TOMPEIX´s DIARY

2018年:ALS発症、2019年12月:人工呼吸器装着、現在:在宅介護

久しぶりの面々

この土日は大学時代の友人たちが遊びに来てくれました。

彼らの目的は、半分は私のお見舞い、

もう半分は家の大掃除。

ふだんなかなかできないとこをキレイにしてくれるんです!!

まずは庭木の剪定から。

シマトネリコをチョキチョキ、オリーブをバッサリ。

ジャマになってきた西洋南天をひっこぬき、雑草もきれいに。

お次は窓から、外壁から、

地面まで高圧洗浄でピカピカに。

さらにはキッチンのコンロ周り、換気扇まわりもきれいにしてもらって、

包丁まで研いでもらいました。

ていうか、キミらは何者や?

素人の持ってる道具ちゃうやろ~と心の中でツッコんでました。

ホントにありがたいです。

夜はアプリを使って麻雀大会。

これならパソコン画面で視線を使って操作できるから、

わたしにも参加できる!!

楽しくすごさせてもらいました。

みんな、ありがとう!!

また集まれる日を楽しみにしてます。

眠い。。。

う~ん、眠いなあ。

昨日の夜はまた換気量が下がって、

呼吸器のアラームがピーピーと。。。

今月は3夜めだなあ。

前回と違って呼吸自体はくるしいわけじゃないけど、

アラームの音でほとんど寝られなかった。。。

夜勤のヘルパーさんがいてくれたんやけど、

アラームのたびに様子見に来てくれてたし、

ほとんど寝れなかったんちゃうかなあ。もうしわけない。。。

最近昼間の換気量も下がり気味やけど、

気切的なものとかもあるんかなあ?

遅くなりましたが、謹賀新年

すっかり明けてしまいましたが、今年もよろしくお願いいたします。

年末年始は久々にお酒を舐め、ほろ酔い気分を味わうも、

先週末は呼吸が安定せず、

夜中にアラームが鳴りまくって、

嫁ちゃん共々ほとんど寝られず疲労困憊の週末でした。

今週にはいってからは、呼吸も安定して、夜もグッスリ。

たま~に夜中に換気量が下がるのはなんでなんかなあ?と謎ですが、

そんな感じで2023年もスタートしております。

今年もヘルパーさんや、訪問医療の方々の支援をいただきつつ、

乗り切っていきたいですね。

大晦日

さっそくお酒飲ませてもらいました。

とっても、ほんの2,3口。

たったそれだけで身体がフワフワして、酔っぱらってきたので自重。

すっかり弱くなってしまってました。

思い返せば前に飲んだのはいつやろ?

今年のお正月はどうだっけ?とおもえば、

よわくなってるのも納得です。

そんなこんなで今日で2022年も最後。

来年も、これを読んでくれてるみなさんにとって、よい年になりますように。

 

嚥下機能

また1か月近くもサボってしまった。。。

ダメなおれ。

反省。

近況をすこし書かせてください。

ちょうど去年の今頃アシドーシスからなんとか退院できたんやけど、

すっかり嚥下機能が落ちてしまって、

固形物は全然ムリで、スープとかを姿勢を工夫しながら

なんとか飲み込ませてもらうという感じでした。

栄養自体は胃瘻から注入してるから問題ないけど、

少しでも口から摂取したかったのでね。

が、2カ月ほど前からストローでうまく吸えなくなって、

もう無理かなあと嫁ちゃんに話したところ、

そんなことはない。まだまだいける。と。

ヘルパーさんと一緒にどうやったらいいかを探してくれました。

身体の角度を変えたり、ストローの位置を変えたり、

口の押え方を変えたり。。。

そして、試行錯誤の末に、ついに安定してストローで吸えるやり方を

見つけることができました。

すごい、パチパチパチ

嫁ちゃん、ありがとう。

もうすこし、ストローで飲むのを楽しめそうです。

年末年始は久々にお酒も飲んでみようかなあ??

 

気分は上々

コロナ感染じゃないとの結果はでたけど、

それで熱が下がるわけでもなく、

よるになるにつれ、頭がボーとしてきた。。。

それでも、抗生剤の注射が効いたのか、

朝にはすっかり熱も下がって、気分も上々。

すっかり良くなりました。

抗生剤は金曜まで打ち続けないとダメだけど、

とりあえずひと安心。

それにしても、

コロナじゃなくてホントによかった~。

もしかして入院になるのか?

でも、そもそも意思疎通が難しいのに受け入れてくれるとこなんてあるのか?

とか、いろいろと心配になりました。

 

そして、頭ボーとしながらも、コロナについて一句浮かびました。

先日の『はなげきって』以来、

すっかりたてよみ?あいうえお作文?にハマってます。

 

こんなに季節がうつろいでいくのに

ろくな対策もたてられない。

なんとかならんもんかなあ。

はやく特効薬の開発を。

いや、待てよ。

やっぱりALSの特効薬を優先で。

だって、切実だもん

 

お粗末サマでした。

 

 

ついにコロナショック!?

先週末はいつもより痰が多くて、吸引してもらう回数がちょっと多めでした。

それ以外はとくに不調もなくて、

サッカー日本代表の試合もしっかり応援できました。

負けたけど。。。

今朝もいつものように訪問入浴に来てもらって、

バイタルチェックしてもらって、特にいつもと変わらないので、入浴。

サッパリさせてもらいました。

そして、午後から訪問リハビリ。

このバイタルチェックで事件が。。。

体温38.5度!?それは高い。

というか、まさかコロナに感染か?

とりあえず、かかりつけのお医者さんにPCR検査をしてもらいたいことを連絡。

陰性の証明ができないと、すべてのサービスがとまっちゃうんです。

しばらくして、完全防護服で来てくれました。

おお、テレビで見たことある~、なんて思いながら、

鼻の粘膜をグリグリされ、抗原検査は陰性。

あと、採血もしてもらって。。。

あれ?PCRは?

PCRは明日の朝、検査しに来てくれるとのこと。

抗原検査だけじゃよわいんだよなと思いつつも、どうしようもない。

 

そして数時間後、、

血液検査の結果、白血球が爆上がりなので、

ということは、細菌感染による発熱なので、コロナではないと。

よかった~。

まだ熱はあるけど、ホッとしました。

 

 

今度こそ野球観戦

やばい、1週間もたってしまった。

先週日曜はこの前雨で流れた野球大会でした。

初めは雨予報でしたが、前日には曇り予報に変わってて、

なんとか試合できそうかな~と。

当日も家を出るときはなんとか降らずで、どうかこのまま。

げんちでかつてのチームメートと合流して、いざスタンドへ。

はじめはベンチに侵入しようとするも、

段差が大きくて断念。

観客席には車いす用のスペースがあるので、そちらへ移動。

ん~、球場の雰囲気イイですねえ。

こんなとこで試合できるなんてうらやましい。

さてさて、試合の方は。。。?

う~ん、相手ピッチャーの球が速いなあ。。。

常に130キロ超えてるやん!?

これを打ち崩すのは簡単じゃないなあ、なんておもってると、雨が。。。

やっぱり降るんか~い。。。

雨男はいったい誰や?なんて思いつつ、

友達に傘をさしてもらいながら、最後まで観戦することができました。

試合は惜しくも?負けちゃったけど、

また来年も応援に来られるように頑張ってほしいですね。

お疲れさまでした。

嫁ちゃんも朝から一人で移乗から準備までありがとう。



 

 

 

ワールドカップ vsドイツ

日本サッカー、ドイツに逆転勝利!!

すごい試合でしたね。

サッカー素人な私ですが、久々に興奮した日本代表の試合でした。

ワールドカップの日本戦は、いつも観戦メンバーで集まって

お酒を飲みながら応援してたイメージですが、

この身体ではそういうこともできずで、寂しい限りですが。。。

昨日の試合もみんなで観れたら盛り上がったやろうなあと思っちゃったりもします。

まあ、みんな仕事も忙しそうで、仮に元気やったとしても

昔みたいに集まるのも簡単じゃなさそうやけどね。

次は日曜の19:00~ですね。

その時間帯は、、、娘ちゃんとのチャンネル争いに負けるなあ。

どうしよう。。。

情報をシャットアウトして、見逃し配信で観る、かな?

なんで今日にかぎって。。。

今日は先日チラッと書いた野球大会。

試合は午後からなので、朝から準備してもらって、

車イスに移って、というあたりから雨が。。。

それでも、球場もおさえてるし、

多少の雨くらいならやるやろ~なんて思いながら、

友達と合流して出発。

が、球場に近づくにつれて、どんどん雨脚が強くなっていくぅ~。

あと、5分くらいのところであえなく中止連絡が。。。

残念。

ここしばらく雨なんて降ってなかつたのに、

なんで今日に限って。。。

来週に延期なので、今度こそ晴れるといいなあ。

嫁ちゃん、朝から準備等々ありがとう。

楽しいドライブだったね。

今日の一句

ヘルパーさんに着替えさせてもらいながら、考えてみました。

 

はるのような陽気に包まれ、

なにげない日常を楽しみつつ、

げんいん不明の病と向き合う。

きたいした人生とは少し違うけれど、

つらいのはわたしだけじゃない。

てなことをかんがえながら、ウトウトする。

 

さっそく、嫁ちゃんにラインしてみました。

隠された意図、わかってもらえたかな?

ヒントは縦読みだよ。

 

サボってましたが、元気です

ブログ書かなきゃなあ、と思いつつ、

サボってるうちに、10月も終わって、

11月もはや5日。

すっかり寒くなってしまって。。。

レスパイトしてたのもあるんだろうけど、秋あった?

元気な時は暑がりの汗っかきでしたが、

今はすっかり寒さに弱くなって。。。

肉がなくなったからか、とにかく腕が寒い。

とくに二の腕周り。

早くも毛布にくるまってます。。。

世の中のやせてる方へ、

お肉付けたほうがええよ。

レスパイト終了

遅くなりましたが、先週末にレスパイトから帰ってきてます。

今回の入院は、、、

正直、最悪でした。

どうにも感じの悪い看護師さんが居て、

その人のために全体の印象も最悪なものになっちゃいました。。。

なんだか、もう、何もヤル気がおきない。。。

 

がんばって切り替えていきま~す。