ポカポカ陽気
今日から３月。
先月は首のあたりの違和感に悩まされましたが、
枕もいい感じに落ち着いたので、
今月は心機一転元気に過ごしたいですね。
それにしても今日はポカポカ陽気で暖かい。
一気に春らしくなってきましたね。
うちの玄関もちょっと前からお雛様に模様替えしてます。
元々は嫁ちゃんにお祖母ちゃんからいただいた七段の立派な雛飾りでしたが、
娘ちゃんが生まれた時でもきれいに保管してもらっていたので、
そのまま継承させてもらいました。
最近はトップの二人だけが登場することが多いですけどね。
ちなみにお内裏様が向かって右側が京雛で、
向かって左側が関東雛らしいです。
全然覚えられなくて、毎年検索してから飾ってます。
首のコリコリ
なんか一昨日くらいからまた首にコリコリが。。。
前回同様、何かを飲み込んだ際に違和感があって、
飲み込みしづらいよ。。。
やっぱり枕とか寝る姿勢が良くないのかなあ？
なかなか自分で動いて微調整するのも難しいので、
首に負担の少ない姿勢と、呼吸のしやすい体勢と、
痰のからみにくい姿勢を両立させるのは難しいですね。
新しい枕を試してみます。
久々のお出かけ
今日は祝日だということと、天気も良かったので久しぶりに家族でお出かけ。
フラワーパークと動物園に行ってきました。
朝から嫁ちゃんと娘ちゃんがお弁当を作ってくれて、みんなでランチ。
私は残念ながら嚥下の調子が悪く、あまり食べれなかったけど、
楽しい時間を過ごせました。
ただ、フラワーパークと動物園の連絡通路がかなり厳しめな坂に。
嫁ちゃんが頑張って車いすを押してくれてたんやけど、心が折れそうに。。。
そこに心優しいご夫婦が声をかけてくださって、
一緒に引っ張ってのぼってくださいました。
本当にありがとうございました。
困ってそうだな～と思ってもなかなか声をかけづらいもの。
娘ちゃんにはこういう場面で、
声を掛けられる大人に成長してもらいたいなあと思うのでした。
そんな娘ちゃんですが今日イチ楽しかったのは、
鯉にエサをあげたことらしいです。
おうちでいつもすっぽんにエサをあげてるのとは違うのかなあ？
休職期間
今日は会社の上司がお見舞いに来てくれました。
お忙しいのにありがたいことです。
職場の人たちの近況などを聞きつつ、
早いもので会社を休職になって約１年になるんだなあとしみじみ。。。
実際に長期の休みをもらい始めたのは一昨年の９月からなんですが、
有休消化や傷病休暇などを使ったため、
実際に休職期間に入ったのはそれくらいなんです。
一応在籍期間はあと１年弱。
今の視線入力によるパソコン操作をもっと上達させれば
ワンチャンあるのかなあとか思いつつ。
まあどうなるにせよ、できることを増やしていくことで
未来の選択肢を広げていくしかないですね。
花粉症
そういえば、自分が花粉症なこと忘れてました。
というのも、去年は１月はほぼ入院して外界からは閉ざされた生活をしてて、
退院後もずっと家の中にいたからか全然花粉症にならなかったんです。
なので、外に出なければ大丈夫なんだと思ってました。
でもそんなに甘くなかった。今年はダメですね。
先週くらいから、涙は出るし、鼻水は垂れるし、
くしゃみもしょっちゅうです。
う～ん、２年ぶりのつらさ。
そして一番つらいのは自分では拭けないところ。
仰向けで涙が出ると、目じりから横に流れて、
もみあげを乗り越え、耳の中に侵入してきて
たまらなくこそばゆくなります。
なので嫁ちゃんと娘ちゃんに早めに拭いてもらいます。
鼻水はティッシュで鼻栓して対策です。
いつまで続くのかなあ。。。
早く花粉の季節が終わってほしいものですね。
バレンタイン
１日遅くなりましたが、バレンタインデーでしたね。
今年も嫁ちゃん、娘ちゃんからありがたくもいただくことができました。
いつもは娘ちゃんの手作りチョコをお裾分けしてもらってましたが、
今年はコロナもあるし、手作りはやめて、詰め合わせにしたみたい。
嫁ちゃんからはチョコフォンデュ。
これには娘ちゃんが大喜び。
娘ちゃんが板チョコを溶かして一生懸命作ってましたが、
ここで嫁からの悪魔のアドバイスが。。。
『生クリーム入れたらもっとトロトロになるんちゃう？』
結果は、、、溶けていたチョコが再びひと塊に。
ディップするどころではなくなりました。。。
弘法も筆の誤りですね。
とにかく楽しいバレンタインを過ごせました。
発熱
娘ちゃんが朝から熱を出してダウン。
病院に連れて行こうにも、嫁ちゃんも私から離れられず、
こんな時に身動きが取れなくなるのが、
今の生活のつらいところ。
幸い午後から痰吸引が可能なヘルパーさんが来てくれる予定だったので、
ちょっと早めに来てもらって、なんとか午前診にすべりこめました。
一応、周辺にコロナもインフルもいないし、
ただの風邪だろうという診たてでした。
とはいえ、サービスに来てくれてる方たちにうつすわけにもいかないので、
扉も閉めて、食事も別の隔離生活突入です。
早く良くなりますように。
呼吸が楽になる姿勢
先週くらいから呼吸が楽になる姿勢をいろいろと模索中。
ベッドのリクライニングの角度を変えたり、身体をグッと横向けたり。。。
そしてついに見つけたのが、首の後ろにちっちゃい枕を置いて、
首を持ち上げるような姿勢。
あごが上がって気道が開くのか、呼吸も楽になり、
カニューレに痰がからみにくくなりました。。
これはイイ感じ、と夜寝るときもその体勢にしてたら、
首におっきいコリ？ができちゃいました。
思ったよりムリのある体勢だったのかな？
しかもカニューレのすぐ横辺りにできたので、
なにか飲み込むたびにコリがカニューレに引っ掛かってすごく飲み込みづらい！
せっかく楽な姿勢が見つかったと思ったのに。。。
もうちょっと試行錯誤が必要みたいです。
４０代の愚痴
昨日の夜もオンライン飲み会。
会社の同期が海外駐在になるので、その壮行会に。
このコロナ禍の時期に出発することになるとは。。。
しかも短期間に２人目。
会社も仕方ないとはいえ、なかなかえぐいですね。
無事に活躍してくれることを祈ってます。
ところで、４０歳を超えたおっさんが集まると、
世の中に対する不平不満や戸惑いが愚痴られるわけですよ。
そこで、（一部の）40代の戸惑ってることあるあるを。。。
・スタバとかのホットコーヒーの正しい飲み方がいまだにわからん。
あの蓋は取り外して飲んでいいのか、蓋の小さい穴から啜るべきなのか？
・カプチーノの泡はそのまま飲むの？
そのまま飲もうとしたら、突然泡の下から熱いコーヒーが来るやん？
・コンビニのコーヒーはどうやって注文すんの？
そもそもペイペイの使い方すらもよくわからんわ。。。
以上、今更恥ずかしくて聞くこともできず、
新しい文化についていけない４０オーバーのおっさん達の愚痴でした。
これらがあまり響かない方はスマートな生き方ができてるんだと思います。
自信持って大丈夫。
体重測定
今日は半年ぶりくらいに体重測定を。
自力で体重計に立てなくなって久しいですが、
車いすごと乗れるでっかい体重計もあるんです。
もちろん家には備えてないので、
デイサービスでお世話になってる施設で測定してもらいました。
結果は、、、６４．５kg。
去年の８月が６５kgちょいくらいだったんでほとんど変わってないですね。
最近、食べる量がちょっと少なくなってて、
体重が減ってないかと心配してたんですが、ひと安心。
頑張って食べてた甲斐がありました。
それよりビックリしたのは車いすを含めた総重量。
車いすと私とで合わせて９５kgも。
散歩のときとかはこれに呼吸器とか吸引器も積むので、
１００kgは軽く超えてることになります。
そんな重量物をいつも押してもらってたとは、、、
改めて数字で見るとかなりの重さですね。
嫁ちゃん、ホントにいつもありがとう。
筋肉ムキムキになっちゃうね。
精製水
人工呼吸器に使う精製水が厚労省から届きました。
外気をのどの気管切開部から直接吸入すると、乾燥した空気で肺の中の痰が
カピカピになってしまってうまく吸引ができなくなるので、
加湿した空気を吸入するのがけっこう重要なんです。
健常者なら口や鼻から吸い込んだ空気が気管を通る間に、
必要十分に加湿されてから肺に届くみたいなんで、
人の身体ってすごいですよね。
そんな重要な精製水ですが、
コロナ禍で品薄になり、入手困難になっていたので、
厚労省から無償で提供していただきました。
もちろん申請が必要。
９月に続いて２回目ですが、本当に助かります。
普段は気づきにくいですが、
こうやって社会に助けられて生かしてもらってるんだなあと実感。
節分
今日は節分です。
いつもは２月３日ですが、１２４年ぶりに２月２日にずれるとのこと。
大雑把に言うと、地球の公転の時間と１年のずれを解消するためのずれらしいですね。
じゃあ次にずれるのまた１２４年後かというと、全然そんなことはないみたいで、
いろいろと説明を見ましたが、複雑なのでそれ以上理解できませんでした。
うちも嫁ちゃんが玄関の飾りを節分仕様に変更してくれました。
青い鬼のお面は、娘ちゃんが幼稚園で作ってきた代物。
あまりにいい出来栄えだったので、今でも毎年飾ってます。
私はもう豆まきは難しいので、
娘ちゃんに代わりに豆まきしてもらおうかな。
今年もいいことありますように。。。
ふくは～うち～～！！
自宅の開放
今日は気管切開の手術をしてもらった病院からの紹介で、
最近ALSと診断された方に自宅訪問してもらいました。
在宅介護をしている我が家を実際に見てもらったり、
体験談などをお話しすることで、
今後の生活の参考にしていただければと思ってます。
私も病名を告知されてから、
病気の先輩の方々にお会いして話を聞いたり、
在宅介護をする側の方々のお話とかも伺いたかったのですが、
そういう機会も作ることができなかったので、
同じような思いを抱いている方々の助けになればいいですね。
まあ、実際にお話しさせていただいて、
これならやれそうとか、ちょっと無理かもとか
感じ方は人それぞれでしょうけど、判断材料にしてもらえたらうれしいです。
というわけで、もしこのブログにたどりついた患者さんがいたら、
気軽に連絡してくださいね。
