TOMPEIX´s DIARY

2018年:ALS発症、2019年12月:人工呼吸器装着、現在:在宅介護

新しい車イスを試してみた

今日は新しい車イスにチャレンジ。 今までレンタルしてたのは、頭を置くのがしっくりこなくなったのと、 背中がフレームにあたっていたくなってきたので。 これまでは背中なんて気にならなかったのに、 背中のお肉が無くなったからかなあ。 新しい車イスは背…

結婚記念日

5月20日は結婚記念日。 いつもならケーキとか買ったりしますが、 今年はレスパイトから帰ってこられるかわかんなかったので、頼まず。 結果的には帰れたんやけどね。 レスパイト帰りに、 近所にお散歩デートに連れてってもらいました。 よそ様のお庭の花…

ショートレスパイトと24時間在宅介護

昨日から久しぶりのショートレスパイト。 実は嫁ちゃん不在でも自宅で過ごせるようにと、 重度訪問介護のコーディネーターさんががんばってくれて、 その期間だけでも24時間在宅介護できるように調整してくれたんやけど、 あとちょっとのところで予定が合…

防災訓練やってみた

我が家では、停電時にも呼吸器の電源が確保できるように 発電機を用意してます。 嫁ちゃんが不在の時でも、いざというときに、 ヘルパーさんにも操作してもらえるようにと、 突然だけど、みんなで試しに使ってみました。 一応、比較的簡単にセッティングでき…

ハッピーバースデイ

ハッピーバースデイ to me. またひとつ、歳を重ねることができました。 あっという間のような、長かったようなこの1年だったなあ。 今日は嫁ちゃんと娘ちゃんにお祝いしてもらいました。 ここ最近ほとんど飲み込むことができなくなったので、 なんとか流し…

車イスのバージョンアップ

最近車いすに乗り続けてるのがしんどくて。 原因は車いすの背もたれから頭が半分くらいはみ出してるから、 頭グラグラで姿勢が安定しないのと、 頭が半分落ちるので、のけぞったような姿勢になっちゃって 首や肩が痛くなっちゃってました。 先日の娘ちゃんの…

GW最終日

気付けばGWも最終日。 ここ2日は晴天であたたかかったですね。 先日のカエルの手袋はお役御免かな。 今日は娘ちゃんの部活の送迎があったので、 嫁ちゃんは朝から大忙し。 おつかれさまでした。 娘ちゃんはソフトボール部に入部しました。 私も病気になるま…

今頃。。。!?

もう5月なのに、手足の先っぽが寒くて。。。 自分で動かしてないからか、 お肉が無くなったからか。。。 身体の胴体部分はあったかいんやけどね。 というわけで、季節外れだけど手袋してもらいました。 カエルさんのかわいいやつ。(ワニではないとおもう)…

ついに、、

うちの庭にはカキの木があります。 娘ちゃんがまだ幼稚園に通ってた頃、 園で食べさせてもらったカキが美味しかったみたいで、 その時についていた種を持って帰って、庭に植えたんです。 そのうち芽が出て、 スクスクと成長し、 この春についに、ついに実が…

花鳥風月

暑いなあ。 今日はすごく蒸し暑いです。。。 日中はずっと窓を開けてたんやけど、 そしたら聴こえてきましたよ、ウグイスの鳴き声。 いいもんですね。 毎年この時期になると、 近所から聞こえてくるウグイスの鳴き声を愉しみにしてます。 今年も聴くことがで…

障害者手帳の更新

障害者手帳を更新しました。 いままでは、上肢2級と下肢2級の合わせて1級で、 判定が出たのは3年くらい前かなあ。 そのあとすぐに手足はほとんど動かなくなったけど、 日常生活に受けるサービスには十分だったので、そのまま放置してました。 でも、この…

ヒサビサの採血

昨日とは一転、 今日は朝から病院に行ってきました。 朝から車いすに移乗して、 呼吸器を車いすに載せて、吸引器をもって、 カフアシストという機械をもって、 車に車いすをウインチ?で載せて、と 嫁ちゃんはかなり大変でした。 病院では血液検査のための採…

歯医者さん

今日は日曜なのに歯医者さんに来てもらいました。 この身体だとなかなか通院するのも難しいので、 訪問診療してくれるところを探してくれました。 嫁ちゃん、ありがとう。 さらに歯の検診だけじゃなくて、 ハミガキ指導や口周りのマッサージとか嚥下指導なん…

急に暑くなってきた

昨日あたりからやたら暑くて。。。 昨晩も寝苦しくて、 3,4回起きちゃいました。 寝返りをうてないので、 背中にもやたらと熱がこもるし。。。 というわけで、今年も登場しました『そよ』 毎年お世話になってる扇風マット。 またこの季節がやってきたな~…

やっぱ野球だよ

娘ちゃんの学校も始まり、 ショートレスパイトもひと段落し、 穏やかだけど、なんだか寂しい日々が始まりました。 そんな私を癒してくれるのは、野球のはずなんだけど、 阪神タイガースは笑っちゃうくらいに全然勝てないし、 ちょっとストレスを感じてます。…

入学式

今日は娘ちゃんの中学校の入学式。 人生初の制服にそでを通して、ちょっと照れくさそう。 私も娘ちゃんの成長を見届けることができて、感無量。 おめでとう、楽しい中学生ライフを送れますように。 4月やし、私も新たな目標を見つけて、 人生に張りをもたさ…

桜はいいねえ

レスパイトの帰りに、わがまま言って、 桜を観に連れてってもらいました。 昔よく会社の同期と花見の宴会をしたところ。 久しぶりで、しかも嫁ちゃんの運転だったのもあって、 ちょっと迷ってしまったのはご愛敬。 それにしても、桜っていいですねえ。 車イ…

血ガス検査

今回もショートレスパイト中に血ガス検査してもらいました。 前回2週間前の検査では、 アルカリ性に寄ってて、万全て感じではなかったけど、 今回は二酸化炭素の濃度も、pHも問題なくよかった。 明日は退院の帰りに桜を観に連れてってもらう予定なので楽し…

アルキメデスの大戦

今日からまたショートレスパイト。 先週の反省を活かして、ネットが遅くてもいいように、 事前にアマプラの映画をダウンロード。 これで退屈せずにすみます。 そんななかで観た映画のひとつをご紹介。 “アルキメデスの大戦” 太平洋戦争前の軍艦建造計画にま…

インターネット

いつもより1日延びて、木曜退院のショートレスパイトでした。 ショートレスパイト中はネットで高校野球三昧やと意気込んでたのですが、 なんかネットの調子がよくない。。。 携帯電話からテザリングして、インターネットをつないでるんですが、 携帯電話も…

卒業式

娘ちゃんもついに小学校を卒業。 振り返ってみれば、あっという間の6年間でした。 健やかに、元気いっぱいに育ってくれてるのがなによりですね。 卒業式では両親へのサプライズプレゼント。 我が娘ながらいい出来や。 ありがとう。 ひとまず6年間お疲れ様…

モクレン

すっかり春の陽気に誘われて、 レスパイトからの帰りに近所の散歩に連れてってもらいました。 モクレンはすっかり満開。 もしかしてと思いつつ、桜も観に行きましたが、 こちらはまだまだでした。ざんねん。 明日は娘ちゃんの卒業式。 あたたかくなりそうで…

血液検査

今日はショートレスパイト中。 去年末にアシドーシスで入院して以来、 ショートレスパイトのたびに血液検査して、 身体が極端に酸性やアルカリ性に偏ってないか検査してもらってるんですが、 今回久々にあんまりよくない数値が。。。 どうやらアルカリ性に寄…

レスパイト終了

報告が遅くなりましたが、 3月9日に、 副反応の熱も無事に下がり、 レスパイト期間もおわり、 自宅に帰ることができました。 最後の最後で副反応による発熱でドタバタしたけど、 快適に過ごさせてもらいました。 結局、ずっと個室やったし。 入院中から感…

今更??

たった今、消灯前の見回りに来てくれた時に、 ちょっと顔赤いね~ということで、検温してもらいました。 結果は、、、39度!! え!?そんなに!? 当直の先生も来てくれましたが、 コロナワクチンの副反応でしょうと。。。 こんな遅れてやってくるとは。…

ワクチンの副反応が、、、

コロナワクチン3回目の接種から24時間たちましたが、 ビックリするくらい何も副反応がない。。。 微熱すらない。。。 注射痕はちょっと腫れてるみたいだから、 腕を動かすと筋肉痛みたいに痛いのかもだけど、 そもそも動かすことができないから、実感もな…

コロナワクチン 3回目

引き続きレスパイト中。 今日はコロナワクチンの3回目を打ってもらいました。 先週末くらいで2回目から半年たったし、 病院にいる間のほうが副反応出ても対処してくれるし安心かなあ、 ということでお願いしました。 今回のはモデルナ製で、前回までのはフ…

車いすに乗る体力

気が付けば、もう3月ですね。 今年は花粉もすごいらしいですが、 幸いにもレスパイト中で病院の中なので、 外界の影響を受けないというのはイイですね。 レスパイト中は毎日車いすに移乗させてもらってて、 そのおかげか車いすに乗ってるのが楽になってきた…

レスパイト入院

久しぶりのレスパイト入院です。 2泊3日のショートはちょこちょこお世話になってたけど、 今回は約3週間。 久々の長期で、救急車で運ばれてからは、 初めてになるので、ちょっと不安だぜぃ。 病院に来てビックリ。 コロナ対策もあって、個室に案内されま…

リモート参観

娘ちゃんの参観授業がありました。 多分、小学校最後の参観会。 元々は普通に学校に親が集まる参観授業だったんだけど、 コロナ禍もあり、リモートでやることになりました。 ということは、私も、家で、ベッドに寝たままで、 娘ちゃんの発表を観れる!! と…