたが、今朝死にそうな目に。。。 最近朝晩が少し冷え込んでて、そうすると、呼吸器の加湿している回路の内部で結露が発生しちゃうんです。 それを放っておくと、仕組みはよくわからんが肺に送られてくる空気…

はむすたー

キン玉問題以来すっかりなついてて、いつも足の間や体の上を歩き回ってます。 スキを見てはカリカリ引っ掻いて巣作りしようとしてます。

トラブル

突然、視線入力装置『トビー アイトラッカー』が反応しなくなった。 当然オリヒメも動かすことができず。 一応手元でスイッチ操作することも可能だけど、やっぱりかなり不便。 まだ3か月も使ってないのに。。。 再度購入したけども思わぬ出費。 しかも、その…

精製水問題

精製水がない。 呼吸器には肺に送り込む空気をある程度湿らせたものにするために、精製水を使ってます。 季節によっても使う量は変わってきますが、最近だとおおよそ1日700mlくらい使用。 大量に仕入れる必要があるのでネットで箱買いしてましたが、ネット上…