自宅の開放

今日は気管切開の手術をしてもらった病院からの紹介で、

最近ALSと診断された方に自宅訪問してもらいました。

在宅介護をしている我が家を実際に見てもらったり、

体験談などをお話しすることで、

今後の生活の参考にしていただければと思ってます。

私も病名を告知されてから、

病気の先輩の方々にお会いして話を聞いたり、

在宅介護をする側の方々のお話とかも伺いたかったのですが、

そういう機会も作ることができなかったので、

同じような思いを抱いている方々の助けになればいいですね。

まあ、実際にお話しさせていただいて、

これならやれそうとか、ちょっと無理かもとか

感じ方は人それぞれでしょうけど、判断材料にしてもらえたらうれしいです。

というわけで、もしこのブログにたどりついた患者さんがいたら、

気軽に連絡してくださいね。

防寒グッズ

今日はデイケアに行くので外出する日ですが、寒い！！

最近しばらくあったかかったですが、昨日くらいから寒くなりましたね。

もともとそんなに寒がりではなかったつもりですが、

病気の結果、筋肉がすっかりやせ細ってしまい、

特に二の腕が異常に寒く感じる今日この頃です。

そこで最近は写真のようなものを腕にはめて寒さ対策してます。

我が家での愛称は“手羽先”。

実はこれ部屋用レッグウォーマーを腕にはめてます。

腕用のウォーマーは肘までしかなかったり、

指先は露出したりしてるのが多かったですが、

これなら指先から肩まですっぽりと覆うことができます。

これで残りの冬も乗り切るぞ～！！

痰吸引

昨日は朝から痰の調子が悪くて、

吸引してもすぐにまた新たな痰がカニューレに引っ掛かって

呼吸が苦しくなって、の繰り返しでした。

前の日までと何かを変えたわけじゃなく、

原因がイマイチよくわからないのがやっかいなところです。

朝から雨が降ってたし、湿度とか気圧とかが関係してるのかなあ。。。？

幸い夜には落ち着いたので、

夜中の吸引は必要なく、ぐっすり眠ることはできたけど、

夜も吸引が続くと嫁ちゃんも寝不足になり、

在宅介護の崩壊に繋がっちゃうので注意が必要です。

嫁ちゃんの負担を最小限に保ちつつ、

出来るだけ長く自宅で過ごしていきたいですね。。

散歩初め

今日は比較的暖かかったので、今年初のお散歩に連れてってもらいました。

ここら辺は冬は風が強くて、

陽が出てても寒く感じることが多く、

あったかくて、風がなくて、車いすに移乗してる、

という３拍子はなかなか揃わなかったので、やっとのタイミングです。

ちょうど散歩してるときに自衛隊の飛行機が飛んでたので、

写真を撮ってもらったんですが。。。

ちっちゃい！！

肉眼だと結構大きく見えたけど、写真だとこんなもんなんですね。

なんか残念です。

当選！？

年賀状のお年玉、チェックしてますか？

うちは今年いただいた年賀状をチェック出来てなかったので、

娘ちゃんにインターネットで当選番号を検索してもらいました。

そしたら、なんと！！

２等当選！！ふるさと小包み！！

私は小学生の時以来３０年ぶりの当選。

嫁ちゃんは切手以外が当たったのは初めてだったので大喜びでした。

いや、待て待て。落ち着いてもう一度番号を確認して。。。

よし、間違いないね。

というところまではよかったのですが、、、

ココで嫁ちゃんがあることに気づきました。

あれ？これって何年の当選番号調べた？

娘ちゃん、２０２０年だよ～。。。

お～い？今は２０２１年で～す。

見事にオチがついたところで、家族そろってガックシ。

私はすでにふるさと小包み何をもらおうかとHP開いてました。

そんな簡単に当たらんよね～。。

新年会 第２弾

今日は今年２回目のオンライン新年会。

会社の同僚と。（元_含め）

思えば去年気管切開の手術から退院して、

そろそろ生活も落ち着いてきたかな～という頃からコロナが流行りだしたので、

全然人に会うことができず、お見舞いに来てもらうこともできずでしたが、

オンラインとはいえ元気な姿を見れると安心しますね。

昔と変わらずバカ話で盛り上がり、楽しいひと時でした。

それにしても、普段はお酒を飲まなくなったから

すっかり弱くなってしまった。

大好きだったビールも手術の影響か炭酸がのどを刺激するようになってしまって

飲みづらくなってきたし。。。

まあ、飲めるものを楽しむだけなんやけどね。

ネタがないなあ。。。

身体の異変を感じ始めてもうすぐ３年。

その間に首から下はほとんど動かせなくなりましたが、

顔の表情筋とかモノを飲み込んだりする力はまだ残ってます。

目の動きは最後まで保たれることが多いことを利用して、

視線入力装置を使って、PCを操作してます。

視線を動かすことでカーソルを動かし、

数秒間同じところを見続けることでクリックされるという仕組み。

この仕組みで、画面上に表示される５０音の文字盤を使って

ＬＩＮＥのやり取りをしたり、ブログを書いたりしてます。

さらに視線入力の補助としてスイッチ機能というのもあります。

これは残存機能を使ってスイッチを押すことで決定ボタンにするもの。

視線でカーソルを動かして、スイッチで操作できるので、

サクサク操作することができます。

私の場合は右手の親指がほんの少しだけ動くので

そこを使ってスイッチを押すことができます。

とはいえ、スイッチを押す力もかなり微弱になってきているため、

最近では位置の調整がかなり難しくなってきてます。

そこで訪問リハさんに一番力を入れやすいカタチに改良してもらいました。

これでもうしばらくスイッチ操作できそうです。

身体の状態に合わせて環境を変えていくことが大事ですね。

移乗の時は腕が落ちて危険です

便利グッズをひとつ。

リフトで移乗してもらったり、抱え上げてもらったりするときに、

腕に力が入らなくてダラッと下に落ちちゃいます。

そのままにしておくと腕が身体の下敷きになったりして、

腕が変な方向に曲がっちゃうので注意が必要です。

なので、うちではおなかの上で左右の手首を固定することで

腕が落ちないようにしてますが、

ずっと使ってた固定グッズが壊れちゃったので、

娘ちゃんに新しい固定バンドを作ってもらいました。

ハート付きで💛

大事に使いますね。

新年会

今日は新年一発目のオンライン飲み会。

プチ新年会です。

あいからずの視線入力によるチャットで参加。

ゆるゆるとストローでお酒をいただきながら楽しみました。

ひとつ不便なのはお酒を飲むときに嫁ちゃんに手伝ってもらわないと駄目なこと。

一人で飲めたら手を煩わせることなく楽しめるんだが。。。

そんな便利な装置がどっかにないかなあ。

トラブル！！

あんまりきれいな話じゃないので注意です。

トイレが詰まりました。

すでに家のトイレの便器に座れなくなって１年以上たっているんですが、

トイレはベッド上でポータブル便器というものを使って済ませてます。

それで、そのあと家のトイレに流すという仕組みになってます。

今回いつも以上の快便だったことに加えて、

ポータブルトイレの中でモノが一体化してしまったらしく、

見事に家のトイレを詰まらせてしまいました。

大至急“スッポン”を用意しなくちゃなんですが、

今まで詰まらせたことがなかったので持ってるはずもなく、

幸い訪問看護さんがうちに居てくれているタイミングだったので、

買いに行くことができましたが、

誰もいなければ嫁ちゃんが家を空けるのも難しいので、本当に助かりました。

詰まり自体はすぐに解消できたので良かったです。

もうちょっと小出しできるようがんばりますっ。

鏡開き

今日は鏡開き。

朝からお餅をいただきました。

といっても嚥下の機能に不安があるので

のどに詰まらないように本当にちょびっとだけ。

気分を味わうことはできました。

もっとも気管切開していて口で呼吸してないので、

万が一お餅が詰まっても気道は確保されてるんだと思います。

試したことはないけど。。。

寒すぎる。。。

今日はめちゃめちゃ寒いです。

筋肉もなくなり、どこも動かせなくなったこの身体だと

自家発熱するすべがなく、

身体の芯から冷え切ってしまう感じ。

目覚めてからなかなか温まらなくて大変でした。

こんな日は引きこもりたいところですが、

運が悪いことにデイサービスに行く日に。。。

車いすにひざ掛けの毛布を重ねて完全防寒にしてお出かけしました。

ピンクのニット帽は娘ちゃんのもの。

寒そうな坊主頭を見かねて、貸してくれました。

ありがとね。

バリカンで

今日は２週間に１度の散髪の日です。

髪を切りに行くのが難しくなってからは、

家で嫁ちゃんにバリカンで丸坊主にしてもらってます。

やっぱり枕の上にずっと頭を乗っけてるので、

髪が伸びてくると蒸れて痒くなります。特に後頭部。

なので嫁ちゃんは大変ですが、こまめに刈ってもらってます。

幸い？、中学までは丸坊主だったこともあり、

丸坊主にすることに抵抗はないので、

2mmの短さにカットです。

ベッド上でそのまんまカットしてもらうと毛が飛び散るので、

ビニールのシャンプー台の中でカット。

写真撮ってもらって初めて見てみたけど、こんな感じなんですね。

ちなみに写真はバリカン後にヘルパーさんにシャンプーしてもらってるトコロ。

気持ちよくって至福のひと時です。

ハッピーバースデー

今日は娘ちゃんの１１歳の誕生日なので、家族でお祝いを。

お正月にもおじいちゃんとおばあちゃんがケーキを買って前祝いをしてくれたので、

今日は嫁ちゃんの手作りケーキでお祝い。

私も大好きなタルト生地のミックスナッツ？ケーキです。

娘ちゃんにとって素敵な１年になりますように！！

あと、ヒマを持て余してる父の遊び相手になってね。

オセロ

娘ちゃんの冬休みが今日までなので、一緒に遊ぶことに。

娘ちゃんの希望でオセロを。

身体が動かせなくなってからは、

娘ちゃんに石を置くとこを指示して動かしてもらいながら遊んでましたが、

オンラインでならもっと簡単に対戦できるかなとやってみたらうまくいきました。

娘ちゃんは私のスマホを使い、自分はPCで視線入力を使って操作。

これなら他のボードゲームも可能な感じ。

娘ちゃんとの時間が作れそうで幸せですね。

ちなみに娘ちゃんのオセロの腕前がいつの間にかすごい上達してて、

本気でやっても時々負けちゃいます。

ちょっと前まで大人げなくコテンパンにしてたのに。。。

父親の威厳を保つためにも、こっそり練習しときます。